Geplaatst op

Inbrekende haaien

Decoratieve Foto van het maatjesproject, van maatje Tara en Damian

Inbrekende haaien

Tara is inmiddels een paar weken maatje van Damian (22). Iedere vrijdagmiddag gaat ze bij hem langs en doen ze iets leuks samen. 

Damian en zijn maatje Tara zitten aan de keukentafel een kop thee te drinken. De afgelopen weken hebben ze elkaar steeds beter leren kennen. Ze koken weleens samen, gaan wandelen en de vorige keer hebben ze de wereld van kaartspellen ontdekt. Terwijl Tara en Damian het met elkaar hebben over afgelopen week, belandt er een nieuw onderwerp op tafel: Damian’s aankomende reis naar Sint-Maarten. Als hem wordt gevraagd of hij ook gaat zwemmen op vakantie, ligt dat antwoord wat ingewikkelder dan een simpele ‘ja’.

Damian heeft voor zijn reis namelijk grondig uitgezocht hoe het daar zit met haaien. Hij zal alleen naar Sint-Maarten reizen. Voor iemand met FAS een hele uitdaging, dus Damian wil goed voorbereid zijn. “Als je aan de zee woont, kan je nooit je ramen of deuren opendoen. Dan komt er zo een haai naar binnen.” Gelukkig zijn er geen haaien rondom Sint-Maarten, een hele opluchting voor Damian. Anders kan hij de deuren en ramen niet openen, “Dat is wel een saaie vakantie, nu kan ik lekker zwemmen en op bezoek bij een vriendin van mijn oma.”

Tara is ervan overtuigd dat alles dicht houden niet de oplossing is tegen inbrekende haaien. “Je kan de ramen en deuren toch niet altijd dicht houden? Dan komt er geen zuurstof binnen en ga je dood.” Nog geen seconde later heeft Damian de oplossing, “Gewoon overal bomen planten. Die maken zuurstof, dus dan kom je niks tekort. Dan kan je gewoon altijd binnen blijven en alles dichthouden.”

De spanning en opwinding voor zijn reis draaien uit op het uitdenken van een volledig haailoze vakantie. Hiervoor is wel meer nodig dan alleen bomen volgens Damian. “Ik wil namelijk ook wel een keer naar Nieuw-Zeeland en Australië. Daar zijn super veel haaien, dus daar kun je sowieso niet zwemmen.” Haaien kunnen niet hoog springen, dus een hoog hotel is een oplossing. De zee vermijden is ook een voor de hand liggende oplossing volgens Damian. Na Damian alle oplossingen heeft uitgelegd, stemt Tara in, “Alles voor een veilige en haailoze vakantie.”

Geschreven door: Lune van den Berg, medewerker van het FAS-project.

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op

Een bekertje water

Header college van het FAS-Project

Een bekertje water

Yara (18) verzorgt samen met haar pleegmoeder Anna een college voor psychologiestudenten. Ze vertellen over de diagnose FAS die Yara kreeg toen zij 12 was en hoe dit hun wereld op zijn kop zette. Een verhaal over niet anders maar normaal willen zijn.

Pleegmoeder Anna vertelt over het strenge regiem dat er thuis heerst: “Precies zeven minuten om van school naar huis te komen. Was ze één minuut te laat? Dan moest ze het uitleggen waarom. En ik checkte het verhaal om er zeker van te zijn dat ze niet zomaar iets verzon. Het voelt voor andere ouders bijna militair.”  Doordat Yara precies weet wat ze moet doen, raakt ze niet verdwaald. Als ze afwijkt van haar routine weet ze niet meer waar ze het spoor moet oppakken. Het klinkt tegenstrijdig, maar de strenge regels gaven Yara een deel van vrijheid terug. Door de regels kan ze nu bijvoorbeeld alleen naar school.

Yara vertelt over de emoties waar ze geen vat op heeft. Ze vliegen alle kanten op. Een onmiskenbare glimlach van blijdschap, emmers vol tranen van verdriet of een wervelwind van boosheid. Zal waarschijnlijk ook wel iets met FAS te maken hebben. Het enige wat pleegmoeder Anna kan doen is de wervelwind laten uitrazen, al maakt die nog zo veel vazen kapot.

De emoties zitten ook hoog bij pleegmoeder Anna tijdens het college. Als ze vertelt over het onbegrip voor Yara’s diagnose schiet ze vol. Continue hebben zij het gevecht moeten aangaan met hulpverlening. Yara schuift haar moeder een bekertje water toe en houdt haar moeder in gaten. Bij elke overslag in haar stem kijkt Yara op naar Anna. En elke keer antwoord haar moeder dat het oké is.

Langzaam wordt Yara wat minder zenuwachtig tijdens het college. Haar antwoorden worden langer, haar blikken hoger en haar zenuwen minder. Ze vertelt over het contact met haar biologische ouders. Over haar vader die alle verloren jaren wil compenseren met dure cadeaus. Over haar moeder die haar alcoholgebruik tijdens de zwangerschap nu plots ontkent. Over haar tijd in een woongroep die eindigden met Yara weer thuis bij haar pleegouders.

Als de impulsiviteit en ongeremdheid worden besproken zegt Yara: “Nou dat heb ik dus helemaal niet”. Ook als de geheugen- en concentratieproblemen aan de orde komen: “Merk ik dus helemaal niets van”. Een verstoorde prikkelverwerking, “Nee hoor. Nooit last van gehad”.  Haar gegiechel verspreid zich door de stille zaal. Anna kijkt geamuseerd naar haar dochter. 

Als Yara de zaal in kijkt, wil ze nog een ding zeggen tegen de studenten: “Als ik geen FAS had, dan had ik gewoon de havo kunnen doen!”

Geschreven door: Lune van den Berg, medewerker van het FAS-project.

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op

Huize Kikkerdril

Header Huize Kikkerdril van Jasmijn

Kikkerdril

Waarom zou je als pleegouder een gezinshuis willen beginnen? Het werk en de situatie zijn toch min of meer hetzelfde? In beide gevallen vang je kinderen op en zorg je voor rust en structuur in hun leven. Toch begon pleegmoeder Esther afgelopen jaar een gezinshuis. Het was voor haar de manier om meer kinderen een fijn thuis te bieden.

Jasmijn was negen maanden toen ze bij Esther kwam wonen. Inmiddels is ze bijna dertien en heeft ze gezelschap gekregen van twee broertjes en een zusje. Acht jaar geleden kwam de toen tweejarige Damian bij hun wonen. Vorig jaar kwam David direct na de geboorte erbij. Het huis raakte helemaal vol toen dit jaar Deyenna direct na haar geboorte ook nog een plekje zocht en vond bij Esther.

Al die jaren woonde Esther in een kleine bungalow op een vakantiepark. Een groot deel van de tijd leefden ze buiten met de dieren om het huis en in het bos aan de andere kant van de weg. Soms ving ze ook pleeghonden, geiten, lammetjes, konijnen, kippen en katten op.

De zorg voor de kinderen deed ze grotendeels alleen. Ze kreeg voor de kinderen een pleegzorgvergoeding en ontving bijstand van de gemeente. Als er iets stuk was in het huis moest ze vrienden vragen om te helpen. Als de wasmachine er mee ophield, werd er op marktplaats een goedkoop exemplaar gezocht. Tijd voor ziek zijn was er niet.

Elke keer als er een kindje bij kwam, werd er in de kleine bungalow weer een kamertje in tweeën gesplitst. Haar eigen slaapkamer deelde ze met een baby. Geld om goede hulp in te schakelen was er niet. Vrienden vonden het te uitdagend om de kinderen een weekend of een dag op te vangen. En de kinderen kwamen overprikkeld weer thuis.

Maar waarom elke keer weer kindje opvangen als het huis al zo vol was? Omdat Esther vond dat ze het kon. Omdat ze de behoefte had aan de uitdaging om voor meer kinderen te zorgen. Om iets op de bouwen en uit te breiden. Ze wilde niet langer als bijstandspleegmoeder vastzitten in dezelfde situatie. Ze had de ambitie om te professionaliseren.

Als pleegouder ben je er om voor het kind te zorgen. Maar de bevoegdheid en het gezag liggen bij pleegzorg. Veel pleegouders voelen zich niet voor vol aangezien door professionals. Elke keer als er een medewerker op bezoek kwam gedroegen de kinderen zich voorbeeldig. Werd problematiek van de kinderen niet overdreven? Iets strenger aanpakken misschien? Esther krijgt van pleegzorg meerdere keren geen toestemming voor een uitbreiding.

De enige oplossing: zelf professional worden en een gezinshuis starten. Als gezinshuisouder ben je in dienst bij een zorginstelling en krijg je de ruimte om na werktijd professionele hulp in te huren. Het speelveld wordt gelijkgetrokken. En de vergoeding ook. Esther sloot zich aan bij de zorgorganisatie ‘de Zorgmuiters’.  Zij hadden het vertrouwen in haar dat ze heel goed in staat is professionele hulp te bieden aan de kinderen en tegelijk een liefhebbende ouder te zijn.

Natuurlijk zorgde de professionalisering voor extra bijscholing en administratie. Maar Esther had het er graag voor over.  Het bos dat steeds donkerder werd, kon ze eindelijk ontvluchten. Verhuizen naar een volwassen huis in een echte straat met een naambordje op de deur: ‘Huize Kikkerdril’.

Geschreven door: Allard de Witte

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op

Niet teveel vragen

Decoratieve Foto van het maatjesproject met Johanna en Mirthe

Niet teveel vragen 

Nieuw maatje Johanna vertelt over de start van het maatjesproject.

Maatje zijn is iets waar ik trots op ben, maar er komt veel bij kijken. De kinderen maken een ontwikkeling mee waar jij deel van mag uitmaken. Best spannend eigenlijk. Zeker als je nagaat hoe anders de ontwikkeling van iemand met Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) is. Het ene moment denk je precies te weten hoe iemand in elkaar steekt, om er vervolgens achter te komen dat het toch anders werkt.

Afgelopen zondag was ik bij de startdag van het maatjesproject. Ik had een handleiding verwacht, met als inhoud: ‘Hoe ga ik om met een kind met FAS?’. Ik kwam er al snel achter dat, net als met alles in het leven, er niet voor ieder scenario een handleiding bestaat. Zo ook niet voor het omgaan met kinderen met FAS. Wat er wel bestaat, zijn handvatten om ze zo goed mogelijk te kunnen helpen.

Wat kan je dan het beste doen als maatje? Op het moment dat je samen bent, wil je voor het kind een veilige haven zijn.  Een vriend of vriendin met wie ze kunnen lachen en bij wie ze hun verhaal kwijt kunnen.

Zelf word ik het maatje van Myrthe. Ik wil voor haar graag een vriendin zijn en haar het liefst als ‘normaal’ behandelen. Al zitten daar wel belangrijke voorwaardes aan, ontdekte ik op de startdag. Pleegmoeder Lotte zei bijvoorbeeld: “Je kunt niet op het laatste moment afzeggen. Of toch iets anders doen tijdens je bezoek. Zo werkt het niet bij een kind met FAS”.

Wat ik ook niet wist voor de startdag, is dat iemand met FAS vaak sociaal gewenst gedrag vertoont. Iedereen is vast wel eens met tegenzin naar een verjaardag van een familielid gegaan. Een geforceerd lachje op je gezicht, een beetje meekletsen, maar na een paar uurtjes kan jij weg met een opgelucht gevoel. Daarna heb jij geen last meer van die tegenzin, het geforceerde lachje verdwijnt van je gezicht. Je hoeft niet meer te doen alsof. Voor iemand met FAS is dat anders. Zij voelen geen opluchting. Zij zijn juist overprikkeld, al helemaal als er te veel van ze is gevraagd.

Als maatje wil ik graag luisteren naar Myrthe zelf. Niet te veel vragen, zeker niet te veel achter elkaar. Daarom is het belangrijk om het met haar opa en oma te hebben over welk gedrag ze vertoont als ze overprikkeld raakt. Dan weet ik wanneer het teveel wordt. Dan kan ik helpen.

Ik raad elk maatje aan om naar de startdag te gaan, want je krijgt er zoveel nieuwe inzichten. Verder is het ook gewoon hartstikke gezellig. Je hebt gelijk een netwerk om je heen met andere maatjes, die je kunnen helpen en ondersteunen.

Wie weet kunnen we samen onze eigen handleiding maken!

Geschreven door: Johanna Silvius, maatje

FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.

Geplaatst op

De koningin en haar slangen

Decoratieve Foto van hoofdpersoon Jasmijn op bezoek bij de startdag van het Maatjesproject met haar maatje Dora

De koningin en haar slangen 

Met een kroon op haar hoofd en een knuffelslang ketting komt ze binnen. Jasmijn, één van de hoofdrolspelers van FAS2025, is de exclusieve VIP op de startdag van het Maatjesproject. Midden op het podium staat een paars fluwelen koninginnenstoel voor haar klaar. Benen over elkaar geslagen, klaar om vragen te beantwoorden.

“Nou wie heeft er een vraag?”, Jasmijn draait haar koninginnenstoel naar een maatje die wil weten waar Jasmijn bang voor is. “Die vraag ga ik nu even niet beantwoorden. Ik ben wel bang voor spinnen.” “Next question please.” Ze schuift vloeiend door naar de Engelse taal. Haar kinderlijke enthousiasme is aanstekelijk, want de zaal vult zich met gelach. Haar ogen glinsteren net zo hard als de beugel in haar mond.

“Mijn broertje Damian heeft ook FAS. Wie wordt zijn maatje?” Er gaat een hand omhoog. “Mag ik jou nu wat vragen?” Een kort interview volgt om te achterhalen of het maatje wel van voetbal en spelletjesspelen houdt. “Nou ik weet zeker dat je een goed maatje wordt. Mag ik zo even een foto van je maken om aan Damian te laten zien?”

“Maar Jasmijn, waar houd jij eigenlijk van?”, komt er vanuit de zaal. Jasmijn vertelt over haar droom om een reptielenopvang te beginnen. “Ik hou van slangen, kijk maar!” Ze wijst naar haar slangenlerenschoenen net zoals die van haar maatje Dora. “Als we zulke grote evenementen hebben, moeten we natuurlijk wel op elkaar afgestemd zijn”, vertelt Dora.

In haar enthousiasme vergeet ze eigenlijk te luisteren naar de antwoorden. “Jullie stellen zulke goede vragen zeg!” Jasmijn haar energie laat haar op het randje van de stoel zitten. Er zijn misschien tien vragen beantwoord, maar Dora wenkt dat het tijd is om te gaan. Voordat Jasmijn haar grens is bereikt en zonder dat ze dat zelf door heeft. Als een koningin buigt ze, bedankt ze iedereen en verlaat ze het podium met haar slangen. Een lach van oor tot oor blijft als make-up op haar gezicht zitten.

Geschreven door: Levi Smit, medewerker van het FAS-project

FAS2025V wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

De eerste keer

Decoratieve Afbeelding tijdens de eerste ontmoeting van Patricia en haar schrijfmaatje voor het project Waanzinnige Verhalen

De eerste keer

“That’s me”, na het horen van een zachte vrouwenstem draai ik mij om. Twee bruine ogen bekijken mij nieuwsgierig, terwijl het roze geverfde haar op haar hoofd mijn aandacht trekt: “Ik ben Patricia.” Ik weet mijzelf de eerste paar minuten geen houding te geven. Patricia is een leeftijdsgenoot met Foetaal Alcohol Syndroom. Ik had niet verwacht dat ik zenuwen zou hebben en even weet ik niet wat ik moet vragen. “Wat ben je vroeg, kom je mij helpen klaarzetten?”, is het enige dat ik snel kan bedenken.

We zetten samen de stoelen in een kring voor de bijeenkomst. Mijn hart gaat nog sneller kloppen als ik bedenk dat iedereen die hier straks is, meer weet over Patricia en FAS dan ik, terwijl ik deze samenkomst leid. Ik draai mij om en zie dat Patricia aan haar telefoonhoesje zit te friemelen. Zitten we in hetzelfde zenuwachtige schuitje? Ik moet mij opener opstellen, want ik ben hier om haar te leren kennen. “Wist je dat ik ook schrijf?”, vraag ik Patricia. Voor ons beiden een vertrouwd onderwerp, misschien neemt het de zenuwen weg. “Ik schrijf niet zoals jij lange verhalen hoor, maar poëzie”, zeg ik. Patricia lacht: “Nou, ik ook geen lange verhalen hoor. Dat lukt mij nog steeds niet. Mijn concentratie is zo snel weg.” “Hoe komt dat?”, vraag ik. Patricia haalt haar schouders op. Ik vraag haar waar ze het liefste over schrijft. “Drama! Een verhaal waarin het slecht afloopt, moord enzo.” Dit antwoord had ik niet verwacht. Zal het komen door haar verleden? “En ga je straks dit drama verhaal voorlezen?” Op dat moment komen haar pleegouders, pleegzus en nieuwe schrijfmaatje binnenlopen. Haar concentratie is meteen weg en mijn zenuwen terug. Het voelt bijna alsof ik mijn schoonouders ontmoet en wil dat alles perfect loopt.

“Ik ga een verhaal voorlezen over twee vriendinnetjes met wie het slecht afloopt. Het gaat eigenlijk over mij en een vriendin.” “Loopt het tussen jouw vriendin en jou wel goed af?”, vraag ik Patricia. Resoluut schut ze haar hoofd van links naar rechts: “Waarschijnlijk niet. Maar ja, is niet anders. We hebben woensdag een gesprek en denk dat daarna de vriendschap stopt. Ik heb geen puf meer om mijn best te doen voor haar.”

Ik luister aandachtig naar alle herinneringen die vooral Patricia vertelt. Terwijl haar pleegzus haar af en toe helpt bij het terugkeren naar het verhaal, komt haar pleegvader steeds met nieuwe herinneringen die Patricia aanvult. Patricia schrijft al haar hele leven en haar grootste wens is dan ook dat mensen haar verhaal kunnen lezen. Ze heeft net zoals ik dromen en behoeften aan bevestiging van haar omgeving. Patricia’s oprechtheid laat mij met een glimlach zonder zenuwen vertrekken richting huis.  

Geschreven door: Levi Smit, medewerker van het FAS-project.


Patricia heeft samen met haar toenmalige maatje Pauliene meegewerkt aan het schrijfproject ‘Moeders Van’, een project over de relatie tussen kinderen met FAS en hun biologische moeder. Patricia’s verhaal is gepubliceerd in het boekje Valse Start.

FAS2025V wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Mijn ervaring als maatje

Decoratieve foto van Michal en maatje Jennifer horizontaal
Previous
Next

Mijn ervaring als maatje

Over maatje zijn van een kind met FAS

De start

Het maatjesproject begon met een kennismakingsgesprek. Ik moest zoveel mogelijk over mezelf vertellen, dit was belangrijk omdat het FAS-project graag wil zorgen voor een goede match tussen de maatjes. Ook kreeg ik veel informatie over FAS en hoe dit zich uit in het gedrag van de kinderen. Ik had al eerder veel over FAS geleerd binnen mijn vorige studie, maar ik vond het heel interessant en mooi om te horen hoe het FAS-project zich sterk maakt voor deze kinderen. Tijdens het gesprek werd mij al gevraagd of ik er bezwaar tegen heb om wat langer te moeten reizen naar mijn maatje, omdat ze wellicht al een match zagen. Ik gaf aan dat dit geen probleem was. Zo ging ik kennismaken met de adoptiemoeder van mijn maatje. Zij vertelde mij heel veel over Michal, zijn interesses en hobby’s. Om het maatjesproject van dit jaar af te trappen was er nog een startdag. Bijna alle maatjes waren aanwezig en we kregen veel informatie over hoe Het Witte Bos en het FAS-project zijn ontstaan, en wat we van het maatjesproject kunnen verwachten. Het was een leuke en leerzame middag!

Vuilniszakken, wandelen en bakken

Enkele weken later ontmoette ik mijn maatje Michal voor het eerst. Ik was best zenuwachtig. Ik wist niet goed wat ik kon verwachten en maakte me druk of mijn maatje het wel echt naar zijn zin zou hebben. Maar het tegenovergestelde was waar! De allereerste ontmoeting was wel chaotisch. Zijn impulsiviteit en enthousiasme overvielen mij en ik wist de leiding niet goed te nemen. De ene keer wilde hij buiten spelen, dan weer binnen, en zo gingen we van hot naar her. Het was snel duidelijk dat ik zo nu en dan wat consequenter moet optreden, zodat Michal daarin ook de rust krijgt die hij nodig heeft. Tijdens de maandelijkse intervisies met alle maatjes en de begeleiders vanuit het FAS-project zijn, was er ook ruimte om alles te bespreken en kregen we veel tips. Zo kreeg ik het ook steeds beter onder de knie en ervaarden we veel plezier! Het is heel leuk om te zien hoeveel de individuele aandacht voor Michal doet. Zijn grootste interesse is vuilnis en alles wat hierbij komt kijken, het duurde dan ook niet lang voordat hij mij zijn reuzevuilniszak liet zien. Vanaf dat moment deden we tijdens iedere ontmoeting wel iets wat met vuilnis te makken had, of het nou vuilnis wegbrengen of iets van een vuilniszak knutselen was. Ook houdt Michal veel van bakken, dus we hebben regelmatig wat gebakken. Bij mooi weer gaan we graag naar buiten voor een wandeling, stukje fietsen of een ommetje naar de supermarkt.

Uitjes

In de kerstvakantie gingen Michal en ik er voor het eerst op uit! We gingen met de bus en trein naar mijn huis. Daar hebben we samen vuilnis in en om mijn huis opgeruimd. We waren zo enthousiast dat we buiten drie zakken vol hebben gekregen, dus we waren ook trots op onze goede daad. Vervolgens zijn we naar het centrum gegaan om naar de Legowinkel te gaan, speciale blauwe vuilniszakken te halen en wat lekkers te eten. Ik nam een oliebol en Michal ging voor een Sundae ijsje met heeel veel chocosaus! Hoewel Michal de reis met de bus en trein ook wel een beetje spannend vond, vond hij het erg leuk en keek hij ernaar uit om weer een keer met de trein te gaan. Zo zijn we een aantal weken later ook weer met de trein gegaan, namelijk naar Gouda, waar we een frietje hebben gedeeld!

Toen was er ineens de corona-afstand… Maar wij blijven maatjes!

In maart ben ik nog bij Michal geweest, maar toen de hogescholen en universiteiten sloten en studenten niet meer met het OV mochten reizen, kon ik niet meer gaan. We hebben elkaar toen een paar weken niet gezien en dat was super jammer.. Michal was in die periode jarig, dus ik heb hem een kaartje gestuurd en verder heb ik via Whatsapp en Snapchat geprobeerd contact te houden. Toen andere maatjes in juni weer naar hun maatje toe gingen, hebben we meteen een afspraak gemaakt. Sindsdien ben ik er weer een paar keer geweest en daar zijn we allebei heel blij mee! Uitjes zitten er voorlopig helaas nog niet in, maar dat komt hopelijk in de toekomst wel goed. Ik heb namelijk besloten dat ik aangesloten wil blijven bij het maatjesproject en Michal’s maatje blijf. 😊 En nog een leuk nieuwtje is dat ik een kitten heb uitgekozen uit een nestje bij Michal thuis! Toen ik er de eerste keer in juni weer kwam waren ze net geboren, en ik was meteen om.. Mickey komt over twee weekjes naar mij toe. Michal zal ons dan ongetwijfeld nog bezoeken!

Geschreven door: Jennifer Schilperoort, maatje

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Gaat het té goed?

Tekening van Nury als onderdeel van haar dagboekblogs voor het FAS-Project

Gaat het té goed?

Ervaringsverhaal van Nury (33), een volwassene met FAS.

FAS in het middelpunt

Gisteren was ik bij de FAS Ontmoetingsdag om mijn blog voor te lezen en de bekendmaking van het boekje ‘Wat je niet aan mij ziet maar wel moet weten’ bij te wonen. Ik vond het een leuke en gezellige dag, maar ook spannend en apart. Het was apart, omdat FAS in het middelpunt stond vandaag en dat is niet overal waar ik kom. Het voelt best wel onwerkelijk om ergens te zijn waar het oké is dat ik FAS heb. Dit geeft mij een warm gevoel.

Spanning en ontlading

Ik vond het spannend, omdat ik mijn blog ging voorlezen. Vanaf het moment dat ik daarvoor werd gevraagd, heb ik enorme spanningen gevoeld. Voor een groep staan en iets vertellen is nooit mijn hobby geweest, omdat ik niet weet wat de ander van mij verwacht, hoeveel mensen er zijn of ze het wel leuk vinden wat ik vertel en of er foto’s worden gemaakt; allemaal dingen die dan weken in mijn hoofd blijven zitten. Ik werd er gek van, maar uiteindelijk vond ik het wel leuk.

Vanuit mijn ogen

Achteraf kwamen er ook pleegouders met vragen en daar werd ik een beetje door verrast. Het is een fijn gevoel dat iemand zijn interesse toont en het vanuit mijn perspectief probeert te zien. Er waren ook anderen met FAS, voornamelijk kinderen en daardoor voelde ik mij minder alleen. Het was alsof ik een kijkje kon nemen in mijn jeugd, zo de dingen beter kon plaatsen en een plekje geven.

Ik wou dat ik nog jong was

Contact maken durfde ik niet, omdat ik nog steeds erg verlegen ben en niet zo goed wist wat ik moest zeggen. Ik heb vaak tijdens de workshop bij de (pleeg)ouders naar buiten zitten staren en gedacht: “Ik wou dat ik nog heel jong was, dan kon ik ook contact maken en spelen”. Want meer verwachten kinderen geloof ik niet van elkaar.

Zorgen over de maatschappij

De pleegouders zijn me het meest bijgebleven, samen met hun verhalen en vragen. Ik heb een beetje wakker gelegen door sommige verhalen die ik hoorde en vragen die ik kreeg. Waar het allemaal precies over ging en wat de vragen ook alweer waren, ben ik natuurlijk grotendeels weer vergeten. Maar wat er van bijgebleven is, waren de zorgen die ze uitten over de beperkte steun vanuit de maatschappij. Daar word ik erg verdrietig van. Zelf heb ik daar ook last van, al spreek ik dat niet zo vaak uit. Ik ben het nou eenmaal gewend om hard te vechten. Gisteren bedacht ik me ineens: “Ik vecht te hard, ik wil dat de maatschappij ook eens wat meer kan doen”.

Gaat het té goed?

Vandaag ging ik met mijn thuisbegeleider mijn verlenging aanvragen voor de hulp die ik van haar krijg. Ik moet elk jaar opnieuw uitleggen wat FAS is, dat er geen genezing mogelijk is en dat ik altijd hulp nodig blijf hebben. Ik loop steeds tegen hetzelfde probleem aan: dat ik mezelf heel goed kan voordoen, maar dat van binnen alles nog steeds lastig is. En dit jaar ben ik extra bang voor de aanvraag, omdat het ‘goed’ gaat.

Kinderwens

Mijn man en ik zijn onlangs samen gaan wonen en we hebben een auto gekocht. Ik heb dit jaar een klinische traumatherapie met succes afgerond. Het leukste maar ook spannendste is: wij hebben een kinderwens. Ik loop vaak met mijn hoofd in de wolken over hoe leuk het allemaal gaat worden, alleen vandaag voel ik mij een beetje onzeker. Er is een stemmetje in mij die blijft zeggen: “Je mag geen leuke dingen doen en zeggen dat het goed gaat, want ze pakken je begeleiding af”.

Ik vecht voor wat ik wil

Eigenwijs als ik ben, ga ik hier natuurlijk niet naar luisteren. Ik blijf gewoon vechten voor wat ik wil, samen met mijn man. Ik hoop intussen dat de bekendheid over FAS meer zal toenemen onder degenen die verantwoordelijk zijn voor wie wel of geen hulp krijgt. In ieder geval was het erg fijn om het zo van dichtbij mee te kunnen maken, dat er mensen zijn die zich hiervoor blijven inzetten. Dit geeft mij gelukkig weer een beetje rust.

Geschreven door: Nury, volwassene met FAS

Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over de corona crisis  en de wonderlijke wereld van FAS. Bovenstaande tekening maakte Nury speciaal voor bij deze blog.

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Een dag vol begrip en erkenning

Decoratieve Foto van Maatje Jolijn met Ronaldo op de Startdag van het Maatjesproject

Een dag vol begrip en erkenning

Mijn naam is Jolijn en ik ben de afgelopen twee jaar maatje geweest van Ronaldo, een vrolijk wervelwindje van 8 jaar oud. Mij is gevraagd of ik iets wilde schrijven over de afgelopen ontmoetingsdag van het FAS-project.

Alle maatjes, kinderen en ouders werden uitgenodigd om aanwezig te zijn bij het scoutingsgebouw in Putten. Wat een locatie, natuurlijk helemaal geweldig voor de kids. Kikkertjes, spinnen, kevers, heel veel bos, het kon niet beter.

De dag werd afgetrapt in een grote zaal. Alle kinder- en maatjesduo’s werden naar voren gehaald voor een kleine huldiging en Ronaldo zat te popelen om op te staan. “Ben ik al aan de beurt?’”, “Mag ik al naar voren?” Die onzekerheid is natuurlijk lastig. Toen het zo ver was, werd het Ronaldo toch allemaal even te veel, het was wel erg spannend… Of ik alleen naar voren wilde gaan voor onze prijs? Natuurlijk!

Daarna mochten alle kinderen buiten spelen met hun maatjes en was het voor de ouders tijd voor een workshop. Mij was gevraagd of ik daarbij aan wilde sluiten. De sfeer voelde tijdens de workshop erg veilig aan. De ouders en andere aanwezigen waren eerlijk tegen elkaar en de gesprekken werden vanuit verschillende standpunten gevoerd. Er ontstond een prettige dynamiek.

Na een tijdje vertelden ouders verschillende verhalen over vervelende ervaringen met de hulpverlening. Dit vond ik erg lastig om te horen en raakte mij persoonlijk, omdat ik zelf zo’n hulpverlener ben. Dit was mijn moment om in te haken in het gesprek. Emoties werden mij teveel en ik begon te huilen. Ik probeerde duidelijk te maken dat ik juist ervaar dat er hulpverleners dag én nacht klaarstaan voor jeugdigen. Dat ik vaak ‘s nachts wakker lig in bed om wat er allemaal gebeurt op mijn werk. Mijn boodschap kwam over en dit voelde goed. Er was begrip en erkenning.

Verder was er in de groep veel ruimte voor onderlinge tips en gesprek over overeenkomsten en verschillen tussen kinderen met FAS. De verhalen vanuit de ouders waren wisselend. Er zijn namelijk vrolijke en positieve bevindingen, maar ook moeilijkheden die kinderen met FAS meebrengen in een gezin.

Na de workshop voelde ik me opgelucht. Ik heb eerlijk kunnen zijn en het op durven nemen voor mijn beroepsgroep. Verder hoop ik dat de andere aanwezigen wat hebben geleerd van elkaar en van mij. Het was niet het doel maar toch denk ik dat iedereen wijzer naar huis is gegaan, dan dat ze aankwamen.

Ikzelf heb geleerd dat het belangrijk is het gesprek aan te gaan en dat het niet uit maakt met wie. Als maatje met de ouders/verzorgers van het kind met FAS, met het kind zelf, de hulpverlening en alle andere schakels in het netwerk. Zo lang iedereen in gesprek blijft, kunnen we van elkaar leren en er beter zijn voor hen die het nodig hebben. 

Geschreven door: Jolijn Brandsma, maatj

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Hooggeëerd bezoek

Jasmijn tijdens een bezoek van maatje Dora Woudwijk

Hooggeëerd bezoek

Corona contact

Zes weken zagen we elkaar niet, Jasmijn en ik. Het contact verliep via vlogjes bestaande uit onsamenhangende, maar vooral energieke en hilarische verhalen. Ik stelde voor om een keer te videobellen, maar de goudeerlijke Jasmijn antwoordde: “Dat videobellen gaan we wel een andere keer doen, want daar heb ik niet zo’n zin in.”  Jullie begrijpen dat die ‘andere keer’ er niet is gekomen. “Dan houden we het bij vloggen”, denk ik en in het laatste vlogje laat ik haar mijn huis zien. “Wauw. O my gosh, mag ik een keer langs komen?” En zo werd een nieuw plan gemaakt.

Zenuwen

Na zes weken vloggen was het eindelijk weer zo ver! Diva Jasmijn werd, zoals het een echte diva betaamt, met de auto opgehaald om eens bij mij te kijken. Eenmaal aangekomen bij Jasmijn blijkt ze in vol ornaat en tot in de puntjes verzorgd. Lippenstift, iets te grote hakken, een galajurk en een chique hoed op. En toch ook haar knuffel Poes. Want bij Jasmijn hoort naast die vrolijke babbel ook een andere kant. Zenuwen. Spanning. Een middag waarvan ze niet precies weet hoe hij zal lopen, een huis dat ze niet kent, mensen die ze nog nooit ontmoet heeft. Dat ik tien minuten later aankom zorgt voor net dat beetje extra spanning. Jasmijn stelt zichzelf gerust door haar knuffel Poes dicht bij zich te houden en te zeggen dat ze zo mooi is.

Uitwaaien

Wanneer we bij mijn huis arriveren lijken de zenuwen plaats te maken voor pure opwinding. Alles wordt uitvoerig bekeken en van een oordeel voorzien. “O my … wat een prachtig tuintje heb je hier, echt een lekker plekje voor je Door.” Ik stel voor om even naar buiten te gaan. De drukte uit. Jasmijn vermaakt zich en wanneer ik haar een vraagt stel zegt ze “Ik wil graag even lekker genieten van het uitzicht, want ik ben hier nog nooit geweest.” Dit rustmoment is maar kortstondig zo blijkt, want de gedachten van Jasmijn verspringen van het uitzicht naar haar outfit. ‘’Het is gewoon zo wennen weet je, zo zonder hakken, het is namelijk mijn nieuwe lifestyle’’.

Geschreven door: Dora Woudwijk, maatje

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.