Geplaatst op

Maria wil dat ik was

uitgelichte afbeelding bij blog maria wil dat ik was

Ervaringsverhaal van Nury (32), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. In dit blog vertelt ze over wat er in haar hoofd gebeurt tijdens en na een therapie-sessie. Hoe voelt het als alle adviezen en vragen eindeloos rond blijven zingen in je hoofd? En daar ook nog andere stemmen zijn die iets van je verwachten?

“Je moet wassen, je moet wassen!” Dat is wat ze altijd zei. Maria, de stem die ik in mijn hoofd had toen ik nog dronk, toen ik heel veel stemmetjes in mijn hoofd had. Maria was één van hen en meestal vond ik haar wel oké. Maar sinds gisteren niet. Sinds gisteren heeft Maria kortsluiting, omdat mijn behandelaar bij de nieuwe therapie zei dat ik me niet mocht isoleren, dat ik contact moest zoeken. Dat zei ze niet letterlijk, maar zo interpreteer ik dat wel. “Goed voor jezelf zorgen daarin!” zei ze.

’Wáár in?’, en ‘’nee!’’ Dat was wat ik dacht op dat moment. Wat houdt dat eigenlijk in, goed voor jezelf zorgen? Hoe doen mensen dat dan? Gaat me dat wel lukken als ik moe ben? En waarom ben ik zo moe..? O ja! Therapie, intake gesprekken, heel veel vragen.. Zou het me kunnen helpen? Ik moet er niet te veel van verwachten. Van weinig verwachtingen word je gelukkig, heb ik ergens eens gelezen.

‘’Help’’, denk ik.. Ik wil alleen zijn maar dat mag niet van die mevrouw.

Het is slopend, therapie. Al die herinneringen naar boven halen die ik zo hard probeer weg te stoppen, met alle emoties daarbij. Tegelijk heb ik last van mijn vergeetachtigheid. En dan vraagt de behandelaar vandaag ook nog naar procenten.

“Hoeveel procent van de tijd heb je je de afgelopen maand zo gevoeld?”

Hoe gevoeld? Wat voel ik dan, en is dat overdreven? Mag het er zijn? Jezus, wat zweverig. Praat gewoon normaal! Nou, even kijken.. Een week heeft zeven dagen. Of was het vijf? Maandag, dinsdag.. Hoeveel dagen heeft een maand? Dertig? Dertig. Dertig dertig, goed onthouden! DERTIG! Nee, vijf! Procenten, hoe ziet dat tekentje er ook alweer uit? Wat voel ik ook alweer? Shit, dit duurt te lang.. Oké! Wat zegt je GEVOEL? Tachtig? In een maand, dertig dagen, dat past toch niet? Zeg maar tachtig. Ik voel me tachtig!

Zo gaat dat. En dan twee uur lang. Daarna ben ik gesloopt. Cijfers overal en mijn gevoel all over the place. Ik wil alleen zijn en géén vragen meer beantwoorden.

Mijn man haalt me op. We zeggen Doei en Tot volgende keer tegen de behandelaar, of wat zei ze dat haar functie ook alweer was. “Hoe gaat het?” vraagt mijn man. Lief bedoeld natuurlijk. ‘’Laat me met rust”, zeg ik. ‘’Help’’, denk ik.. Ik wil alleen zijn maar dat mag niet van die mevrouw. Dat is isoleren en dat is fout. Uitrusten is fout.

“Je moet wassen!”, hoor ik Maria denken. Ze denkt, ze praat niet meer. Maar ik hóór haar wel denken en raak compleet in de war. Ik kan niet aan haar verwachtingen voldoen, het lukt me gewoon niet. Mijn computer is op hol geslagen van simpele dingen. Oké nou zo simpel waren ze misschien niet.. En sindsdien is er weer storm. En vind ik dat ik niks waard ben, want ik isoleer mezelf en ben steeds moe. Werken lukt niet. Ik loop rondjes in mijn huis, te sukkelen en moe te zijn. Alleen, want ik durf geen hulp te vragen. Ik wil niemand – inclusief mezelf – meer teleurstellen omdat ik niet aan verwachtingen kan voldoen.

In mijn eigen tempo, geen verwachtingen en in mijn eigen woorden.

Ik wil zo graag slapen. Even de storm in mijn hoofd niet meer voelen. Maar eerst moet ik iets ‘nuttigs’ hebben gedaan. Afwas? Nee, dat moet te perfectionistisch. Schoonmaken? Nee, ik moest luisteren naar mijn lichaam. Wandelen? Nee, eng..

Ik pak de telefoon op en bel het FAS- project, vertel dat ik graag wil schrijven. Ik mag het proberen. In mijn eigen tempo, geen verwachtingen en in mijn eigen woorden. Voor het eerst in lange tijd ben ik weer even blij. Geen druk meer.. Gewoon doen wat ik zelf leuk vind en niet wat iemand anders van mij verwacht.

Geschreven door: Nury, volwassene met FAS


Nury maakte ook de tekening, bovenaan het verhaal. Hierover vertelde ze: ‘deze heb ik ongeveer 6 jaar terug getekend toen ik voor het eerst werd opgenomen in de kliniek voor mijn alcoholverslaving. Ik trilde altijd heel erg vanwege de afkickverschijnselen en toen ik eenmaal niet meer trilde, heb ik deze meteen gemaakt om te vieren dat ik weer kon tekenen en schrijven. Dit is Maria zoals ik haar zie in mijn gedachten.’

In het boek Waanzinnige Verhalen vind je meer ervaringsverhalen van volwassenen met FAS. Je bestelt het hier.

“Ik ben geobsedeerd door meisjes. Ik had het ook een tijdje met kernbommen.” (Maikel, 18 jaar)

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het OranjefondsKansfondsNSGKHandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Zeg ook eens wat

decoratieve foto van een van de colleges door het FAS-Project

Suzanne, een volwassene met FAS, praat met studenten.

Suzanne (41, links op de foto) zit op een tafel voor een groep studenten Ergotherapie in Rotterdam. Haar benen bungelen over de rand. Ze kwam er negen jaar geleden achter dat ze FAS heeft. Door haar verhaal te vertellen aan studenten van zorgopleidingen wil ze de bewustwording rondom FAS vergroten. Ze wil het gesprek aangaan, en geen vraag is te gek. Sommige studenten luisteren vooral, dat vindt ze maar niks. ‘Jullie wil ik ook horen’, roept Suzanne plotseling naar twee meisjes achterin. ‘Zeg ook eens wat. Jullie zitten daar zo stil.’

Dan komt het gesprek echt op gang, met steeds meer vragen van de studenten:

‘Kun je werken?’

Suzanne: ‘Ik heb veel baantjes gehad, maar soms stond ik dezelfde dag alweer buiten. Uiteindelijk ben arbeidsongeschikt verklaard. Ik wil best werken, dat is het niet. Het enige baantje waar ik echt van genoten heb, was schoonmaken. Duidelijke taak, oortjes in, muziek aan. Ik leef op muziek. Zodra ik naar buiten ga doe ik mijn oortjes in, zo sluit ik de drukke wereld af.’

‘Helpt een diagnose op latere leeftijd?’

Suzanne: ‘Met de diagnose viel alles op zijn plek. Ik heb eindeloos naar mijn gezicht in de spiegel gestaard. Ik zag het niet, maar ik had het wel. Het verklaart waarom ik niet met geld om kan gaan. Waarom ik nu alweer vergeten ben waar dit college mee begon. Ik begreep erdoor dat ik mensen nodig heb die naast me staan. Voor als ik wankel of uit de bocht schiet, dat ze me dan terugduwen.’

‘Hoe reageerde je moeder?’

Suzanne: ‘Mijn moeder voelde zich zó schuldig toen ik het haar vertelde. Maar ik ben niet boos op haar. Ze was er voor me toen ik verslaafd raakte en niet de moeder kon zijn die ik had willen zijn voor míjn kinderen. Je ziet: FAS werkt generaties door. Voor haar was het een soort tweede kans. Ze drinkt al jaren niet meer. Als ik nu mijn dochter zie die de wereld rondreist ben ik natuurlijk apetrots. En toch ook een klein beetje jaloers.’

‘Wat vind je het moeilijkst?’

Suzanne: ‘Het moeilijkst vind ik dat ik niet gewoon mee kan doen. Dat ik niet echt binnen de maatschappij pas. Ik voel me het meeste thuis bij kinderen, jongeren. Bij mij in de buurt komen kinderen ook altijd naar me toe voor hulp. Zeker kwetsbare kinderen. Ik denk omdat ik ook kwetsbaar ben. Wij begrijpen elkaar.’

Als de studenten de zaal uitlopen, kijkt Suzanne ze na.

‘Dat leventje had ik natuurlijk ook wel willen hebben. In de banken. Maar het moet altijd in mijn tempo, op mijn manier. Nu studeer ik kinderpsychologie vanuit huis. Ik probeer me voor het negatieve af te sluiten. Bij veel jongeren met FAS zie ik vooral frustratie en ontkenning. Dat maakt het veel moeilijker. Aan hen zou ik willen laten zien: het komt wel goed. Ook al heb ik niet alles goed gedaan. Het komt wel goed.’

”Het doet me heel erg goed om bij te dragen aan bekendwording en bewustwording van FAS. En op deze manier mijn steentje bijdragen: WOW.”


In 2016 deed Suzanne mee aan het project Waanzinnige Verhalen. Het boek vol verhalen van FAS-volwassenen bestel je hier.

Ook een college over FAS bij jouw opleiding? Bekijk hier een impressie van een college en mail naar info@fasproject.nl voor de mogelijkheden.

FAS2025 wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Geheugensteuntje

decoratieve afbeelding van Marcella voor op haar tijdlijn

Maatje Renée praat met Marcella over wat helpt tegen piekeren.

In de stromende regen loop ik met Marcella (17) door de weilanden van Harreveld. Het is onze eerste ontmoeting en ik vind het spannend hoe het zal gaan. Zij is geheel gekleed in het zwart, ik ben vandaag groen met roze. Toevallig hebben we allebei zwarte Nike Air Max aan. Iedereen kan wel wat meer kleur gebruiken in zijn leven, denk ik terwijl we door de grijze Achterhoek lopen.

(meer…)
Geplaatst op

Douchen zonder te wassen

Foto van Aranka en haar maatje voor het maatjesproject en de blogs over haar ervaring als maatje

Verslag van Aranka, maatje van Dorina.

Dorina is druk met het ‘verzorgen’ van Anna en Elsa, haar twee Baby Born poppen. Luiers omdoen, uitkleden én weer aankleden. Wanneer we op het punt staan om buiten een rondje te lopen, roept ze: ‘Waar ligt de speen?’ Een paar seconden later slaat ze zichzelf voor haar hoofd: ‘Die ligt nog boven natuurlijk!’ Trap op, trap af. Het valt mij op hoe graag Dorina wil spelen, maar dat ze vooral veel tijd kwijt is aan zoeken.

Sinds een paar maanden ben ik het maatje van Dorina (10) en ga ik om de week bij haar langs. Ik leer Dorina elke keer een beetje beter kennen en kom in korte tijd veel te weten over FAS. Als ik vragen heb, kijk ik in het boek 0% Alcohol en zwangerschap dat we hebben gekregen tijdens de introductiedag van het maatjesproject, of praat ik met Dorina’s adoptiemoeder Lesley.

Soms wel, soms niet
Zo vraag ik mijzelf soms af of bepaald gedrag door FAS wordt veroorzaakt of dat het bij ieder kind van tien past. Zo heb ik in het boek
0 % Alcohol en zwangerschap gelezen dat bij kinderen met FAS het geheugen sterk beschadigd is. Zou het daardoor komen dat Dorina vaak niet meer weet waar ze dingen gelaten heeft? Ik hoor van Lesley dat het per dag verschilt. ‘Waar ze de ene dag meer overzicht lijkt te hebben, rent Dorina de andere dag het hele huis door omdat ze zich niet meer kan herinneren waar ze iets gelaten heeft. De informatie in Dorina’s hoofd is er wel. Soms kan ze erbij, maar soms ook niet.’

‘Waar ze met het ene bezig is, verdwijnt het andere.’

In stapjes
Als ik hier verder over praat met Lesley, merk ik steeds meer dat het ook invloed heeft op veel dagelijkse activiteiten, zoals douchen. Dit kan ze niet alleen, anders is ze met van alles bezig behalve zichzelf wassen: flessen shampoo leegknijpen, het plafond wassen. ‘Laatst hadden we van tevoren duidelijk in stapjes geoefend wat ze moest doen onder douche: eerst kleed je je uit, daarna stap je onder de douche, dan was je je haren en je lichaam en daarna droog je je af. Toen mocht ze het zelf doen. Dit ging heel goed, maar ’s avonds wist ze niet meer hoe oma heette. Dat is typisch FAS. Waar ze met het ene bezig is, verdwijnt het andere.’

Er voor haar zijn
Ik besef me steeds meer hoe afhankelijk dit Dorina maakt. ‘Gewone’ dingen die die ik zelf op automatische piloot doe, zoals tanden poetsen, jas aandoen en naar de wc gaan, kunnen voor haar heel lastig zijn. Frustrerend voor Dorina lijkt mij, al hoor ik dat zij het zelf niet zo door heeft. ‘Het overkomt haar gewoon’, vertelt Lesley. ‘Daarom is het creëren van overzicht zo belangrijk.’ En als ze dan toch iets vergeet? ‘Ik ben hier om haar te helpen. Er voor haar zijn is denk ik het belangrijkste, zonder boos te worden. En toch elke keer haar zelf dingen proberen te leren, ook al weet je dat het niet altijd blijft hangen.’

Ik krijg meer en meer respect voor Dorina’s adoptieouders en het geduld waarmee ze elke keer opnieuw starten om Dorina dingen te leren. Ik neem mij dan ook voor om, als ik merk dat Dorina iets vergeten is, dat ik het de tweede keer met net zoveel enthousiasme en geduld zal vertellen als de eerste keer.

Geschreven door: Aranka, maatje

Lees ook het verhaal over de eerste ontmoeting van Aranka en Dorina. ‘Ja ja, nou bedankt, maar niet heus. Ik vind goedmaken stom.’

Benieuwd naar meer verhalen van kinderen met FAS? Meld je dan hier aan voor het FAS-kompas.

FAS2025 wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

FAS-college tour

Decoratieve foto van een college over FAS door het FAS-Project

Het FAS-project organiseert elk jaar colleges over FAS op een groot aantal opleidingen zoals social work, psychologie en verpleegkunde. Tijdens de colleges wordt veel filmmateriaal getoond, delen ervaringsdeskundigen hun verhaal en worden interessante casussen besproken. Hier vertellen vier studenten hoe ze het vonden. Leonie vertelt als adoptieouder van een meisje met FAS regelmatig haar verhaal bij onze FAS collegetour langs sociale- en zorgopleidingen.

”Het belangrijkste om aan studenten mee te geven vind ik dat zij onze hoop zijn voor een betere toekomst voor onze kinderen”

We treffen steeds weer een zaal aan vol toekomstige zorgprofessionals die nagenoeg niks van FAS weten, gaan actief het gesprek aan en zijn geraakt door hun vragen en betrokkenheid. Dat geeft de hoop die Leonie zo mooi verwoord.

College organiseren?

Wil je een college bij jou in de buurt, wil je zelf komen vertellen of heb je contacten bij een geschikte opleiding? Mail dan snel naar info@fasproject.nl!❤️

FAS2025 wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Meer dan je denkt

decoratieve foto voor op de website

Meer dan je denkt

Verslag van Aranka, maatje van Dorina (10).

Dorina staat al voor het raam te zwaaien als ik aan kom bij haar huis voor onze eerste ontmoeting van het maatjesproject. Ik weet nog niet zo veel over Dorina, we hebben van te voren alleen maar een foto met elkaar uitgewisseld. Hopelijk kan ik contact met haar maken en haar de juiste begeleiding geven. Ik ben erg nieuwsgierig en stiekem ook wel nerveus..

Ik kom binnen en zie een meisje met een klein gezicht, donkerbruin haar en een fluffy roze outift. Gelijk drukt ze vol trots haar koptelefoon en kinderwagen onder mijn neus. Ook roze. “Roze is zeker jouw lievelingskleur?” vraag ik, met een knipoog. Dorina kijkt mij lachend aan en rent weer weg. In het eerste kwartier laat Dorina mij ontzettend veel zien en horen én is ze zeker vijf keer de trap op- en afgerend. Ik word al moe van het idee, maar Dorina niet. Tot ik aan haar zie dat ze echt niet meer kan. De ongeremdheid eist zijn tol. ‘Poeh,’ zegt ze hijgend.

Goede en slechte

Dorina zit op het speciaal onderwijs in een klein klasje van dertien kinderen. Als ik haar vraag wat ze op school heeft gedaan laat ze een zelf gemaakt overzicht zien van de kinderen uit haar klas. Ingedeeld in ‘goede’ en ‘slechte’. Vandaag had ze ruzie met een jongen van het ‘slechte’ lijstje. ‘Dus we hebben hem in elkaar geslagen’, roept ze stoer. Haar adoptiemoeder Lesley verbetert haar door te zeggen dat het wel meeviel, en dat de juf heeft verteld dat ze zo goed haar excuses aan heeft geboden. ‘Ja ja, nou bedankt, maar niet heus. Ik vind goedmaken stom.’ Ik neem me voor om sommige dingen die Dorina aan mij vertelt bij haar ouders na te vragen.

De snelle schakel

We kletsen wat aan tafel als Dorina ineens roept: ‘Je komt hier toch om te spelen?’ Ik spring op. Ze stormt zo hard de trap op, dat ik haar uit het oog verlies. Als ik haar vind is ze al druk aan het zoeken naar de laatste stukjes van haar Playmobil politiebureau, alsof ze er al uren mee bezig is. Meerdere keren rent ze naar beneden en weer naar boven, om iets te pakken of te wat te vertellen aan mama. Waar ik er meestal naar streef om iets af te maken, is Dorina er al snel klaar mee. Ze duikt haar kledingkast in om zich te verkleden. ‘Boe!’ Dorina springt in haar skeletpak de kast uit. Het valt mij op hoe snel ze schakelt van het één naar het ander. Eigenlijk iets té snel, zo wordt het toch onmogelijk om je te kunnen concentreren?

Als ik wegga wil Dorina mij in eerste instantie geen gedag zeggen. Ze is te druk met haar poppenwagen. Terwijl ik dat meestal best lastig vind probeer ik neutraal te blijven en het niet persoonlijk op te vatten. Waarschijnlijk is ze in haar hoofd met hele andere dingen bezig. Een uur later sta ik weer voor Dorina’s huis; ik ben iets vergeten. Terwijl ik nog in de auto zit staat er in een mum van tijd een glunderend meisje voor me. Ze geeft mij een dikke knuffel. Een knuffel van een skelet heeft nog nooit zo zacht gevoeld. Misschien krijgt ze toch meer mee dan ik dacht.

Geschreven door: Aranka, maatje

Wil je net zoals de nieuwe maatjes meer leren over kinderen met FAS? Beweeg je dan door de tijdlijn van het FAS-project, die kinderen met het Foetaal Alcohol Syndroom een gezicht geeft.

Of lees het verhaal van Demi, het oude maatje van Kacper, die schrijft over hoe het is om maatje te zijn van een kind met FAS.

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

‘Please Please Me’

decoratieve foto van de startdag van het maatjesproject tijdens een presentatie van oprichter Allard

Een blog over de startdag van het maatjesproject.

Wat een dag! Vanwege een treinstoring rijden de treinen niet rechtstreeks vanuit Groningen, dus pak ik maar de bus naar Europapark. Vanaf daar de trein in, rechtstreeks naar Amersfoort, naar de startdag van het nieuwe FAS maatjes project. Nog geen idee wat me te wachten staat. Erg benieuwd zit ik te luisteren naar het oudste album van The Beatles, ‘Please Please Me’.

Eenmaal aangekomen op het station Amersfoort ontmoet ik twee medemaatjes. We lopen samen door het klaarblijkelijk pittoreske Amersfoort naar ’t Tuinhuys toe, waar we de rest van de maatjes gaan ontmoeten. De sfeer wordt meteen bepaald met een warm welkom, een kop koffie en een nieuwsgierig gezelschap. Na wat kennismakingsspelletjes komt adoptievader Roland vertellen over de begeleiding van Kacper. Waar ik ‘geluk’ mee heb, aangezien ik al weet dat ik Kacper’s maatje zal worden. Ik denk bij mezelf: ‘mooi meegenomen, dit is een kans om alles te weten te komen’.

“Dit is een kans om alles te weten te komen.”

Roland, de vader van Kacper, begint te vertellen. Ik kom er echter al snel achter dat FAS ook intens veel impact heeft op de omgeving van Kacper, en dat het omgaan hiermee je leven drastisch kan veranderen. Het valt mij gelijk op dat Roland, een T-shirt aanheeft waarop ‘The Beatles’ staat. Ineens verandert de naam van het album in mijn hoofd, “Please Please, Not Me”, aangezien dit alles is wat FAS op dit moment voor mij uitstraalt.

De maatjes stellen kritische vragen. Hoe, wat en waarom? Wat voor impact heeft een kind met FAS op het gezinsleven? Wat speelt zich af in al die kleine koppies, die er helemaal niets aan kunnen doen? Niemand weet wat er exact in hun hoofd omgaat, daar kom ik achter zodra Richard, die zelf FAS heeft, het woord neemt en zijn verhaal doet over zijn FAS-kenmerken, en hoe hij hiermee omgegaan is in het verleden. Het doet me goed om te zien dat Richard er zo goed is uitgekomen, hoewel ik heel goed besef dat de juiste begeleiding hierin essentieel is geweest.

“Dit soort vragen spelen zich ook af in al die kleine koppies, die er helemaal niets aan kunnen doen.”

Al met al, een indrukwekkende dag waarin mensen zich enorm hebben opengesteld om ervoor te zorgen dat een fris aantal maatjes zich kunnen inzetten voor diegenen die de hulp ontzettend goed kunnen gebruiken. Informatieve, Indrukwekkende en fascinerende woorden. Woorden waardoor ik de komende tijd meer te weten wil komen over FAS. Woorden die deze dag goed kunnen omschrijven, met dank uiteraard aan de verhalen van Richard en Roland.

Geschreven door: Brian, maatje van Kacper

Wil je meer weten over Kacper, lees dan wat Demi (oude maatje van Kacper) over hem schreef.

“Kacper had alleen nog maar oog voor de bal en de profvoetballer”

Benieuwd naar andere kinderen met FAS? Meld je dan hier aan voor het FAS-kompas en mis geen verhaal meer over Marcella en de andere vier kinderen van FAS2025. Of bekijk hier de films over kinderen met FAS.

Het maatjesproject FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.