Geplaatst op

Sander & Elton

Kennismakingsfoto Elton en Sander voor het project Waanzinnige Verhalen

Sander & Elton

Elton Silva wist ondanks zijn FAS de regie over zijn leven te nemen, met als resultaat een eigen woning, een baan en fijne vrienden.

Sander Koenen is journalist en fotograaf, maar vooral ‘beroepsnieuwsgierigaard’: hij is altijd op zoek naar inspirerende verhalen – en zo nu en dan een boek.

Sander dook met Elton in zijn verleden en samen onderzochten ze het heden, voor een verhaal dat eigenlijk iedereen zou moeten lezen.

OP ZOEK NAAR ORDE

Blauw golfje onder logo FAS-project

In mijn hoofd gaat alles net iets langzamer dan bij andere mensen. Het is alsof mijn hersenen nog op Windows XP draaien, terwijl de rest van de wereld al werkt met Windows 10. Als ik veel informatie tegelijk moet verwerken, gaat het mis: overload. Ik kan bijvoorbeeld niet naar De Wereld Draait Door kijken. Dat ratelt zo snel dat mijn hoofd vastloopt. Dan zit er maar één ding op: resetten. Weglopen, rust zoeken, opnieuw beginnen. Ik ben iemand die niet graag fouten maakt. Dat mag wel, zeggen mensen tegen me, maar ik wil het niet. Dat is altijd zo geweest. Daarom bouw ik heel veel structuur in mijn leven, ik doe alles op routine. In de winkel zoek ik naar een zakje Conimex-saus door gewoon het hele schap af te gaan, van links naar rechts, van boven naar beneden. Zo breng ik op mijn eigen manier orde in de chaos.

Wereld van lego
Stel dat de hele wereld van lego is. Dan zie ik niet meteen het hele bouwwerk zoals andere mensen, maar alleen de losse blokjes. Ik moet die blokjes sorteren, maat bij maat, kleur bij kleur. Het is net als bij puzzelen, daarbij zoek je ook eerst de hoekjes en randen. Pas als ik overzicht heb over alle onderdelen, kan ik gaan bouwen. Dan klopt mijn wereld weer. Op die manier heb ik mezelf ook leren gitaarspelen. U2 is mijn favoriete band en de 360-gradentour vind ik het mooiste concert. Het nummer With Or Without You heb ik zeker meer dan honderd keer geluisterd. Dat ging dan zo: dvd-speler aan, luisteren, dvd op pauze zetten en dan naspelen op de gitaar. Elke keer zoeken naar de juiste snaar, de juiste toon. Als ik die te pakken had, kon de dvd weer op play. Zo ging ik door, net zolang tot ik het hele nummer kon spelen. Het is voor mij gewoon makkelijker met routines. Mijn dag begint altijd om kwart voor zes met douchen, koffiezetten, brood smeren en even op de bank zitten wakker worden. Om twintig over zeven ben ik op mijn werk, zodat ik rustig kan omkleden voordat ik om kwart voor acht begin. Ik werk vier dagen in de week bij de Yoghurt Barn in Utrecht. Meestal gaat dat heel goed, maar als klanten van alles tegelijk aan me vragen, kunnen de stoppen doorslaan. Ik heb een keer heel hard tegen een klant geroepen: ‘Ja, wat is er nou?’ Dat kan natuurlijk niet. Maar ik weet steeds beter waar mijn grenzen liggen. Ik probeer het vóór te zijn. Eerder rust te pakken, zodat het niet zover komt.

Merry Berry
Ook op mijn werk zie ik alles in onderdelen, in volgordes. We hebben zestien soorten, bijvoorbeeld Brownie Bango, Energy Explosion, Crazy Cookie, Chia Champion en Merry Berry. Merry Berry is aardbeienjam, dan een van de zes smaken yoghurt, frambozensaus, blauwe bessen, frambozen. Als ik dat aan het maken ben, moet je niet ondertussen koffie of thee bestellen. Dat werkt gewoon niet bij mij. Tegenwoordig zeg ik dat gewoon, dan kunnen mensen daar rekening mee houden.
Iedereen kan aan mij zien dat er iets is, maar bijna niemand weet wat FAS is. Ik moet het vaak uitleggen: mijn moeder heeft alcohol gedronken toen ze zwanger was. Daardoor is het misgegaan in de baarmoeder. Als een moeder drinkt, groeit het kindje niet goed. Bij mij zie je dat aan mijn ogen, die staan niet goed. Vroeger op school werd ik daar veel mee gepest. Ik heb ook een afwijking aan mijn linkerarm. Die kan ik niet goed draaien. Maar het ergste zit vanbinnen in mijn hersenen en dat zien de mensen niet. Vroeger wist ik niet wat er met me aan de hand was. Ik heb altijd in gastgezinnen en instellingen gewoond met veel andere kinderen om me heen. Soms ging dat goed, soms ook niet. Eén huis was echt niet goed voor me. Het was er veel te druk, de situatie was onoverzichtelijk. Ik werd boos en ging schreeuwen. Een keer heb ik een stofzuiger van de trap gegooid, zo kwaad was ik. Dan moeten ze je fixeren. Ze zorgen ervoor dat je jezelf en andere mensen geen pijn kunt doen. Ik wilde alleen maar een veilige plek opzoeken, maar zij werkten me tegen de grond. Dat zijn geen leuke dagen.

Juf Evelien
Toen ik elf was, had ik op school een juf: juf Evelien. Zij ontdekte dat ik in de instelling soms hele dagen alleen op mijn kamer zat met de deur op slot. Ze overlegde met haar man Gerrit en vroeg aan hem: ‘Wat vind je ervan om eens kennis te maken met Elton en hem een dagje hierheen te halen?’ Het begon met dagjes, later bleef ik ook logeren. Vanaf dat moment is Evelien zich met mijn leven gaan bemoeien. Ze leerde me omgaan met geld. Ze hielp me mijn grenzen te leren kennen. Door Gerrit en Evelien is er in mijn leven heel veel veranderd. In die tijd had ik elke zes weken een gesprek met een orthopedagoog. Eerst was dat iemand die ik echt niet mocht. In plaats van me te helpen werd ze heel boos. Dat heeft me bang gemaakt voor orthopedagogen. Later kreeg ik een andere. Ik moest vertellen over dingen waar ik het juist liever niet over had. Dat ik niet lekker in mijn vel zat, dat ik slecht sliep en dat ik heel weinig kon hebben. En als je dan continu twaalf anderen om je heen hebt…
Ik was vijftien toen mijn orthopedagoog vertelde: je hebt FAS. Eerst had ik geen idee wat het was. Hij legde het uit en ik schrok heel erg. Ik wilde het niet geloven. Eerst wenste ik dat het de schuld van mijn vader was, want die zag ik toch nooit en mijn moeder wel. Ik wist dat mijn vader alcoholist was, maar dat mijn moeder ook dronk toen ze zwanger was, dat wist ik niet. Maar op een gegeven moment werd ik volwassen. Ik moest accepteren dat het mijn moeder was waardoor ik deze aandoening heb.

Open wond
Met mijn moeder heb ik het nooit over mijn FAS gehad. Voor haar is het onbespreekbaar, het zou haar te veel pijn doen. Ik kan natuurlijk niet in haar hoofd kijken, maar ze voelt zich vast heel schuldig omdat het niet gegaan is zoals het hoort. Inmiddels kan ik accepteren dat ze heeft gedronken. Het is niet meer terug te draaien en daar leg ik me bij neer. Er zal altijd een wond zijn. Maar die wond is nu mooi dicht en ik wil hem niet opnieuw openmaken, want we hebben nu een goede band. With or without you. Ik heb het gevoel dat Bono het zingt voor mijn moeder. And you give yourself away. Ik weet niet waarom ze het deed. I can’t live with or without you. Ik kon vroeger niet bij haar wonen. Nu kan ik soms bij haar zijn, maar vaak ook niet. She’s got me with nothing to win and nothing to lose. Precies zo voel ik me nu. Niets te winnen, niets te verliezen. Zoals het nu gaat, gaat het goed.

Heel lang heb ik gedacht dat mijn toekomst somber zou zijn. Dat ik nooit alleen zou kunnen wonen. Maar sinds kort woon ik op mezelf met vier keer in de week twee uur begeleiding. De rottijd heb ik achter me gelaten. Dat boek sla ik dicht, ik begraaf het in het zand en kijk er niet meer naar om. Als ik het simpel houd in mijn hoofd, kan ik genieten van het leven. Net als iedereen.

Blauw golfje onder logo FAS-project
Geplaatst op

Cynthia & Shantie

Kennismakingsfoto Cynthia en Shantie voor het project Waanzinnige Verhalen

Cynthia & Shantie

Cynthia Lopes is een stralende jongedame die met haar levenslust en energie de dagen altijd weet op te fleuren. Zelfs als het even moeilijk is, slaat ze zich er op een bewonderenswaardige manier doorheen.

Shantie Singh is een schrijfnomade. In de stad struint ze altijd naar dat ene niet-ontdekte verhaal dat meer aandacht verdient.

Samen zijn ze twee verhalenvertellers uit Rotterdam en gefascineerd door de liefde. Iets wat Cynthia maar al te graag wil ontdekken.

VERLIEFD OP DE LIEFDE

Blauw golfje onder logo FAS-project

Ik loop door de Koopgoot in Rotterdam. Winkels glijden voorbij. Kleuren, woorden, borden proberen mijn aandacht te trekken. Maar ik ben niet af te leiden. Dit keer niet. Om me heen bewegen wandelaars zich rustig voort. Mijn tempo ligt hoger. Links en rechts haal ik ze in. Mijn missie is te belangrijk. Ik weet wat ik wil en kan niet wachten om het aan te schaffen. Een witte mok met rode hartjes om mijn ochtenden mee te beginnen. Niet omdat ik verslaafd ben aan thee of koffie. Wel omdat ik verliefd ben op de liefde. En dat terwijl ik niet weet wat liefde is.

Ik minder vaart als ik de zaak met posters, kaarten en gave prulletjes nader. Ik sta stil om de etalage te bekijken. Maar in plaats van posters en voorwerpen zie ik iets anders wat mijn aandacht trekt. In de weerspiegeling van het glas zie ik voorbijgangers lopen. Oude mannen, jonge vrouwen, kindertjes rennend bij de bewegende fonteinstralen. Maar dat is niet wat mijn hart sneller doet kloppen.

Lees verder in het boek Waanzinnige Verhalen

Blauw golfje onder logo FAS-project
Geplaatst op

Jeroen & Andras

Kennismakingsfoto Jeroen en Anders voor het project Waanzinnige Verhalen

Jeroen & Andras

Andras Wimmer houdt van hiphop en maakt graag beats. Hij wil de wereld kennis laten maken met de onbegrepen werkelijkheid. Andras heeft ook al een artiestennaam: Black Rood.

Jeroen Gaarthuis (aka Moos) is rapper, treedt regelmatig op en vertelt met zijn muziek verhalen die iedereen verbindt.

Moos nam Andras mee naar zijn studio. Met een prachtig resultaat dat je hier beneden kunt horen.

ORANJE MUUR – BLACK-ROOD (MET MOOS

Blauw golfje onder logo FAS-project

Couplet 1 Andras
De dagen lijken langer te zijn.
Vaak voel ik een dieper verlangen in mij.
Een constante strijd met mijn gedachten.
Vlucht ik weg van hier of blijf ik wachten?

Op de vragen die jij stelt waar ik geen antwoord op kan geven,
want het antwoord dat ik geef, wordt meestal niet begrepen.
En bovendien geeft dat geen hoop of iets.

Dus als je aan mij vraagt.. .. wat mij bevredigd.
Kan ik jou daar geen eens antwoord op geven.
Dan keer ik m’n rug naar het heden toe.
Laat het verleden toe, maar met wat ik doe heb ik vrede.

Tekenend voor de houding die ik toon, van hoe ik mezelf verdedig.
Positieve strijd als ik weet waar ik voor kan leven
tot dat de bom barst en ik FAStloop.
Vast ook door het fenomeen ..Ja Fast! Ja Fuck! Ja.

2x Refrein
De regen daalt neer op mij.
De lucht boven mij is grauw.
Ik wijk af van de rest of de rest ontwijkt mij, maar
ik blijf mezelf trouw.

Couplet 2
Ik wacht tot de mist is verdwenen.
Tot de lucht boven mij blauw is.
Tot mijn ogen weer ver willen reiken.
& ik kan zien wat ik altijd heb gemist.

Want liefde doet kwaad. Liefde doet goed.
Liefde geeft haat. Liefde geeft moed.
Liefde laat je voor lief of voorgoed.
Liefde verlaat je wanneer het niet moet.

2x Refrein
De regen daalt neer op mij.
De lucht boven mij is grauw.
Ik wijk af van de rest of de rest ontwijkt mij, maar
ik blijf mezelf trouw.

Couplet 3 Andras
Ik zit voor het raam en ik kijk in de verte.
Maar stil blijven zitten, dat helpt mij niet verder.
Bij de oranje muur die ik zie.
Telkens als ik wakker wordt. Om het uur in verdriet.

Het is een tweestrijd tussen m’n hoofd en geest.
Wat als ik die keuze had gemaakt, dat ik er niet meer was geweest.
Dat waren de gedachten van toen, maar dat is geweest.
Het is een race tegen de klok die volgt.

Ik ben boos op mijn biologische moeder.
Dat is mijn gevoel omdat zij mij niet voor drank kon behoeden.
Ze was bang toen ze mij kreeg is mijn vermoeden.
Mijn moeder!

Ik wil haar niet neer zetten als een kwaad persoon.
Maar door haar werd ik een kwaad persoon.
Ik ben boos op haar maar dat betekent niet dat ik niet van haar hou.
De allerlaatste vraag die ik stel is… lijk ik op jou!?

4x Refrein
De regen daalt neer op mij.
De lucht boven mij is grauw.
Ik wijk af van de rest of de rest ontwijkt mij, maar
ik blijf mezelf trouw.

Blauw golfje onder logo FAS-project
Geplaatst op

Maatje in corona-tijd

Decoratieve foto van Damian met zijn maatje als onderdeel van het maatjesproject

Een blog van maatje Yasmine.

Yasmine (20 jaar) is het maatje van Damian (8 jaar). Ze vindt het heerlijk om tijd met hem door te brengen. Door het coronavirus is het helaas lastig om momenteel in het echt af te spreken. Gelukkig zijn ze allebei creatief en hebben de twee hun eigen draai gegeven aan het maatjescontact. Benieuwd hoe dat eraan toegaat? Lees dan de onderstaande blog, geschreven door Yasmine zelf.

Woensdag activiteiten dag

Op de woensdag ga ik naar Damian toe en ondernemen we samen leuke activiteiten. Met het coronavirus loopt nu alles even wat anders. Je zult je nu vast en zeker afvragen: Hoe kan je nu een maatje van Damian zijn, zonder dat je naar Damian toe gaat? Je wilt de veiligheid van jezelf, maar vooral ook van een ander niet op het spel zetten natuurlijk.

De tijd vliegt voorbij

Voor de coronatijd keek ik er elke week naar uit om samen met Damian aan de slag te gaan. Van spelletjes spelen tot samen bakken en zelfs onderzoek doen naar de wandelende takken. Ik ervaar altijd veel plezier in alle activiteiten die we samen doen en voordat ik het door heb is de dag alweer voorbij.

Het is even aanpassen

Nu met corona is het even aanpassen en kijken hoe we het maatje zijn op een goede manier vorm kunnen geven. Maar dit weerhoudt mij en Damian er niet van onze projecten voort te zetten. Zo hebben we zelf nieuwe projectjes verzonnen, die ik graag met jullie wil delen.

Vlogs & Foto challenge

Laten we beginnen met het sturen van vlogs. Vlogs? Maar hoe maak je dan precies een vlog als je eigenlijk alleen maar thuis zit? Heel simpel. In de vlog vertel ik Damian over wat ik heb meegemaakt in de afgelopen week. Zo heb ik laatst de haren van mijn papa geknipt en kon ik het niet laten om dit stiekem mee te nemen in de vlog. Met trots kreeg ik een video terug over de kikkervisjes die hij in de tuin heeft. Heerlijk om op afstand mee te genieten van wat de ander doet.

Naast het sturen van vlogs, hebben Damian en ik een foto challenge bedacht. Elke woensdag sturen we allebei een foto naar elkaar, met hetzelfde thema. Zo hebben we met Koningsdag een foto gemaakt, waarbij we allebei helemaal in het oranje waren. Maar dat is nog niet alles.

Foto damian bij blog 'maatje in corona tijd'
Foto Yasmin bij blog ' maatje in coronatijd'

Spelletjes op gepaste afstand

Damian houdt van spelletjes spelen en is er dan ook heel goed in. Om toch nog een beetje in het thema van spelletjes te blijven, maak ik spelletjes voor Damian. Zo heb ik laatst boter, kaas en eieren gemaakt in Damian stijl. In plaats van kruisjes en rondjes, heb ik foto’s van Tijgertje (de poes van Damian) en van zijn lievelingsknuffel gebruikt. En omdat de lievelingskleur van Damian rood is, heb ik het spelbord ook rood gemaakt. Als de spelletjes klaar zijn, breng ik deze langs.

Lees ik dat nou goed? Zei je dat je de spelletjes bij Damian thuisbrengt? Hoe ziet dit er dan uit, als je anderhalve meter bij elkaar vandaan moet blijven? Geen zorgen, op afstand natuurlijk! Damian heeft een hek om zijn tuin staan. Het hek zorgt ervoor dat we veilig op afstand blijven, maar we elkaar wel kunnen zien en spreken. De bezoekjes geven een grote glimlach op het gezicht van zowel Damian als die van mij!

Kortom, het zijn van een maatje in corona tijd is een beetje anders. Het vergt flexibiliteit en een andere manier van denken. Maar vergeet hierbij niet, dat anders ook heel leuk kan zijn! Elk contact moment dat je met elkaar hebt, is in deze tijd extra speciaal.


Geschreven door: Yasmine van Vliet

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Pity Party

Tekening van Nury over coronaperikelen

Ervaringsverhaal van Nury (33), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over de wonderlijke wereld van FAS en emoties. Bovenstaande tekening maakte Nury speciaal voor bij deze blog.

Vandaag heb ik een pity party. Dat is een feestje waarop ik lekker in mijn eentje de hele dag zielig mag doen en alles stom en moeilijk mag vinden. Vandaag ben ik kapot. Out of order. Alle onrust, chaos en emotie moet er gewoon even uit. Sinds het coronavirus is uitgebroken ben ik helemaal in de war. En ja, ik snap dat ik niet de enige ben die hier last van heeft. En dat er belangrijkere dingen zijn in de wereld, zoals mensen die doodgaan. Maar toch moet ik het even kwijt.

(meer…)
Geplaatst op

Het Fas-project gaat internationaal!

Cover van de animatie van 1 glaasje mag toch wel

Brain Awareness Week

De animatie ‘Eén glaasje mag toch wel?’ is vertaald naar het Engels en een betere timing om deze animatie te lanceren is er niet. Deze week is het namelijk de International Brain Awareness Week. De animatie laat op een simpele manier zien wat het effect van één glas alcohol is op de foetus. Wij willen dat deze informatie mensen wereldwijd bereikt. Help jij mee?

FAS in andere landen

Wereldwijd worden er gemiddeld zo’n 119.000 kinderen per jaar met het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) geboren. De vijf landen waar het meeste alcohol tijdens de zwangerschap wordt gedronken zijn Rusland, het Verenigd Koninkrijk, Denemarken, Belarus en Ierland. Maar ook buiten Europa wordt alcohol gedronken: in Canada drinkt nog zo’n 10% van de moeders tijdens de zwangerschap en ook in Afrika liggen deze aantallen hoog. De kennis over de gevolgen van het gebruik van alcohol tijdens de zwangerschap is op te veel plekken in de wereld nog mager, terwijl de gevolgen drastisch en onomkeerbaar zijn.

Het FAS-project in Nederland

In Nederland is het FAS-project al een heel eind op weg om men bewuster te maken over de gevaren van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap en hen te informeren over FAS. Zo organiseren wij bijvoorbeeld exposities, lezingen en colleges bij onderwijs- en zorginstanties én volgen wij Jasmijn, Isiah, Lorenzo, Mila en Marcella gedurende 10 jaar lang om te laten zien hoe zij zich ontwikkelen. De verhalen die wij vertellen zijn persoonlijk en bieden een intiem kijkje in het leven met FAS. Hoe mooi zou het zijn als die verhalen óók in het buitenland onder de aandacht komen?

Spread the word!

Naast de Engelse animatie, hebben we daarom ook een Engelstalige site ontwikkeld. Bekijk hier de portretten van de kinderen, de video’s van Jasmijn, Isiah, Lorenzo, Mila en Marcella en lees feiten over FAS. Hiernaast publiceerden wij het verhalen- en fotoboek ‘Children with FASD – Kinder mit FASD’ dat je via de website kan bestellen. Wij hebben als doel om ons internationale bereik te vergroten en door onze verhalen te delen kun jij ons helpen. Dus: spread the word!


Geschreven door: Marieke Kruijssen, medewerker van het FAS-project.

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Vuilnisbakken en Natte truien

Decoratieve foto van maatje jennifer met michal voor het maatjesproject

Stagiaire Sophie schrijft over haar huisbezoek aan maatjeskoppel Jennifer en Michal.

Gister stond er weer een huisbezoek op de planning. Samen met maatje Jennifer stapte ik op de bus naar het dorp Schoonrewoerd op weg naar Michal (11). Onderweg vertelde ze dat ze het ontzettend leuk vindt om maatje te zijn en de afgelopen tijd heel leerzaam vond. “Hoe merk je aan Michal dat hij FAS heeft?”, vroeg ik. “De impulsiviteit en hyperactiviteit. Michal kan vaak niet wachten om een plan om te zetten in actie.” vertelde ze. Laatst hadden ze samen bedacht om boven een spelletje te spelen, maar Jennifer had haar glas water nog niet leeg. Michal vond het te lang duren. Hop, hij tikte ongeduldig tegen de onderkant van het glas. Tempo maken! Een seconde later zat Jennifer met een natte trui, oeps!

Super-vuilniszak

Eenmaal aangekomen bij Michal, loop ik naar boven. Het eerste wat mij op valt zijn de twee kleine vuilnisbakken op zijn slaapkamer. Michal is gek op vuilnis. Zo heeft hij een zelfgemaakte super-vuilniszak (meerdere vuilniszakken uit elkaar geknipt en aan elkaar geplakt). Hij past er zelf helemaal in. Trots demonstreert hij zijn truc. Ik kan het niet laten om van dit vrolijke vuilnistafereel een foto te maken!

Een écht maatje

Jennifer en Michal gaan vast aan de slag met slingers maken voor zijn verjaardag in april. Je kan niet vroeg genoeg beginnen! Michal heeft de leiding over de nietmachine en maakt zo de papierslingers aan elkaar. Ik kan merken dat ze het samen goed kunnen vinden. Het zijn échte maatjes.

Als eerste beneden!

Hierna is het tijd voor mij om te gaan. Onderweg naar beneden word ik ingehaald. Michal wilt graag vooroplopen want hij moet wel als eerste beneden zijn! Een bommetje vol tomeloze en vrolijke energie. Hij laat me helemaal uit tot aan de deur, wat een gentleman. Daarna is hij snel weg want ze gaan bijna eten en er moet ook nog een cake worden bakken voor het toetje. Druk, druk, druk. Zij vermaken zich wel! Volgende week gaan Michal en Jennifer een nieuwe super-vuilniszak maken: niet met zwarte, maar met blauwe vuilniszakken. Ik ben benieuwd naar het resultaat!

Met een glimlach op mijn gezicht loop ik richting de bus. Wat een gezellige middag, en wat fijn dat Jennifer en Michal het zo leuk hebben samen.


Geschreven door: Sophie van der Lof, medewerker van het FAS-project.

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Babykonijntjes voor het bestuur

Foto van de bestuursvergadering bij Jasmijn thuis voor op haar tijdlijn

De jaarlijkse vergadering met het bestuur van het FAS-project verloopt dit jaar nét even anders. We spreken niet af op kantoor, maar bij Jasmijn (11) thuis. Aanwezig zijn de voorzitter Jacobine, penningmeester Vincent, algemeen bestuurslid Bas, projectleider Allard en ik, Dora, coördinator van het FAS-project en maatje van Jasmijn.

Onder de loep

Zoals voor mij (als haar maatje) inmiddels bekend, verloopt de afspraak op z’n Jasmijns. Iedereen wordt eerst even goed onder de loep genomen. ‘’Wat ben je net gekleed Vincent, je hebt helemaal een pak aan gedaan.” “Wat doe jij zoal Jacobien? Je hebt prachtige hakken aan vandaag.” “Bas, heb jij ook kinderen?’’ Daarna wordt nog even benoemd dat ik als laatste aankwam, gewoon omdat het haar opviel.

Contact met de koning

Tijdens de introductie worden de meest interessante antwoorden door Jasmijn opgeslagen en later weer terug gehaald. ”Dus Jacobien, jij hebt contact met de koning?” Daar kan Jasmijn wel wat mee, ze ontmoet namelijk graag beroemde mensen. Ze heeft een keer de burgemeester ontmoet, dus de koning past prima in het rijtje. “Of ontmoet je liever de prinsessen Jasmijn?” “Nee,” antwoordde ze. “Die moeten natuurlijk gewoon naar school, net zoals iedereen, dus dat gaat niet.’’

Babykonijntjes op schoot

Nadat iedereen wat over zichzelf heeft verteld, komt Jasmijn met konijntjes aan. Want als je babykonijntjes in de tuin hebt, dan kunnen deze tijdens zo’n belangrijke vergadering natuurlijk niet ontbreken. Iedereen krijgt er eentje op schoot gedrukt. Daar zitten we dan, iedereen met een konijntje in de hand of op schoot. Laat Jasmijn het ijs maar breken, dat kan ze als geen ander.

Voorgeprogrammeerde vergadering

Vincent merkt op dat Jasmijn vrij rustig op hem overkomt. Esther vertelt dat dit komt omdat zij de vergadering bij Jasmijn heeft ‘voorgeprogrammeerd’. Voor het bezoek hadden ze alvast samen op de website de bestuursleden bekeken en het verloop van de afspraak doorgenomen.

Structuur en voorspelbaarheid zijn erg belangrijk voor Jasmijn. Een goed voorbeeld hiervan is haar pas geschilderde kamer, die ze trots aan het bestuur liet zien. De verf staat al sinds december klaar. Na aan het idee te hebben gewend, was ze er afgelopen week klaar voor om haar muren te schilderen.

Tijdens de vergadering spreken we veel over FAS. Maar door Jasmijn in ons midden, kregen we vooral weer een kijkje in het leven met FAS. Want je kunt er veel over praten en lezen, maar door iemand met FAS te ontmoeten leer je het pas te begrijpen.

Geschreven door: Dora Woudwijk, projectleider van het FAS-project.

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

De wonderlijke wereld van FAS

tekening van Nury voor bij haar blog om een beeld te vormen voor het blog

Ervaringsverhaal van Nury (33), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over emoties en het stemmetje in haar hoofd. Bovenstaande tekening maakte ze tijdens een therapiesessie speciaal voor bij deze blog: “Dit is onze planeet en de klimaatcrisis.” 

De laatste tijd ben ik mij zoveel als ik kan aan het verdiepen in het klimaat. Ik hield altijd al van de natuur en de dieren. Zo ben ik veel liever een dag in de stille natuur, dan in de stad met al die prikkels. Maar waarom ik me opeens écht zo in het klimaat aan het verdiepen was, kwam door iets kleins dat mijn aandacht trok. Wat het precies was, ben ik alweer vergeten. Maar toen ik er eenmaal mee begon, kon ik niet meer stoppen.

(meer…)