Auteur: fasproject

Geplaatst op door

Alles op z’n plek

Decoratieve foto van een van de exposities van het FAS-Project

Expositie in DeFabrique.

“Ik heb hier nog nooit van gehoord, terwijl ik het misschien wel ben tegengekomen in mijn werk,” hoor ik een jonge vrouw zeggen terwijl ze zich langs de foto’s en informatiepanelen over alcohol en zwangerschap beweegt. Ze vertelt dat ze ambulant medewerker is. Net als een heleboel andere professionals uit de zorg en het onderwijs is ze vandaag aanwezig op het symposium van de Landelijke Vereniging Aandachtsfunctionarissen Kindermishandeling.

“Over hoeveel glazen hebben we het?”

Zelf loop ik sinds een paar maanden stage bij het FAS-project en vandaag zijn ook wij aanwezig, met een expositie. De dag is georganiseerd vanwege de Week tegen Kindermishandeling en de portretten en verhalen van de kinderen trekken al gauw de aandacht. Nieuwsgierig naar de reacties loop ik rond. De expositie roept veel vragen op. Want waar staat FAS eigenlijk voor? Over hoeveel glazen alcohol hebben we het? Is de schade blijvend? En hoe uit FAS zich bij volwassen mensen?

Een wat oudere vrouw komt naar me toe. Ze vertelt dat haar schoondochter probeert zwanger te worden. “Maar ze drinkt nog wel gewoon alcohol. Misschien moet ik haar één van deze cadeau doen,” zegt ze terwijl ze door een van de boeken bladert. Een andere vrouw vertelt dat zij en haar man aspirant-pleegouders zijn. “We zitten nu nog in het traject om het te worden. Komt FAS dus relatief meer voor in pleegzorg?”

“Nu ik dit zie, begint het op z’n plek te vallen.”

Verderop bij de portretten van de kinderen staat een kinderarts. “Tijdens mijn studie heb ik alleen over de gezichtskenmerken geleerd, maar als ik hiernaar kijk besef ik dat ik een kind met FAS echt niet altijd aan het uiterlijk zou herkennen.” Een andere bezoeker vindt juist herkenning in de foto’s: “Ik heb een neefje en zijn moeder heeft vermoedelijk gedronken tijdens de zwangerschap. Nu ik dit zie, begint het op z’n plek te vallen.”

Vandaag sprak ik met jeugdwerkers, artsen, verpleegkundigen en onderwijzers. Mensen die in hun dagelijks leven misschien wel te maken hebben of kunnen krijgen met FAS. Toch is de onwetendheid ook bij hen nog groot, realiseer ik mij maar weer. Gelukkig was de interesse en welwillendheid van de bezoekers om over FAS te leren, informatie mee te nemen én deze kennis weer te verspreiden onder collega’s en andere mensen om hun heen, zeker aanwezig.

Geschreven door: Céline Bast, medewerker van het FAS-project

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Enthousiasme in overvloed

decoratieve foto van maatje Sun met Joëlla tijdens het koken voor het Maatjesproject

Een eigen plekje

Joëlla woont sinds kort op zichzelf. Ze heeft een appartementje op een steenworp afstand van haar pleegouders. Daar heeft ze haar hele leven gewoond. In de laatste fase woonde ze in een studio die aan huis was gebouwd. Joëlla had het altijd heel erg naar haar zin bij haar pleegouders, maar nu Joëlla 19 is, wilden haar pleegouders weer wat ruimte voor zichzelf. Joëlla is namelijk nogal actief en verloor haar pleegmoeder Josée geen moment uit het oog. Waar Josée ging, daar was Joëlla. Je kunt het enthousiast noemen, maar ook claimerig.

Josée had Joëlla er al een paar jaar op voorbereid dat er een moment zou komen dat ze op zichzelf zou gaan wonen. Ze hadden eigen spulletjes gekocht die Joëlla altijd trots liet zien aan iedereen: voor als ik op mezelf ga wonen. En nu is het dan ineens zo ver. Ze appt Josée nog zeker 30 keer per dag. Josée appt haar ook, want stiekem mist ze Joëlla en haar vrolijke energie.

Vrije tijd, wat doe je ermee?

Joëlla weet eigenlijk niet hoe op jezelf wonen moet: alleen zijn en je eigen dag indelen. Ze gaat zeven dagdelen per week naar de dagbesteding. Maar wat doe je als je thuiskomt? Joëlla vindt het lastig om vrienden te maken. Want als je haar vriend bent, houdt Joëlla zich niet in. Haar enthousiasme is grenzeloos, haar tact is wat minder.  Het gevolg is dat vriendschappen nooit zo lang duren.

Joëlla heeft ooit eens meegedaan aan het FAS-maatjesproject. Ze had heel erg genoten van de aandacht van haar Melanie. Samen hadden ze het dagboek ingevuld en gesprekken gevoerd over alle aspecten van het leven. Samen speelden ze de hoofdrol in het filmpje: het dagboek van Joëlla. Dat Joëlla een maatje had, was ook fijn voor Josée. Ze had lol en Josée hoefde daar niets voor te doen. Maar na een tijdje hield Melanie ermee op.

Toen Joëlla en Josée hoorden dat je best vaker dan een keer mee mag doen aan het maatjesproject, meldden ze zich direct aan. Dit was precies het goede moment voor een maatje. Joëlla melde zich voor de zomervakantie al aan, terwijl het project in het najaar pas officieel van start zou gaan. Dat betekende heel lang wachten voor Joëlla en geduld is lastig voor haar. Elke week appte Joëlla ons meerdere keren of er al een maatje voor haar was. Aangezien ze in een klein dorpje woont, was het even zoeken. Maatjes die meer dan een uur weg wonen, haken toch vaak na een tijdje weer af.

“Het maatje is lief”

Maar toen was daar na een paar maanden zoeken ineens Sun. Student Verpleegkunde, even oud als Joëlla en woonachtig in hetzelfde dorp. Iemand voor Joëlla om leuke dingen mee te doen, gesprekjes mee te voeren en berichtjes naar te sturen. Iemand waarmee ze haar vrije tijd kan invullen. Laatst kwam Sun een hapje bij Joëlla eten. Ze bakten samen pannenkoeken en hadden de grootste lol. Een gouden koppel. Joëlla appte ons nog één keer: “Het maatje is lief. Aardig, behulpzaam en een beetje mijn leeftijd, dat vind ik geweldig. Goed maatje hebben jullie gevonden voor mij.”

Sinds een maand ontvangen we vanuit de organisatie geen berichtjes meer van Joëlla. Dat is blijkbaar een goed teken. Maar we missen het wel een beetje.

Geschreven door: Allard de Witte 

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Trots en liefdevol

decoratieve foto van de Startdag van het Maatjesproject

Startdag maatjesproject 2019/2020.

Toch maar een trein eerder nemen. Met de NS weet je het nooit, dacht ik toen ik mij ‘s ochtends klaarmaakte om te vertrekken naar Amersfoort. Hier zou ik die middag voor het eerst de moeder van Sebastian en de andere maatjes ontmoeten.

Een beetje zenuwachtig en een half uur te vroeg stap ik de Eemzaal binnen. Nadat ik voor mezelf een kop thee heb ingeschonken, ga ik bij de andere maatjes zitten. Er is meteen een klik met iedereen en we kletsen alsof we elkaar al vaker hebben gezien.

Het meeste indruk maakt de onzekere toekomst die voor deze kinderen is weggelegd

Met z’n allen kijken we muisstil naar een film van het FAS-project. Hierin geven FAS-kinderen zelf, maar ook (pleeg)ouders antwoord op vragen rondom het leven met FAS. Wat de meeste indruk op mij maakt, is de onzekere toekomst die is weggelegd voor deze kinderen.

Zo horen we in de FAS-project film dat Josée, de pleegmoeder van Joëlla, niet weet of Joëlla ooit haar eigen huishoudentje zou kunnen runnen. Erg mooi was het daarom dat Josée, na de film, aan het woord kwam en trots vertelde dat Joëlla sinds kort op zichzelf woont.

De wereld kan nog veel leren over FAS

Wat me het allermeeste is opgevallen is hoe liefdevol en trots de ouders over de kinderen praten. Dit herinnerde me eraan waarom het mij zo leuk leek om maatje te worden: het is een kans om een band op te bouwen met iemand en diegene hopelijk verder de wereld in te helpen. Want deze kinderen kunnen nog veel leren over de wereld. Tegelijkertijd kan de wereld nog veel leren over FAS.

Door middel van deze startdag is er weer een stukje meer informatie verspreid. Ik kijk terug op een mooie, leerzame dag. Waar ik van tevoren nog zenuwachtig was over wat ik kon verwachten, weet ik nu zeker dat dit project een bijzondere ervaring gaat worden en hoop ik dat ik meer mensen enthousiast kan maken om hetzelfde te gaan doen.

Geschreven door: Melle Duteweert, maatje

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Pannetjes en hekjes

decoratieve tekening van nury bij een van haar verhalen over moeder worden met FASD

Ervaringsverhaal van Nury (32), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. In haar vorige blog schreef ze over haar therapiesessie, het stemmetje in haar hoofd en over verwachtingen. Dit keer: emoties. Hoe geef je die een plek, hoe kom je er weer vanaf en hoe praat je erover? En hoe is dat anders als je FAS hebt?

Ik heb in mijn leven al een heleboel soorten therapie gehad. Eén van mijn favorieten was de VERS- training. Dat staat voor Vaardigheden Emotie Regulatie Stoornis-training. Het ging over ‘hekjes en pannetjes’. Ik moest altijd vertellen in welk ‘pannetje’ ik zat en welke ‘hekjes’ daarvóór waren omgevallen. Lekker ingewikkeld dus. Vooral als je net als ik alles letterlijk neemt en een levendige fantasie hebt en daar compleet door wordt afgeleid. Het koste me veel moeite en energie om bij de les te blijven. Ik zag de pannetjes en de hekjes letterlijk door de kamer vliegen.

Emotie regulatie dus. Voor de therapie moest ik stil staan bij verschillende gevoelens: leegte, verdriet, schaamte, angst, wanhoop, boosheid en eenzaamheid. Allemaal ontstaan in mijn jeugd. Allemaal weggestopt omdat ik moest overleven. Allemaal naar boven gehaald in twee intakegesprekken bij mijn nieuwe therapie.

Dat ik boos word van dierenmishandeling en blij word van patat met jus is voor mij heel logisch.

Emoties zijn voor mij héél ingewikkelde dingen. En ik snap nog steeds niet helemaal hoe het werkt. Ja, dat ik boos word van dierenmishandeling en blij word van patat met jus is voor mij heel logisch. Maar als ik moet stil staan bij de meer ingewikkelde emoties, dan wordt het een lastig verhaal. En hier ben ik mezelf compleet kwijtgeraakt, hier is dat klere hekje omgevallen, hier ben ik van het ene pannetje in het andere terecht gekomen!

Hoe emoties nou echt werken bij mij, daar ben ik pas gisteravond achter gekomen. In een appgroep voor mensen met FAS zei iemand dat ze al de hele vakantie overprikkeld was. Maar ondanks alle prikkels, bleef ze altijd maar doorgaan. Deels omdat de mensen om haar heen het gewoon niet begrepen. En toen viel bij mij ineens het kwartje: ik raak niet alleen overprikkeld van dingen als licht en geluid, maar ook van emoties!

Ik wil ze opruimen, m’n emoties, ze in de vakjes van m’n kapotte brein stoppen.

Sindsdien heb ik de emoties geen plek meer kunnen geven. Ze zweven door mijn hoofd, ze dansen door de kamer. Ik ben omringd door emoties, en ze zuigen al mijn energie en aandacht op. Ik weet niet wat ik ermee moet. Ik wil ze zo graag ergens opruimen, in de vakjes van mijn kapotte brein. Opgeruimd en netjes, maar wel zodat ik ze weer vinden kan. Maar waar moet ik dan beginnen?

Moeten ze alfabetisch? Moeten ze op kleur? Blauw is verdriet, zwart is leegte, rood is boos. Wat moet eerst, welk gevoel is dringend? En hoe leg ik in godsnaam uit wat ik voel aan mijn man, en aan mijn begeleider? Ze vragen hoe het gaat en wat ik nodig heb. Even geduld a.u.b.! Work in progress!

Dan vallen alle hekjes weer op hun plaats en gaan de pannetjes weer van hoog naar laag.

Maar om terug te komen op waarom de VERS-training één van mijn favoriete therapieën is… (ik was de draad van m’n verhaal alweer kwijtgeraakt); tijdens deze therapie heb ik ontdekt dat tekenen tijdens het praten over mijn gevoel werkt. Tekenen en schrijven. Daar word ik blij van. Al helemaal als ik niet hoef uit te leggen wát ik teken en wat ik schrijf. Als het voor mij maar klopt. Dan vallen alle pannetjes en hekjes weer op hun plaats, en kom ik weer een beetje uit de knoop. Niet voor lang, maar voor even, en daar moet je het soms maar even mee doen als je FAS hebt.

Geschreven door: Nury, volwassene met FAS

Zoals Nury hierboven schrijft, tekende ze regelmatig tijdens therapiesessies. Vaak met de pen, zo maakte ze ook de tekening boven het artikel. “Dit is hoe het er in mijn hoofd uitziet als ik het gevoel heb dat mijn gevoelens en gedachten chaos zijn.”

In het boek Waanzinnige Verhalen vind je meer ervaringsverhalen van volwassenen met FAS. Je bestelt het hier.

“Ik ben geobsedeerd door meisjes. Ik had het ook een tijdje met kernbommen.” (Maikel, 18 jaar)

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranjefonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Maria wil dat ik was

uitgelichte afbeelding bij blog maria wil dat ik was

Ervaringsverhaal van Nury (32), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. In dit blog vertelt ze over wat er in haar hoofd gebeurt tijdens en na een therapie-sessie. Hoe voelt het als alle adviezen en vragen eindeloos rond blijven zingen in je hoofd? En daar ook nog andere stemmen zijn die iets van je verwachten?

“Je moet wassen, je moet wassen!” Dat is wat ze altijd zei. Maria, de stem die ik in mijn hoofd had toen ik nog dronk, toen ik heel veel stemmetjes in mijn hoofd had. Maria was één van hen en meestal vond ik haar wel oké. Maar sinds gisteren niet. Sinds gisteren heeft Maria kortsluiting, omdat mijn behandelaar bij de nieuwe therapie zei dat ik me niet mocht isoleren, dat ik contact moest zoeken. Dat zei ze niet letterlijk, maar zo interpreteer ik dat wel. “Goed voor jezelf zorgen daarin!” zei ze.

’Wáár in?’, en ‘’nee!’’ Dat was wat ik dacht op dat moment. Wat houdt dat eigenlijk in, goed voor jezelf zorgen? Hoe doen mensen dat dan? Gaat me dat wel lukken als ik moe ben? En waarom ben ik zo moe..? O ja! Therapie, intake gesprekken, heel veel vragen.. Zou het me kunnen helpen? Ik moet er niet te veel van verwachten. Van weinig verwachtingen word je gelukkig, heb ik ergens eens gelezen.

‘’Help’’, denk ik.. Ik wil alleen zijn maar dat mag niet van die mevrouw.

Het is slopend, therapie. Al die herinneringen naar boven halen die ik zo hard probeer weg te stoppen, met alle emoties daarbij. Tegelijk heb ik last van mijn vergeetachtigheid. En dan vraagt de behandelaar vandaag ook nog naar procenten.

“Hoeveel procent van de tijd heb je je de afgelopen maand zo gevoeld?”

Hoe gevoeld? Wat voel ik dan, en is dat overdreven? Mag het er zijn? Jezus, wat zweverig. Praat gewoon normaal! Nou, even kijken.. Een week heeft zeven dagen. Of was het vijf? Maandag, dinsdag.. Hoeveel dagen heeft een maand? Dertig? Dertig. Dertig dertig, goed onthouden! DERTIG! Nee, vijf! Procenten, hoe ziet dat tekentje er ook alweer uit? Wat voel ik ook alweer? Shit, dit duurt te lang.. Oké! Wat zegt je GEVOEL? Tachtig? In een maand, dertig dagen, dat past toch niet? Zeg maar tachtig. Ik voel me tachtig!

Zo gaat dat. En dan twee uur lang. Daarna ben ik gesloopt. Cijfers overal en mijn gevoel all over the place. Ik wil alleen zijn en géén vragen meer beantwoorden.

Mijn man haalt me op. We zeggen Doei en Tot volgende keer tegen de behandelaar, of wat zei ze dat haar functie ook alweer was. “Hoe gaat het?” vraagt mijn man. Lief bedoeld natuurlijk. ‘’Laat me met rust”, zeg ik. ‘’Help’’, denk ik.. Ik wil alleen zijn maar dat mag niet van die mevrouw. Dat is isoleren en dat is fout. Uitrusten is fout.

“Je moet wassen!”, hoor ik Maria denken. Ze denkt, ze praat niet meer. Maar ik hóór haar wel denken en raak compleet in de war. Ik kan niet aan haar verwachtingen voldoen, het lukt me gewoon niet. Mijn computer is op hol geslagen van simpele dingen. Oké nou zo simpel waren ze misschien niet.. En sindsdien is er weer storm. En vind ik dat ik niks waard ben, want ik isoleer mezelf en ben steeds moe. Werken lukt niet. Ik loop rondjes in mijn huis, te sukkelen en moe te zijn. Alleen, want ik durf geen hulp te vragen. Ik wil niemand – inclusief mezelf – meer teleurstellen omdat ik niet aan verwachtingen kan voldoen.

In mijn eigen tempo, geen verwachtingen en in mijn eigen woorden.

Ik wil zo graag slapen. Even de storm in mijn hoofd niet meer voelen. Maar eerst moet ik iets ‘nuttigs’ hebben gedaan. Afwas? Nee, dat moet te perfectionistisch. Schoonmaken? Nee, ik moest luisteren naar mijn lichaam. Wandelen? Nee, eng..

Ik pak de telefoon op en bel het FAS- project, vertel dat ik graag wil schrijven. Ik mag het proberen. In mijn eigen tempo, geen verwachtingen en in mijn eigen woorden. Voor het eerst in lange tijd ben ik weer even blij. Geen druk meer.. Gewoon doen wat ik zelf leuk vind en niet wat iemand anders van mij verwacht.

Geschreven door: Nury, volwassene met FAS

Nury maakte ook de tekening, bovenaan het verhaal. Hierover vertelde ze: ‘deze heb ik ongeveer 6 jaar terug getekend toen ik voor het eerst werd opgenomen in de kliniek voor mijn alcoholverslaving. Ik trilde altijd heel erg vanwege de afkickverschijnselen en toen ik eenmaal niet meer trilde, heb ik deze meteen gemaakt om te vieren dat ik weer kon tekenen en schrijven. Dit is Maria zoals ik haar zie in mijn gedachten.’

In het boek Waanzinnige Verhalen vind je meer ervaringsverhalen van volwassenen met FAS. Je bestelt het hier.

“Ik ben geobsedeerd door meisjes. Ik had het ook een tijdje met kernbommen.” (Maikel, 18 jaar)

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranjefonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Plezier, verbinding en herkenning

Decoratieve foto van de startdag van het Maatjesproject

Slotdag maatjesproject 2018/2019.

Rond de tafel zit een gemixte groep van een aantal pleegouders, een biologische moeder, en een jongvolwassene met FAS. Zodra het gesprek zich ontvouwt, gebeurt er wat. Het maakt niet uit wie er aan het woord is, in ieder persoonlijk verhaal herkennen de anderen wel iets van zichzelf of hun kind.

Marjan leest een brief die ze voor het project ‘Moeders van’ schreef aan haar dochter. Hierin bood ze haar excuses aan, omdat ze heeft gedronken tijdens de zwangerschap. “Hier kan ik nu niks meer aan veranderen. Het enige wat ik kan doen is ervoor zorgen dat ik je in de toekomst wel kan steunen. En proberen gewoon de lieve, gezonde mama te zijn die je altijd verdiend hebt.” Het schrijven van de brieven heeft haar en haar dochter dichter bij elkaar gebracht, vertelt ze, omdat je tijdens het schrijven wel rustig móet nadenken. De pleegouders danken haar voor haar openhartigheid en de moed om dit te vertellen. Het raakt ook Andras, die zelf FAS heeft en zijn biologische moeder niet kent.

Hij heeft haar in het verleden veel verweten, vertelt hij. “Inmiddels heb ik er vrede mee dat ik FAS heb, maar het heeft veel met me gedaan.” Andras heeft een heftige jeugd gehad. “Drugs, criminaliteit. Nu gaat alles goed, ik wou alleen dat ik eerder had geweten dat het door FAS kwam.” Een frustratie die de anderen met hem delen. Want nog steeds beschikken weinig professionals over de nodige kennis, waardoor kinderen verkeerde diagnoses krijgen en FAS vaak pas laat wordt gesignaleerd.

“Overal waar ik kom moet ik weer hetzelfde riedeltje uitleggen: wat FAS is en wat dit betekent voor mijn kind”

Vaak zijn het de ouders zelf die op een gegeven moment door onderzoek of hun omgeving kennismaken met FAS. Op zo’n moment valt er veel op z’n plek, maar dit betekent niet dat het daarmee klaar is. “Overal waar ik kom moet ik weer hetzelfde riedeltje uitleggen: wat FAS is en wat dit betekent voor mijn kind,” vertelt één van de moeders. De anderen knikken instemmend. “Ook wordt er door professionals vaak getwijfeld aan de diagnose of aan wat ik denk dat goed is voor mijn kind. Bijvoorbeeld omdat ze zich op school, uit angst, goed kan aanpassen, maar ze niet zien dat er daarna thuis een bommetje ontploft.”

 “De studenten komen bij je thuis, weten wat er speelt, luisteren naar je en willen doen wat ons blij maakt”

Buiten spelen ondertussen de kinderen met hun maatjes, op ontdekkingstocht door het park. Tussen het gesprek door dringen de ouders af en toe voor het raam om te kijken hoe het er buiten aan toe gaat. Vooral het beekje is populair. Modder overal, en lekker met je hoofd onder de kraan. Terwijl de kinderen in de rondte rennen, kunnen de ouders elkaar binnen ontmoeten en ervaringen delen.

Volgens pleegmoeder Monique was dat dan ook zo fijn aan het maatjesproject: “De studenten komen bij je thuis, weten wat er speelt, luisteren naar je en willen doen wat ons blij maakt.” Maar de ouders kunnen elkaar ook steunen op dit vlak, merken ze. “Het zou zo fijn zijn om af en toe even te kunnen sparren met iemand die het gewoon begrijpt, even een frustratie te kunnen uiten, maar ook de leuke verhalen te delen,” vindt Esther (pleegmoeder van Jasmijn).

Zo ontstaan er ideeën over een groepsapp en plannen om eens in de zoveel tijd samen te komen. Dit enthousiasme groeit alleen maar wanneer blijkt dat de kinderen, net als hun ouders, ook een fijne klik hebben met elkaar. Ze zijn vandaag naar elkaar toegetrokken, hebben nieuwe vriendjes gemaakt en voelen zich duidelijk op hun gemak bij elkaar. Iedereen verbonden door FAS.

Wij vonden het een bijzondere dag en gaan met alle nieuwe ideeën aan de slag. We kijken uit naar een volgend jaar vol ontmoetingen en verhalen om samen te delen.

Geschreven door: Céline Bast, medewerker van het FAS-project

In september start het nieuwe maatjesproject voor kinderen en jongeren met FAS (6-25). Wil jij ook een maatje? Iemand die alleen voor jou komt? Waar je alles bij kwijt kan, en alleen maar léuke dingen mee doet? Lees hier meer over het project en hoe je je aan kunt melden.

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranjefonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Dag en nacht

Decoratieve foto van Patrizia voor het project Waanzinnige Verhalen

Drie maanden oud was Patricia, toen ze bij haar pleegouders Paul en Miep terecht kwam. Zó klein, dat ze in de palm van Pauls hand paste. Inmiddels is ze uitgegroeid tot een volwassen vrouw, maar dat betekent niet dat de taak van Paul en Miep erop zit. “We moeten dag en nacht beschikbaar zijn. Voor de rest van ons leven.” De studenten social work van de Avans Hogeschool luisteren geboeid naar Paul, die tijdens een college zijn ervaringen als pleegvader van een kind met FAS met hen deelt.

“Kunnen jullie alsjeblieft komen? Patricia is niet meer handelbaar,” klinkt het weleens door te telefoon, vertelt Paul. En hup, de auto in. Op naar de woongroep waar Patricia onder begeleiding woont. “Soms ervaart ze ernstige ‘keuzestress’, zo noem ik dat. Dan ligt ze trillend op de bank en staart ze naar het plafond, omdat ze niet weet wat ze moet doen, écht niet kan kiezen. Dan ontsnapt ze. Niet fysiek, maar in haar hoofd. Het enige wat op zo’n moment kan helpen is een knuffel. Patries moet vóélen dat je er voor d’r bent,” benadrukt Paul.

Dat je empathie hebt voor iemand en dit kunt tonen is ontzettend belangrijk, vindt Paul. “En jullie beschikken daarover, anders hadden jullie niet voor deze studie gekozen,” zegt hij tegen de zaal. “Dat moet je meenemen in je werk later.” Bij hem is dat inlevingsvermogen gekomen in de loop der jaren. “Als er zo’n teer baby’tje in je hand ligt dan houd je daar meteen van, dat begrijpen jullie, maar ik heb zeker fouten gemaakt.”

”Patries moet voelen dat je er voor d’r bent”

Zoals een hondje voor haar kopen, want dat wilde ze zo graag. Ze was er dolblij mee, en nog steeds. “Een uurtje, om mee te spelen. Maar er écht voor zorgen; dat lukt niet.” Dus woont de hond nu bij Paul en Miep. “Gelukkig ben ik gek op dat beest.”

Als pleegouder moest hij met heel veel leren omgaan: het impulsieve gedrag, de hunkering naar acceptatie en erkenning. Er zijn pijnlijke herinneringen: pesterijen op school, weglopen. En zorgen over de toekomst: “wat gebeurt er als wij er op een gegeven moment niet meer zijn?” Maar daar staan bijzondere, mooie momenten tegenover. Als Patricia op het toneel staat, bijvoorbeeld. Lange, moeilijke teksten weet ze zonder moeite op te dreunen. “Dan staat ze daar voor een volle zaal, onze Patries. Gewoon in de hoofdrol! Tróts dat ik dan ben,” vertelt Paul stralend. “Ze is partieel begaafd, ánders begaafd.” Of wanneer hij stuurt dat hij van haar houdt en ze een hartje naar hem terugappt. “Ze houdt ook van mij, weet ik dan.”

De verhalen maken indruk op de studenten. Veel van hen hadden in de eerste instantie geen idee van wat FAS is. Laat staan van wat het betekent voor een kind en de omgeving. “FAS is niet alleen wat je kan zien, het brengt veel meer met zich mee’’, merkt een student op. Hoe ze de informatie uit het college later als professionals kunnen toepassen? “Door mensen met FAS de liefde en aandacht te geven die ze nodig hebben en verdienen’’, vindt student Amy.

Geschreven door: Céline Bast, medewerker van het FAS-project

Wil je dat we ook een college organiseren bij jouw opleiding? Of wil je je eigen verhaal vertellen aan studenten? Hier vind je meer informatie.

Patricia deed mee aan het project Waanzinnige Verhalen:een boek vol ervaringsverhalen van volwassenen met FAS. Je bestelt het hier.

De FAS-collegetour wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Zeg ook eens wat

decoratieve foto van een van de colleges door het FAS-Project

Suzanne, een volwassene met FAS, praat met studenten.

Suzanne (41, links op de foto) zit op een tafel voor een groep studenten Ergotherapie in Rotterdam. Haar benen bungelen over de rand. Ze kwam er negen jaar geleden achter dat ze FAS heeft. Door haar verhaal te vertellen aan studenten van zorgopleidingen wil ze de bewustwording rondom FAS vergroten. Ze wil het gesprek aangaan, en geen vraag is te gek. Sommige studenten luisteren vooral, dat vindt ze maar niks. ‘Jullie wil ik ook horen’, roept Suzanne plotseling naar twee meisjes achterin. ‘Zeg ook eens wat. Jullie zitten daar zo stil.’

Dan komt het gesprek echt op gang, met steeds meer vragen van de studenten:

‘Kun je werken?’

Suzanne: ‘Ik heb veel baantjes gehad, maar soms stond ik dezelfde dag alweer buiten. Uiteindelijk ben arbeidsongeschikt verklaard. Ik wil best werken, dat is het niet. Het enige baantje waar ik echt van genoten heb, was schoonmaken. Duidelijke taak, oortjes in, muziek aan. Ik leef op muziek. Zodra ik naar buiten ga doe ik mijn oortjes in, zo sluit ik de drukke wereld af.’

‘Helpt een diagnose op latere leeftijd?’

Suzanne: ‘Met de diagnose viel alles op zijn plek. Ik heb eindeloos naar mijn gezicht in de spiegel gestaard. Ik zag het niet, maar ik had het wel. Het verklaart waarom ik niet met geld om kan gaan. Waarom ik nu alweer vergeten ben waar dit college mee begon. Ik begreep erdoor dat ik mensen nodig heb die naast me staan. Voor als ik wankel of uit de bocht schiet, dat ze me dan terugduwen.’

‘Hoe reageerde je moeder?’

Suzanne: ‘Mijn moeder voelde zich zó schuldig toen ik het haar vertelde. Maar ik ben niet boos op haar. Ze was er voor me toen ik verslaafd raakte en niet de moeder kon zijn die ik had willen zijn voor míjn kinderen. Je ziet: FAS werkt generaties door. Voor haar was het een soort tweede kans. Ze drinkt al jaren niet meer. Als ik nu mijn dochter zie die de wereld rondreist ben ik natuurlijk apetrots. En toch ook een klein beetje jaloers.’

‘Wat vind je het moeilijkst?’

Suzanne: ‘Het moeilijkst vind ik dat ik niet gewoon mee kan doen. Dat ik niet echt binnen de maatschappij pas. Ik voel me het meeste thuis bij kinderen, jongeren. Bij mij in de buurt komen kinderen ook altijd naar me toe voor hulp. Zeker kwetsbare kinderen. Ik denk omdat ik ook kwetsbaar ben. Wij begrijpen elkaar.’

Als de studenten de zaal uitlopen, kijkt Suzanne ze na.

‘Dat leventje had ik natuurlijk ook wel willen hebben. In de banken. Maar het moet altijd in mijn tempo, op mijn manier. Nu studeer ik kinderpsychologie vanuit huis. Ik probeer me voor het negatieve af te sluiten. Bij veel jongeren met FAS zie ik vooral frustratie en ontkenning. Dat maakt het veel moeilijker. Aan hen zou ik willen laten zien: het komt wel goed. Ook al heb ik niet alles goed gedaan. Het komt wel goed.’

”Het doet me heel erg goed om bij te dragen aan bekendwording en bewustwording van FAS. En op deze manier mijn steentje bijdragen: WOW.”

In 2016 deed Suzanne mee aan het project Waanzinnige Verhalen. Het boek vol verhalen van FAS-volwassenen bestel je hier.

Ook een college over FAS bij jouw opleiding? Bekijk hier een impressie van een college en mail naar info@fasproject.nl voor de mogelijkheden.

FAS2025 wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Geheugensteuntje

decoratieve afbeelding van Marcella voor op haar tijdlijn

Maatje Renée praat met Marcella over wat helpt tegen piekeren.

In de stromende regen loop ik met Marcella (17) door de weilanden van Harreveld. Het is onze eerste ontmoeting en ik vind het spannend hoe het zal gaan. Zij is geheel gekleed in het zwart, ik ben vandaag groen met roze. Toevallig hebben we allebei zwarte Nike Air Max aan. Iedereen kan wel wat meer kleur gebruiken in zijn leven, denk ik terwijl we door de grijze Achterhoek lopen.

(meer…)