Categorie: Blog

Geplaatst op door

Zingevingsfestival

Nury zingevingsfestival banner

Ervaringsverhaal van Nury (35), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over de corona crisis, de wonderlijke wereld van FAS en de wens voor een kindje. Inmiddels is dat kindje er, Nayeli werd vorig jaar zomer geboren. Nury hield in de weken voor en na haar zwangerschap een dagboek bij over haar ervaringen. Deze zijn gebundeld in het boekje ‘Buikje, Boompje, Baby’. Op het Zingevingsfestival in Groningen presenteerde Nury haar boekje.

Het is vandaag een bijzondere dag, want mijn man, Nayeli en ik gaan naar het Zingevingsfestival. We gaan mijn boekje ‘Buikje, Boompje, Baby’ presenteren en ik ga vertellen over FASD. Het voelt een beetje gek, want meer dan acht jaar geleden was ik hier ook, zonder Floris en Nayeli, maar wel met een flinke alcoholverslaving, afkickverschijnselen en dissociatieproblemen.

Het Zingevingsfestival is voor mensen met verslaving en/of psychische of een verstandelijke beperking. Het is ook een leuk dagje uit met hulpverleners als je ergens opgenomen bent voor behandeling, zoals ik toen op de detoxafdeling van de verslavingszorg. Ik vergeet een heleboel, maar ik vergeet nooit meer die eerste keer dat ik op dit festival was en hoe ik me toen voelde.

Op het hele festival wordt geen alcohol geschonken dus het was mijn eerste nuchtere festival. Eigenlijk een hele rare beleving als je daarvoor bijna vijftien jaar non-stop aan het drinken was. En toch voelde ik me vrij. Vrij van de middelen, vrij van oordeel van andere mensen en zelfs even vrij van alle zorgen. Veel stond in het thema van ervaringsdeskundigheid. Ik weet nog heel goed hoe ik naar die mensen op keek. Wat zij deden, andere mensen helpen door iets creatiefs te leren aan mensen die het nog moeilijk hadden, dat wilde ik ook. Er waren ook mensen die hun ervaring deelden in de vorm van gedichten, toneelstukjes of muziek. Dat wilde ik totaal niet. Spreken voor een grote groep mensen is helemaal niks voor mij.

Nu sta ik hier zelf mijn ervaringsdeskundigheid te delen. Wat raar maar ook ontzettend mooi. Dat ik hier sta met mijn man en mijn dochter, aan het vertellen over FASD en mijn boek aan het presenteren. Wat ik nog raarder vind is dat ik heel gemakkelijk in gesprek ga met mensen. Het voelt alsof de Nury van acht jaar terug naar mij zit te kijken van een afstandje en naar Floris en Nayeli. Ze is trots, maar ze kan het ook niet geloven. Ze is dankbaar, blij, opgelucht, ontroerd en ze heeft moeite om het allemaal te verwerken. Daarom voelt het vandaag alsof ik weer een beetje achter mezelf aan hobbel. Ik doe wat er van me wordt verwacht en ik geniet ervan, maar toch kan ik er niet helemaal bij zijn. Zoveel blijdschap en dankbaarheid op één dag meemaken, dat is toch wel een beetje veel.

De volgende dagen ben ik moe en overprikkeld. Ik heb de neiging om de hele dag op bed te liggen of de hele dag te gamen als Nayeli naar de opvang is. Maar mijn lieve kat Boris, die net geopereerd is en zorg nodig heeft, is er om me op te vangen. Dankzij hem sta ik elke dag om zeven uur naast mijn bed en heb ik een ritme en iets te doen. Veilig in mijn eigen huisje. Als ik ‘s ochtends een wandeling maak naar de dierenarts om iets voor mijn kat te halen, voel ik een stukje dankbaarheid en krijg ik waterige ogen. Mijn gevoel begint te landen. In de avond kijken we naar Finding Nemo met Nayeli en weer landt er een stukje blijdschap terwijl ik naar Floris en Nayeli kijk. De komende dagen gebeuren er steeds meer van die kleine dingen, waardoor ik weer een beetje samen kom. Zo werkt dat bij mij en als ik er zo over nadenk is dat eigenlijk helemaal geen straf.

Geschreven door: Nury, volwassene met FAS

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op door

Prikkels op papier

uitgelichte afbeelding blogje duncan lidia

Lidia (18) is het maatje van Duncan (7). Zij zien elkaar wekelijks. Het liefste wat zij samen doen is met de auto’s spelen. Vandaag gaan ze eens iets anders doen, ze besluiten samen een tekening te maken. 

‘En dit is God. Kijk Hij is boos, op jou.’ Naast de kerstboom en het piemelmannetje verschijnt in geel met rood nog een poppetje. Een boos poppetje.

Mijn hersenen draaien overuren. Wat begon met de toren van Dubai met daarnaast een replica van de Eiffeltoren, is op de een of andere manier uitgemond in een explosie aan boze gezichtjes, zwarte kruisen en dreigende verhalen. Ik moet iets doen om het tij te keren.

Het is een regenachtige dag, de week na de kerstvakantie. Duncan, mijn maatje van zeven met FAS, en ik, Lidia, zijn maatje van achttien (zonder FAS), maken een tekening. Een groot papier ligt voor ons op tafel. Het blad wordt langzaam voller. Ik had altijd een bepaald beeld bij het maken van een tekening, maar wat wij nu doen komt toch niet overeen met dat beeld. In mijn hoofd ging een tekening maken als volgt: een onderwerp kiezen en dat vervolgens tekenen. Het blad verder vullen met bijpassende dingen, wolkjes rond de toren, een zon. Wat mensen beneden en achter de ramen tekenen en klaar.  Bij Duncan gaat dat duidelijk iets anders. We beginnen met het bedenken van een onderwerp, de toren van Dubai. Vervolgens tekenen we dat, met wat wolkjes, een brandweerauto, een kerstboom, een piemel (waar we snel iets anders van maken voordat mama het ziet – dat was dus het piemelmannetje, wat eerst piemel was zijn nu zijn ogen en neus), een vlinder en nog veel meer. Het gaat prima, het vergt wat creativiteit en inspanning om alle verhaalwendingen goed mee te krijgen, maar we zijn samen bezig en vullen het papier. Tot mijn vlinder wordt afgekeurd, zwarte strepen doorkruisen hem. Niet zo’n groot probleem (ik heb een tekentalent waar Karel Appel nog niet jaloers op zou worden), maar het blijkt het startsein voor de eerder genoemde boze gezichten, zwarte kruisen en dreigend onheil. Het is wel duidelijk, als we zo doorgaan verwoest de boze God straks de hele tekening.

Snel teken ik een kribbe. ‘Het is Kerstfeest, Jezus is geboren! Het is vrede.’ Het werkt, de komst van Jezus op aarde zorgt ervoor dat God niet meer boos hoeft te zijn. Het zwarte potlood wordt verwisseld voor een groen exemplaar.

Samen bekijken we onze tekening. Ik zie wat teleurstelling op zijn gezicht, hij vindt het jammer dat de tekening nu vol staat met negatieve dingen. Gelukkig valt daar iets aan te doen.

Langzaamaan herstellen we de positiviteit. De kruisjes worden strikjes, een slinger over de hele tekening heen. De spoken blijken prima te fungeren als meisjes in vrolijke jurken. De God was geen God maar stiekem toch gewoon een standbeeld. Met evenveel enthousiasme als waarmee net negativiteit en zwarte strepen de tekening vulden, speuren we nu de tekening af naar verbeterpuntjes om de vrede te herstellen en alles blij te maken.  Na wat laatste hartjes zit de tekening dan echt vol. Trots bekijken we het eindresultaat en hangen het op aan de wc-deur.

Een week later ben ik weer bij Duncan. Terwijl ik mijn jas ophang bekijk ik nog eens onze tekening. Ik ben trots op onszelf, op de vrolijke chaos die deze tekening inhoudt. Dit kijkje in het hoofd van Duncan, mijn zevenjarige maatje met FAS, heeft me veel geleerd. De warboel en overprikkeling, de creativiteit, het grenzeloze, alles samengevat in één tekening. Eén keer nog bekijk ik ons kunstwerk. Ik leg mijn vinger tegen het hartje, bestudeer het standbeeld, de brandweerauto en strikjes. Dan, net voor ik me om wil draaien, valt mijn blik nog ergens anders op.

Zwarte potloodstrepen, het woordje sukkel, fonetisch weergegeven tot “s u k o”, staart me aan. Ontsnapt aan de hervormingspoging. Ik voel mijn mondhoeken krullen. Een typisch vleugje FAS.

Geschreven door: Lidia, maatje

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op door

In het ‘kader’ van opgroeien

Isiah en lorenzo op het strand

Speciaal voor jongeren wordt op de ontmoetingsdag van het FAS-project op 12 juni 2022 een workshop georganiseerd over contact leggen, grenzen aangeven en verschillen tussen vriendschap en liefde. De gesprekjes met jongeren ter voorbereiding op deze workshop brachten veel herkenning, maar toonden ook juist wat opgroeien met FAS voor hen betekent.

Losvechten uit kaders

Terugkijkend op de afgelopen tien jaar zou ik zeggen dat het ouder worden mij stapje voor stapje meer vrijheid heeft gegeven. Stapje voor stapje zeg ik bewust, want op een bepaalde leeftijd gaan deze stappen voor je gevoel veeeeeeel te traag. Ik vond het in mijn pubertijd het meest vervelend dat ik nooit zomaar ergens heen mocht. Altijd moest ik toestemming vragen. Altijd moest ik duidelijk laten weten waar ik naartoe ging en een adres en telefoonnummer achterlaten. Altijd moest ik op een bepaalde tijd thuis zijn. Op die leeftijd was ik continu bezig met mezelf losvechten uit de kaders die mijn ouders voor mij neerzetten. Hoe je hiermee omgaat is voor iedereen anders en afhankelijk van veel dingen. Het ging voor mij gelukkig op een vrij gezonde, puberlijke manier.

Toen ik achttien werd, zeiden mijn ouders: in principe kunnen wij nu niks meer over jou bepalen. Veel van de kaders – die met de jaren desalniettemin steeds soepeler waren geworden –  vielen toen weg. Om vanaf dat moment een weg te vinden in die enorme hoeveelheid vrijheid die ik ineens had.

Vanzelfsprekende vrijheid?

De afgelopen tijd heb ik gesprekjes gevoerd met jongeren met FAS. Daarin herken ik veel van de ‘struggles’ die ik ook had op hun leeftijd, maar er is een groot verschil tussen mij en deze jongeren. Waar ik vrijheid met het ouder worden als vanzelfsprekend verwierf – al dan niet stapje voor stapje – is dat voor jongeren met FAS heel anders. Uit de gesprekjes kwam duidelijk naar voren: zij wíllen net als iedere jongere graag zelfstandige beslissingen maken. Zij wíllen zich net als iedere jongere losvechten van de kaders die hun ouders voor ze neerzetten. Zij wíllen graag hun eigen vrijheid vergaren, maar zij kúnnen dit eigenlijk niet zelf.

Ik sprak met de jongeren over liefde, vriendschap en contact. Ik vroeg aan ze of ze weleens verliefd zijn geweest of graag een vriendje of vriendinnetje zouden willen? Hoe lossen ze ruzies op? Is iemand weleens over hun grenzen heen gegaan? Wat vinden zij lastig aan een relatie of vriendschap? Welke rol speelt FAS daarin? Anna gaf aan dat zij er heel bewust voor kiest om niet op social media contact te zoeken met mensen: “Straks zit ik met een tachtigjarige vent te praten”. Ze is zichzelf er bewust van dat zij ondoordacht, impulsief en naïef kan zijn. “Dat is het lastige aan FAS, ik wil het wel graag maar ik weet dat ik het beter niet kan doen”. In relaties vindt Anna het lastig als er niet echt naar haar geluisterd wordt. Lot herkent dit gevoel, met name dat ze in haar relatie niks goed kon doen: “Als ik over iets wilde praten, werd hij alleen maar boos”. Toen zij het eenmaal had uitgemaakt, was ze opgelucht. Maar hoe geef je op tijd je gevoel en grenzen aan?

Waar de jongeren het meest benieuwd naar zijn? Hoe ga je om met je gevoelens in vriendschappen en de liefde? En hoe doen andere jongeren met FAS dit? 

Hier gaan zij het met elkaar over hebben tijdens de workshop: Liefde Speelt. Geen statisch gesprekje met elkaar voeren, maar door activiteiten elkaar leren kennen en elkaars verhalen herkennen.

De workshop zal plaatsvinden op de ontmoetingsdag van het FAS-project op 12 juni!

Ken of ben jij een jongere met FAS die hier graag bij is? Meer info of aanmelden: mail naar info@fasproject.nl. 

Geschreven door: Luke Schut, Projectleider FAS-project

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op door

Alle gekheid op een stokje

Foto van Jasmijn voor op haar tijdlijn

Indra (18) is het maatje van Eva. Ze zien elkaar elke week. Indra is opgegroeid als eigen kind in een pleeggezin met drie pleegbroertjes en -zusjes. Bij twee van deze kinderen is er een sterk vermoeden dat zij, net als Eva, FAS hebben. Indra vertelt over haar ervaringen.

“Eén glaasje kan toch geen kwaad?”, iets wat ik voordat ik begon als maatje bij het FAS-project vol overtuiging had kunnen zeggen. Inmiddels ben ik een aantal maanden het maatje van Eva (8) en heb ik ontdekt dat niets minder waar is. Eva is geboren met FAS en door het maatjesproject heb ik een kijkje mogen nemen in haar leven. Zo heeft zij mij laten zien wat een grote invloed het drinken van alcohol tijdens een zwangerschap kan hebben op het leven van een kind.

Pleegbroertje- en zusje

Zelf ben ik opgegroeid als eigen kind in een pleeggezin met drie pleegbroertjes en -zusjes. Bij twee van deze kinderen is er een sterk vermoeden dat zij, net als Eva, FAS hebben. Mijn broertje en zusje zijn nog wat jonger dan Eva (5 en 6), waardoor zij nog midden in het onderzoekstraject zitten en zij binnenkort pas onderzocht en eventueel gediagnostiseerd worden. Toch kan ik al veel overeenkomsten, maar ook verschillen tussen alle drie de kinderen zien. De kenmerken van FAS zijn immers bij ieder kind anders.

Wereld van verschil

Bij kinderen met FAS is het vaak lastig om een diagnose te stellen. Bij het ene kind uit het zich bijvoorbeeld in autistisch gedrag terwijl er bij het andere kind een vermoeden van ADHD kan zijn. Sommige kinderen hebben maar enkele kenmerken die bij FAS horen, terwijl andere kinderen juist een heleboel kenmerken kunnen hebben. Kortom, FAS is onvoorspelbaar en daardoor zijn er tussen Eva, mijn broertje en zusje grote verschillen te zien.

Geen viezigheid

Wanneer ik bij Eva langskom vindt ze dat in het begin altijd even spannend en merk ik dat ze niet goed weet hoe zij zich moet gedragen. Hierdoor gaat ze vaak even gek doen met haar broertje of verstopt zij zich onder de tafel. Als ik dan even met haar praat en we samen iets leuks gaan doen, lijkt zij zich al snel weer op haar gemak te voelen. Mijn broertje Michaël heeft ook moeite met contact maken, wanneer hij iemand ontmoet voelt hij zich vaak ongemakkelijk en maakt hij geen oogcontact. Tijdens het knutselen houdt Eva graag alles netjes. Wanneer ze lijm laat vallen rent ze gelijk naar de keuken om een doekje te halen om vervolgens de druppel weg te vegen. Ook Michaël vindt het fijn als alles netjes is. Met een vieze mond of een vlek in zijn shirt zal je hem nooit tegenkomen.

Alle gekheid op een stokje

Daarentegen zijn Eva en Michaël een wereld van verschil met mijn zusje Michelle. Waar de andere twee in alle rust kunnen knutselen is het bij Michelle alle gekheid op een stokje. Zij pakt twee papiertjes tegelijk, bekrast ze met allerlei verschillende potloden, smeert lijm op het papier, plakt meerdere kanten samen, doet stickers op het knutselwerk, ondertussen valt haar beker om, de tafel is nat, ze gaat een theedoek halen, veegt de tafel droog, knipt haar creatie in meerdere stukken en is klaar. Dit allemaal doet Michelle in de tijd dat Eva en Michaël de kleur van hun stift hebben uitgekozen. Ook contact maken met anderen doet Michelle op een hele andere manier. In de winkel zegt ze iedereen gedag en op school maakt ze iedereen aan het lachen met haar bijdehante opmerkingen.

Er zijn dus heel veel verschillende manieren waarop FAS zich bij kinderen uit. Ondanks dat deze kinderen soms lastige eigenschappen hebben en het belangrijk is dat ze op een bepaalde manier begeleid worden, zijn het hele leuke en bijzondere kinderen. Stuk voor stuk zijn het innemende kinderen die veel liefde voor anderen hebben en nog meer liefde verdienen.

Geschreven door: Indra Braakman, maatje  

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op door

Echt vs. Online

Foto bij blogje Saar Echt vs Online

Maatje Tess (18) is op bezoek bij Saar (19). Ze zien elkaar elke twee weken en vinden het vooral leuk om te roddelen en te wandelen.

Saar ziet haar maatje Tess eigenlijk altijd wel in het echt, maar dat geldt niet voor de meeste vrienden van Saar. Die spreekt ze namelijk vaak online. Daar hebben ze elkaar leren kennen en ze wonen veel te ver weg om vaak in het echt af te spreken. “We hebben elkaar wel eens in het echt gezien hoor. In Walibi, maar dat was wel echt anders. Het praten was niet per sé anders, maar ze zagen er anders uit. Toen kon ik ze pas echt zien.”

Dat je elkaar niet even snel in het echt kan zien, maakt het soms wel moeilijk. “Ik weet niet hoe het is voor mensen die geen FAS hebben, maar ik vind het soms gewoon heel onduidelijk. Wat bedoelt iemand nou precies? Dat weet ik dus niet, want ik kan ze niet zien. Ik ben sowieso al snel gefrustreerd, maar online vat je iets ook nog eens snel verkeerd op.”

Er zijn dan ook, op verzoek van Saar, duidelijke afspraken gemaakt met de vrienden. De belangrijkste? Laat elkaar soms even met rust. Al helemaal als iemand gefrustreerd is, legt Saar uit: “Even rustig worden, sorry zeggen of niet en dan gewoon door.” Sorry zeggen doet Saar alleen als ze het ook echt meent, “Ja, ik ga niet sorry zeggen omdat iemand anders dat wil. Ik moet het wel menen. Anders is het geen echte sorry.”

Online vriendschappen zijn dus niet altijd makkelijk, maar volgens Saar wel iets van deze tijd. Dus om jullie alvast een beetje te helpen heeft ze wat tips opgesteld:

Afbeelding blogje Saar 'Echt vs. Online'

Dit blogje is onderdeel van de FAS-krant. Deze staat bomvol verhalen over vriendschap, liefde, contact leggen en puberteit. Veel grappige, intieme en mooie verhalen geschreven voor en door jongeren met FAS.

Geschreven door: Lune van den Berg, medewerker van het FAS-project.

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Dit is de derde editie van de FAS-krant ‘Wat je niet aan mij ziet, maar wel moet weten’. De FAS-krant wordt gemaakt door jongvolwassenen met Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). In deze editie van de FAS-krant geven vijf jongvolwassenen hun kijk op liefde, vriendschap en contact leggen.
Interesse?

Benieuwd geworden naar de FAS-krant?

Zweef voor meer informatie met met je muis over de afbeelding links. Klik op interesse om de FAS-krant te bestellen.

** Als je het boek 0% Alcohol en Zwangerschap besteld, krijg je de FAS-krant cadeau!

Geplaatst op door

De perfecte start

decoratieve foto van Mila en lieveheersbeestje

De perfecte start….Er groeit iets in mijn buik. Een klein mensje…. zo bijzonder. Zo perfect..  wij tweeën, ik en mijn partner, worden nu wij drieën.. en we leefden nog lang en gelukkig….

Het perfecte plaatje. 

Maar wat als je als aanstaande moeder géén perfecte start hebt. Óf…als je als klein groeiend mensje in de buik van je moeder geen perfecte start hebt. 

Ik ben moeder van een zoon met FASD. Hij is nu 10 jaar. Hij is lief, knap, grappig, innemend, aanwezig, impulsief en chaotisch. Én toch is hij perfect zoals hij is. Want ja zeg nou zelf…. wat is perfect….

Zijn start was niet perfect. Net zo als mijn start als moeder ook niet perfect was. Na vijf weken en vier dagen kwam ik erachter dat ik zwanger was. In die weken had ik alcohol gedronken. Een kinderwens had ik niet en een stabiel leven al helemaal niet. Maar één ding stond vanaf dat moment vast: dit kindje is welkom. Daar dacht de vader van mijn zoon anders over. Dus ik wist dat ik het alleen zou moeten doen. Wij samen. Mijn kind en ik. Ik ben meteen gestopt met alcohol. Uit een soort natuurlijke overtuiging dat dat niet goed kon zijn. Ook andere ongezonde zaken werden gestaakt en ik groeide en bloeide. Een prima zwangerschapsperiode had ik. Mijn zoon werd bijna drie weken te vroeg geboren. In een supersnelle bevalling. Hij had er zin in zeg ik altijd gekscherend. Zin om op de wereld te komen en deze te verkennen op zijn eigen bijzondere manier!

Hij was erg klein van stuk. Maar gezond. Klinkt best wel perfect nu ik het zo opschrijf. Niet het gangbare plaatje maar het ging goed. Al gauw merkte ik hoe anders mijn oogappel was. Hij was 1,5 jaar jong en alle automerken kende hij uit zijn hoofd.  Verkeersborden waren een obsessie voor hem en ook die wist hij toen hij 3 jaar was allemaal te benoemen inclusief de betekenis ervan. Hij was laat met lopen (bijna 2 jaar) en motorisch en sensorisch was er het èèn en ander aan de hand.

In groep 3 van de basisschool begonnen de problemen zich te uiten. Toen is ook de ‘zoektocht’ begonnen naar verklaringen voor het specifieke gedrag. Ook toen begon voor mij als moeder het proces van loslaten van het ‘perfecte plaatje’ met één stap vooruit, twee stappen terug. Net als je denkt ontdekt te hebben hoe je het als moeder moet doen met een kindje met FASD, dan neemt kindlief weer een andere afslag. En moet je weer schakelen en bijsturen. Eigelijk moet je als moeder constant in het moment schakelen, bijsturen, een vooruitziende blik hebben en daarin ook meteen incalculeren dat het niet zo zal gaan als dat je denkt hoe het zal gaan verlopen. Dus loslaten is heel belangrijk. Loslaten van het perfecte plaatje, het plaatje van ‘zo hoort het’. Het mooie daarvan is weer dat ik de wereld vaker door de ogen van mijn zoon probeer te zien. En dan kijk je door een andere bril naar hetzelfde…. maar het ziet er dan opeens heel anders uit. Vaak verassend leuk. Ik blijf wel van mening dat een goed netwerk van goede hulp en hulpverleners, (pleeg/adoptie) ouders in staat kan stellen gewoon meer papa of mama te zijn. En minder hulpverlener. Voor mij is duidelijk geworden dat de goede hulp en ondersteuning vinden erg belangrijk is om ook op tijd weer bij te tanken. Om zo ook naast moeder, mezelf te kunnen zijn en tijd te hebben voor mijn eigen dingen.

De goede hulp is ook zeer belangrijk voor mijn zoon. Door eerlijk te zijn over mijn drankgebruik tijdens mijn zwangerschap en mijn schaamtegevoel aan de kant te hebben gezet, hebben ze de goede diagnose kunnen stellen.

En van daaruit vinden wij onze weg, ook met FASD.

Geschreven door: Gerda, biologische moeder van een zoon met FASD.

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op door

Liefde is Lastig

Decoratieve Foto van het maatjesproject een initiatief van het FAS-project

Sara (22) is sinds een aantal maanden het nieuwe maatje van Patrizia (21). Ze zien elkaar een keer in de maand om samen lekker te koken en bakken.

Waar denk je aan bij het woord liefde? Sara denkt aan houden van, maar voor Patrizia is het wat ingewikkelder. “Liefde is lastig.”

Sara en Patrizia zijn samen het woordenweb over liefde aan het invullen voor de FAS-Krant. “Wat vind je er zo lastig aan dan?” vraagt Sara. Patrizia heeft drie vriendjes gehad, maar dat is niet goed gegaan. “Het ging altijd te snel. Stop en nee zeggen vind ik heel erg moeilijk, dus er gebeurden dingen die ik niet wilde.”

“Aan Patrizia zie je ook niet dat er iets anders is aan haar. Ze is niet zoals jij of ik, maar zo ziet ze er wel uit”, vertelt de moeder van Patrizia. Eigenlijk wilde ze het er het liefst niet over hebben, dus hield ze het geheim, “Ik was mijzelf niet meer. Ik was echt anders.” Uiteindelijk heeft ze het aan haar moeder, en later ook aan haar vader, verteld.

“Als ik nog een keer een vriendje krijg, wil ik het echt rustig aan doen. Eerst elkaar echt leren kennen en vertrouwen.”

Geschreven door: Lune van den Berg, medewerker van het FAS-project.

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Dit is de derde editie van de FAS-krant ‘Wat je niet aan mij ziet, maar wel moet weten’. De FAS-krant wordt gemaakt door jongvolwassenen met Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). In deze editie van de FAS-krant geven vijf jongvolwassenen hun kijk op liefde, vriendschap en contact leggen.
Interesse?

Benieuwd geworden naar de FAS-krant?

Zweef voor meer informatie met met je muis over de afbeelding links. Klik op interesse om de FAS-krant te bestellen.

** Als je het boek 0% Alcohol en Zwangerschap besteld, krijg je de FAS-krant cadeau!

Geplaatst op door

Inbrekende haaien

Decoratieve Foto van het maatjesproject, van maatje Tara en Damian

Tara (20) is inmiddels een paar weken maatje van Damian (22). Iedere vrijdagmiddag gaat ze bij hem langs en doen ze iets leuks samen. 

Damian en zijn maatje Tara zitten aan de keukentafel een kop thee te drinken. De afgelopen weken hebben ze elkaar steeds beter leren kennen. Ze koken weleens samen, gaan wandelen en de vorige keer hebben ze de wereld van kaartspellen ontdekt. Terwijl Tara en Damian het met elkaar hebben over afgelopen week, belandt er een nieuw onderwerp op tafel: Damian’s aankomende reis naar Sint-Maarten. Als hem wordt gevraagd of hij ook gaat zwemmen op vakantie, ligt dat antwoord wat ingewikkelder dan een simpele ‘ja’.

Damian heeft voor zijn reis namelijk grondig uitgezocht hoe het daar zit met haaien. Hij zal alleen naar Sint-Maarten reizen. Voor iemand met FAS een hele uitdaging, dus Damian wil goed voorbereid zijn. “Als je aan de zee woont, kan je nooit je ramen of deuren opendoen. Dan komt er zo een haai naar binnen.” Gelukkig zijn er geen haaien rondom Sint-Maarten, een hele opluchting voor Damian. Anders kan hij de deuren en ramen niet openen, “Dat is wel een saaie vakantie, nu kan ik lekker zwemmen en op bezoek bij een vriendin van mijn oma.”

Tara is ervan overtuigd dat alles dicht houden niet de oplossing is tegen inbrekende haaien. “Je kan de ramen en deuren toch niet altijd dicht houden? Dan komt er geen zuurstof binnen en ga je dood.” Nog geen seconde later heeft Damian de oplossing, “Gewoon overal bomen planten. Die maken zuurstof, dus dan kom je niks tekort. Dan kan je gewoon altijd binnen blijven en alles dichthouden.”

De spanning en opwinding voor zijn reis draaien uit op het uitdenken van een volledig haailoze vakantie. Hiervoor is wel meer nodig dan alleen bomen volgens Damian. “Ik wil namelijk ook wel een keer naar Nieuw-Zeeland en Australië. Daar zijn super veel haaien, dus daar kun je sowieso niet zwemmen.” Haaien kunnen niet hoog springen, dus een hoog hotel is een oplossing. De zee vermijden is ook een voor de hand liggende oplossing volgens Damian. Na Damian alle oplossingen heeft uitgelegd, stemt Tara in, “Alles voor een veilige en haailoze vakantie.”

Geschreven door: Lune van den Berg, medewerker van het FAS-project.

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op door

Een bekertje water

Header college van het FAS-Project

Yara (18) verzorgt samen met haar pleegmoeder Anna een college voor psychologiestudenten. Ze vertellen over de diagnose FAS die Yara kreeg toen zij 12 was en hoe dit hun wereld op zijn kop zette. Een verhaal over niet anders maar normaal willen zijn.

Pleegmoeder Anna vertelt over het strenge regiem dat er thuis heerst: “Precies zeven minuten om van school naar huis te komen. Was ze één minuut te laat? Dan moest ze het uitleggen waarom. En ik checkte het verhaal om er zeker van te zijn dat ze niet zomaar iets verzon. Het voelt voor andere ouders bijna militair.”  Doordat Yara precies weet wat ze moet doen, raakt ze niet verdwaald. Als ze afwijkt van haar routine weet ze niet meer waar ze het spoor moet oppakken. Het klinkt tegenstrijdig, maar de strenge regels gaven Yara een deel van vrijheid terug. Door de regels kan ze nu bijvoorbeeld alleen naar school.

Yara vertelt over de emoties waar ze geen vat op heeft. Ze vliegen alle kanten op. Een onmiskenbare glimlach van blijdschap, emmers vol tranen van verdriet of een wervelwind van boosheid. Zal waarschijnlijk ook wel iets met FAS te maken hebben. Het enige wat pleegmoeder Anna kan doen is de wervelwind laten uitrazen, al maakt die nog zo veel vazen kapot.

De emoties zitten ook hoog bij pleegmoeder Anna tijdens het college. Als ze vertelt over het onbegrip voor Yara’s diagnose schiet ze vol. Continue hebben zij het gevecht moeten aangaan met hulpverlening. Yara schuift haar moeder een bekertje water toe en houdt haar moeder in gaten. Bij elke overslag in haar stem kijkt Yara op naar Anna. En elke keer antwoord haar moeder dat het oké is.

Langzaam wordt Yara wat minder zenuwachtig tijdens het college. Haar antwoorden worden langer, haar blikken hoger en haar zenuwen minder. Ze vertelt over het contact met haar biologische ouders. Over haar vader die alle verloren jaren wil compenseren met dure cadeaus. Over haar moeder die haar alcoholgebruik tijdens de zwangerschap nu plots ontkent. Over haar tijd in een woongroep die eindigden met Yara weer thuis bij haar pleegouders.

Als de impulsiviteit en ongeremdheid worden besproken zegt Yara: “Nou dat heb ik dus helemaal niet”. Ook als de geheugen- en concentratieproblemen aan de orde komen: “Merk ik dus helemaal niets van”. Een verstoorde prikkelverwerking, “Nee hoor. Nooit last van gehad”.  Haar gegiechel verspreid zich door de stille zaal. Anna kijkt geamuseerd naar haar dochter. 

Als Yara de zaal in kijkt, wil ze nog een ding zeggen tegen de studenten: “Als ik geen FAS had, dan had ik gewoon de havo kunnen doen!”

Geschreven door: Lune van den Berg, medewerker van het FAS-project.

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op door

Huize Kikkerdril

Header Huize Kikkerdril van Jasmijn

Waarom zou je als pleegouder een gezinshuis willen beginnen? Het werk en de situatie zijn toch min of meer hetzelfde? In beide gevallen vang je kinderen op en zorg je voor rust en structuur in hun leven. Toch begon pleegmoeder Esther afgelopen jaar een gezinshuis. Het was voor haar de manier om meer kinderen een fijn thuis te bieden.

Jasmijn was negen maanden toen ze bij Esther kwam wonen. Inmiddels is ze bijna dertien en heeft ze gezelschap gekregen van twee broertjes en een zusje. Acht jaar geleden kwam de toen tweejarige Damian bij hun wonen. Vorig jaar kwam David direct na de geboorte erbij. Het huis raakte helemaal vol toen dit jaar Deyenna direct na haar geboorte ook nog een plekje zocht en vond bij Esther.

Al die jaren woonde Esther in een kleine bungalow op een vakantiepark. Een groot deel van de tijd leefden ze buiten met de dieren om het huis en in het bos aan de andere kant van de weg. Soms ving ze ook pleeghonden, geiten, lammetjes, konijnen, kippen en katten op.

De zorg voor de kinderen deed ze grotendeels alleen. Ze kreeg voor de kinderen een pleegzorgvergoeding en ontving bijstand van de gemeente. Als er iets stuk was in het huis moest ze vrienden vragen om te helpen. Als de wasmachine er mee ophield, werd er op marktplaats een goedkoop exemplaar gezocht. Tijd voor ziek zijn was er niet.

Elke keer als er een kindje bij kwam, werd er in de kleine bungalow weer een kamertje in tweeën gesplitst. Haar eigen slaapkamer deelde ze met een baby. Geld om goede hulp in te schakelen was er niet. Vrienden vonden het te uitdagend om de kinderen een weekend of een dag op te vangen. En de kinderen kwamen overprikkeld weer thuis.

Maar waarom elke keer weer kindje opvangen als het huis al zo vol was? Omdat Esther vond dat ze het kon. Omdat ze de behoefte had aan de uitdaging om voor meer kinderen te zorgen. Om iets op de bouwen en uit te breiden. Ze wilde niet langer als bijstandspleegmoeder vastzitten in dezelfde situatie. Ze had de ambitie om te professionaliseren.

Als pleegouder ben je er om voor het kind te zorgen. Maar de bevoegdheid en het gezag liggen bij pleegzorg. Veel pleegouders voelen zich niet voor vol aangezien door professionals. Elke keer als er een medewerker op bezoek kwam gedroegen de kinderen zich voorbeeldig. Werd problematiek van de kinderen niet overdreven? Iets strenger aanpakken misschien? Esther krijgt van pleegzorg meerdere keren geen toestemming voor een uitbreiding.

De enige oplossing: zelf professional worden en een gezinshuis starten. Als gezinshuisouder ben je in dienst bij een zorginstelling en krijg je de ruimte om na werktijd professionele hulp in te huren. Het speelveld wordt gelijkgetrokken. En de vergoeding ook. Esther sloot zich aan bij de zorgorganisatie ‘de Zorgmuiters’.  Zij hadden het vertrouwen in haar dat ze heel goed in staat is professionele hulp te bieden aan de kinderen en tegelijk een liefhebbende ouder te zijn.

Natuurlijk zorgde de professionalisering voor extra bijscholing en administratie. Maar Esther had het er graag voor over.  Het bos dat steeds donkerder werd, kon ze eindelijk ontvluchten. Verhuizen naar een volwassen huis in een echte straat met een naambordje op de deur: ‘Huize Kikkerdril’.

Geschreven door: Allard de Witte

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.