Geplaatst op

De koningin en haar slangen

De koningin en haar slangen 

Met een kroon op haar hoofd en een knuffelslang ketting komt ze binnen. Jasmijn, één van de hoofdrolspelers van FAS2025, is de exclusieve VIP op de startdag van het Maatjesproject. Midden op het podium staat een paars fluwelen koninginnenstoel voor haar klaar. Benen over elkaar geslagen, klaar om vragen te beantwoorden.

“Nou wie heeft er een vraag?” Jasmijn draait haar koninginnenstoel naar een maatje die wil weten waar Jasmijn bang voor is. “Die vraag ga ik nu even niet beantwoorden. Ik ben wel bang voor spinnen.” “Next question please.” Ze schuift vloeiend door naar de Engelse taal. Haar kinderlijke enthousiasme is aanstekelijk, want de zaal vult zich met gelach. Haar ogen glinsteren net zo hard als de beugel in haar mond.

“Mijn broertje Damian heeft ook FAS. Wie wordt zijn maatje?” Er gaat een hand omhoog. “Mag ik jou nu wat vragen?” Een kort interview volgt om te achterhalen of het maatje wel van voetbal en spelletjesspelen houdt. “Nou ik weet zeker dat je een goed maatje wordt. Mag ik zo even een foto van je maken om aan Damian te laten zien?”

“Maar Jasmijn, waar houd jij eigenlijk van?” komt er vanuit de zaal. Jasmijn vertelt over haar droom om een reptielenopvang te beginnen. “Ik hou van slangen, kijk maar!” Ze wijst naar haar slangenlerenschoenen net zoals die van haar maatje Dora. “Als we zulke grote evenementen hebben, moeten we natuurlijk wel op elkaar afgestemd zijn.”, vertelt Dora.

In haar enthousiasme vergeet ze eigenlijk te luisteren naar de antwoorden. “Jullie stellen zulke goede vragen zeg!” Jasmijn haar energie laat haar op het randje van de stoel zitten. Er zijn misschien tien vragen beantwoord, maar Dora wenkt dat het tijd is om te gaan. Voordat Jasmijn haar grens is bereikt zonder dat ze dat zelf door heeft. Als een koningin buigt ze, bedankt ze iedereen en verlaat ze het podium met haar slangen. Een lach van oor tot oor blijft als make-up op haar gezicht zitten.

FAS2025V wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

De eerste keer

De eerste keer

“That’s me”, na het horen van een zachte vrouwenstem draai ik mij om. Twee bruine ogen bekijken mij nieuwsgierig, terwijl het roze geverfde haar op haar hoofd mijn aandacht trekt; “Ik ben Patricia.” Ik weet mijzelf de eerste paar minuten geen houding te geven. Patricia is een leeftijdsgenoot met Foetaal Alcohol Syndroom. Ik had niet verwacht dat ik zenuwen zou hebben en even weet ik niet wat ik moet vragen. “Wat ben je vroeg, kom je mij helpen klaarzetten?” is het enige dat ik snel kan bedenken.

We zetten samen de stoelen in een kring voor de bijeenkomst. Mijn hart gaat nog sneller kloppen als ik bedenk dat iedereen die hier straks is meer weet over Patricia en FAS dan ik, terwijl ik deze samenkomst leid. Ik draai mij om en zie dat Patricia aan haar telefoonhoesje zit te friemelen. Zitten we in hetzelfde zenuwachtige schuitje? Ik moet mij opener opstellen, want ik ben hier om haar te leren kennen. “Wist je dat ik ook schrijf?”, vraag ik Patricia. Voor ons beiden een vertrouwd onderwerp, misschien neemt het de zenuwen weg. “Ik schrijf niet zoals jij lange verhalen hoor, maar poëzie”, zeg ik. Patricia lacht; “Nou, ik ook geen lange verhalen hoor. Dat lukt mij nog steeds niet. Mijn concentratie is zo snel weg.” “Hoe komt dat?” Patricia haalt haar schouders op. Ik vraag haar waar ze het liefste over schrijft. “Drama! Een verhaal waarin het slecht afloopt, moord enzo.” Dit antwoord had ik niet verwacht. Zal het komen door haar verleden? “En ga je straks dit drama verhaal voorlezen?” Op dat moment komen haar pleegouders, pleegzus en nieuwe schrijfmaatje binnenlopen. Haar concentratie is meteen weg en mijn zenuwen terug. Het voelt bijna alsof ik mijn schoonouders ontmoet en wil dat alles perfect loopt.

“Ik ga een verhaal voorlezen over twee vriendinnetjes waarmee het slecht afloopt. Het gaat eigenlijk over mij en een vriendin.” “Loopt het tussen jouw vriendin en jou wel goed af?”, vraag ik Patricia. Resoluut schut ze haar hoofd van links naar rechts; “Waarschijnlijk niet. Maar ja, is niet anders. We hebben woensdag een gesprek en denk dat daarna de vriendschap stopt. Ik heb geen puf meer om mijn best te doen voor haar.”

Ik luister aandachtig naar alle herinneringen die vooral Patricia vertelt. Terwijl haar pleegzus haar af en toe helpt bij het terugkeren naar het verhaal, komt haar pleegvader steeds met nieuwe herinneringen die Patricia aanvult. Patricia schrijft haar hele leven al en haar grootste wens is dan ook dat mensen haar verhaal kunnen lezen. Ze heeft net zoals ik dromen en behoeften aan bevestiging van haar omgeving. Patricia haar oprechtheid laat mij met een glimlach zonder zenuwen vertrekken richting huis.  

Geschreven door: Levi Smit, medewerker van het FAS-project.


Patricia heeft samen met haar toenmalige maatje Pauliene meegewerkt aan het schrijfproject ‘Moeders Van’, een project over de relatie tussen kinderen met FAS en hun biologische moeder. Patricia’s verhaal is gepubliceerd in het boekje Valse Start. 

FAS2025V wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Mijn ervaring als maatje

Previous
Next

Mijn ervaring als maatje

Een blog geschreven door Jennifer Schilperoort, maatje van Michal. 

De start

Het maatjesproject begon met een kennismakingsgesprek. Ik moest zoveel mogelijk over mezelf vertellen, dit was belangrijk omdat het FAS-Project graag wil zorgen voor een goede match tussen de maatjes. Ook kreeg ik veel informatie over FAS en hoe zich dit uit in het gedrag van de kinderen. Ik had al eerder veel over FAS geleerd binnen mijn vorige studie, maar ik vond het heel interessant en mooi om te horen hoe het FAS-Project zich sterk maakt voor deze kinderen. Tijdens het gesprek werd mij al gevraagd of ik er bezwaar tegen heb om wat langer te moeten reizen naar mijn maatje, omdat ze wellicht al een match zagen. Ik gaf aan dat dit geen probleem was, en zo werd er voorgesteld om een kennismakingsgesprek met de moeder van mijn maatje aan te gaan. Zij vertelde mij heel veel over Michal, zijn interesses en hobby’s. Om het maatjesproject van dit jaar af te trappen was er nog een startdag. Bijna alle maatjes waren aanwezig en we kregen veel informatie over hoe Het Witte Bos en het FAS-Project zijn ontstaan, en wat we van het maatjesproject kunnen verwachten. Het was een leuke en leerzame middag!

Vuilniszakken, wandelen en bakken

Enkele weken later ontmoette ik mijn maatje Michal voor het eerst. Aan het begin had ik best veel zenuwen. Ik wist niet goed wat ik kon verwachten, en maakte me druk of mijn maatje het wel echt naar zijn zin zou hebben. Maar het tegenovergestelde was waar! De allereerste ontmoeting was wel chaotisch. Zijn impulsiviteit en enthousiasme overviel mij en ik wist de leiding niet goed te nemen; de ene keer wilde hij buiten spelen, dan weer binnen, en zo gingen we van hot naar her. Het was snel duidelijk dat ik zo nu en dan wat consequenter moet optreden, zodat Michal ook de rust krijgt die hij nodig heeft daarin. Tijdens de intervisies die er maandelijks met alle maatjes en de begeleiders vanuit het FAS-Project zijn, was er ook ruimte om alles te bespreken en kregen we veel tips. Zo kreeg ik het ook steeds beter onder de knie en ervaarden we veel plezier! Het is heel leuk om te zien hoeveel de individuele aandacht voor Michal doet. Zijn grootste interesse is vuilnis en alles wat hierbij komt kijken, het duurde dan ook niet lang voordat hij mij zijn reuzevuilniszak liet zien. Vanaf dat moment deden we tijdens iedere ontmoeting wel iets wat met vuilnis te makken had, of het nou vuilnis wegbrengen of iets van een vuilniszak knutselen was. Ook houdt Michal veel van bakken, dus we hebben regelmatig wat gebakken. Bij mooi weer gaan we graag naar buiten voor een wandeling, stukje fietsen of een ommetje naar de supermarkt.

Uitjes

In de kerstvakantie gingen Michal en ik er voor het eerst op uit! We gingen met de bus en trein naar mijn huis. Daar hebben we samen vuilnis in en om mijn huis opgeruimd. We waren zo enthousiast dat we buiten drie zakken vol hebben gekregen, dus we waren ook trots op onze goede daad. Vervolgens zijn we naar het centrum gegaan om naar de Legowinkel te gaan, speciale blauwe vuilniszakken te halen en wat lekkers te eten. Ik nam een oliebol en Michal ging voor een Sundae ijsje met heeel veel chocosaus! Hoewel Michal de reis met de bus en trein ook wel een beetje spannend vond, vond hij het erg leuk en keek hij ernaar uit om weer een keer met de trein te gaan. Zo zijn we een aantal weken later ook weer met de trein gegaan, namelijk naar Gouda, waar we een frietje hebben gedeeld!

Toen was er ineens de corona-afstand… Maar wij blijven maatjes!

In maart ben ik nog bij Michal geweest, maar toen de hogescholen en universiteiten sloten en studenten niet meer met het OV mochten reizen, kon ik niet meer gaan. We hebben elkaar toen een paar weken niet gezien en dat was super jammer.. Michal was in die periode jarig, dus ik heb hem een kaartje gestuurd en verder heb ik via Whatsapp en Snapchat geprobeerd contact te houden. Toen andere maatjes in juni weer naar hun maatje toe gingen, heb ik ze gebeld en hebben we meteen een afspraak gemaakt. Sindsdien ben ik weer een paar keer geweest en daar zijn we allebei heel blij mee! Uitjes zitten er voorlopig helaas niet in, maar dat komt hopelijk in de toekomst wel goed. Ik heb namelijk besloten dat ik aangesloten wil blijven bij het maatjesproject en Michal’s maatje blijf. 😊 En nog een leuk nieuwtje is dat ik een kitten heb uitgekozen uit een nestje bij Michal thuis! Toen ik er de eerste keer in juni weer kwam waren ze net geboren, en ik was meteen om.. Mickey komt over twee weekjes naar mij toe. Michal zal ons dan ongetwijfeld nog bezoeken!

Door: Jennifer Schilperoort

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Gaat het té goed?

Ervaringsverhaal van Nury (33), een volwassene met FAS.

FAS in het middelpunt

Gisteren was ik bij de FAS Ontmoetingsdag om mijn blog voor te lezen en de bekendmaking van het boekje ‘Wat je niet aan mij ziet maar wel moet weten’ bij te wonen. Ik vond het een leuke en gezellige dag, maar ook spannend en apart. Het was apart, omdat FAS in het middelpunt stond vandaag en dat is niet overal waar ik kom. Het voelt best wel onwerkelijk om ergens te zijn waar het oké is dat ik FAS heb. Dit geeft mij een warm gevoel.

Spanning en ontlading

Ik vond het spannend, omdat ik mijn blog ging voorlezen. Vanaf het moment dat ik daarvoor werd gevraagd, heb ik enorme spanningen gevoeld. Voor een groep staan en iets vertellen is nooit mijn hobby geweest, omdat ik niet weet wat de ander van mij verwacht, hoeveel mensen er zijn of ze het wel leuk vinden wat ik vertel en of er foto’s worden gemaakt; allemaal dingen die dan weken in mijn hoofd blijven zitten. Ik werd er gek van, maar uiteindelijk vond ik het wel leuk.

Vanuit mijn ogen

Achteraf kwamen er ook pleegouders met vragen en daar werd ik een beetje door verrast. Het is een fijn gevoel dat iemand zijn interesse toont en het vanuit mijn perspectief probeert te zien. Er waren ook anderen met FAS, voornamelijk kinderen en daardoor voelde ik mij minder alleen. Het was alsof ik een kijkje kon nemen in mijn jeugd, zo de dingen beter kon plaatsen en een plekje geven.

Ik wou dat ik nog jong was

Contact maken durfde ik niet, omdat ik nog steeds erg verlegen ben en niet zo goed wist wat ik moest zeggen. Ik heb vaak tijdens de workshop bij de (pleeg)ouders naar buiten zitten staren en gedacht: “Ik wou dat ik nog heel jong was, dan kon ik ook contact maken en spelen”. Want meer verwachten kinderen geloof ik niet van elkaar.

Zorgen over de maatschappij

De pleegouders zijn me het meest bijgebleven, samen met hun verhalen en vragen. Ik heb een beetje wakker gelegen door sommige verhalen die ik hoorde en vragen die ik kreeg. Waar het allemaal precies over ging en wat de vragen ook alweer waren, ben ik natuurlijk grotendeels weer vergeten. Maar wat er van bijgebleven is, waren de zorgen die ze uitten over de beperkte steun vanuit de maatschappij. Daar word ik erg verdrietig van. Zelf heb ik daar ook last van, al spreek ik dat niet zo vaak uit. Ik ben het nou eenmaal gewend om hard te vechten. Gisteren bedacht ik me ineens: “Ik vecht te hard, ik wil dat de maatschappij ook eens wat meer kan doen”.

Gaat het té goed?

Vandaag ging ik met mijn thuisbegeleider mijn verlenging aanvragen voor de hulp die ik van haar krijg. Ik moet elk jaar opnieuw uitleggen wat FAS is, dat er geen genezing mogelijk is en dat ik altijd hulp nodig blijf hebben. Ik loop steeds tegen hetzelfde probleem aan: dat ik mezelf heel goed kan voordoen, maar dat van binnen alles nog steeds lastig is. En dit jaar ben ik extra bang voor de aanvraag, omdat het ‘goed’ gaat.

Kinderwens

Mijn man en ik zijn onlangs samen gaan wonen en we hebben een auto gekocht. Ik heb dit jaar een klinische traumatherapie met succes afgerond. Het leukste maar ook spannendste is: wij hebben een kinderwens. Ik loop vaak met mijn hoofd in de wolken over hoe leuk het allemaal gaat worden, alleen vandaag voel ik mij een beetje onzeker. Er is een stemmetje in mij die blijft zeggen: “Je mag geen leuke dingen doen en zeggen dat het goed gaat, want ze pakken je begeleiding af”.

Ik vecht voor wat ik wil

Eigenwijs als ik ben, ga ik hier natuurlijk niet naar luisteren. Ik blijf gewoon vechten voor wat ik wil, samen met mijn man. Ik hoop intussen dat de bekendheid over FAS meer zal toenemen onder degenen die verantwoordelijk zijn voor wie wel of geen hulp krijgt. In ieder geval was het erg fijn om het zo van dichtbij mee te kunnen maken, dat er mensen zijn die zich hiervoor blijven inzetten. Dit geeft mij gelukkig weer een beetje rust.

Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over de corona crisis en de wonderlijke wereld van FAS.

Bovenstaande tekening maakte Nury speciaal voor bij deze blog.

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Een dag vol begrip en erkenning

Mijn naam is Jolijn en ik ben de afgelopen twee jaar maatje geweest van Ronaldo, een vrolijk wervelwindje van 8 jaar oud. Mij is gevraagd of ik iets wilde schrijven over de afgelopen ontmoetingsdag van het FAS-project.

Alle maatjes, kinderen en ouders werden uitgenodigd om aanwezig te zijn bij het scoutingsgebouw in Putten. Wat een locatie, natuurlijk helemaal geweldig voor de kids. Kikkertjes, spinnen, kevers, heel veel bos, het kon niet beter.

De dag werd afgetrapt in een grote zaal. Alle kinder- en maatjesduo’s werden naar voren gehaald voor een kleine huldiging en Ronaldo zat te popelen om op te staan. ‘Ben ik al aan de beurt?’, ‘mag ik al naar voren?’, die onzekerheid is natuurlijk lastig. Toen het zo ver was, werdt het Ronaldo toch allemaal even te veel, het was toch wel erg spannend… Of ik alleen naar voren wilde gaan voor onze prijs? Natuurlijk!

Daarna mochten alle kinderen buiten spelen met hun maatjes en was het voor de ouders tijd voor een workshop. Mij was gevraagd of ik daarbij aan wilde sluiten. De sfeer voelde tijdens de workshop erg veilig aan. De ouders en andere aanwezigen waren eerlijk tegen elkaar en de gesprekken werden vanuit verschillende standpunten gevoerd. Er ontstond een prettige dynamiek.

Na een tijdje vertelden ouders verschillende verhalen over vervelende ervaringen met de hulpverlening. Dit vond ik erg lastig om te horen en raakte mij persoonlijk, omdat ik zelf zo’n hulpverlener ben. Dit was mijn moment om in te haken in het gesprek. Emoties werden mij teveel en ik begon te huilen. Ik probeerde duidelijk te maken dat ik juist ervaar dat er hulpverleners dag én nacht klaarstaan voor jeugdigen. Dat ik vaak ‘s nachts wakker lig in bed om wat er allemaal gebeurt op mijn werk. Mijn boodschap kwam over en dit voelde goed. Er was begrip en erkenning.

Verder was er in de groep veel ruimte voor onderlinge tips en gesprek over overeenkomsten en verschillen tussen kinderen met FAS. De verhalen vanuit de ouders waren wisselend. Er zijn namelijk vrolijke en positieve bevindingen, maar ook moeilijkheden die kinderen met FAS meebrengen in een gezin.

Na de workshop voelde ik me opgelucht. Ik heb eerlijk kunnen zijn en het op durven nemen voor mijn beroepsgroep. Verder hoop ik dat de andere aanwezigen wat hebben geleerd van elkaar en van mij. Het was niet het doel maar toch denk ik dat iedereen wijzer naar huis is gegaan, dan dat ze aankwamen.

Ikzelf heb geleerd dat het belangrijk is het gesprek aan te gaan en dat het niet uit maakt met wie. Als maatje met de ouders/verzorgers van het kind met FAS, met het kind zelf, de hulpverlening en alle andere schakels in het netwerk. Zo lang iedereen in gesprek blijft, kunnen we van elkaar leren en er beter zijn voor hen die het nodig hebben. 

Door: Jolijn Brandsma

Geplaatst op

Hooggeëerd bezoek

Corona contact

Zes weken zagen we elkaar niet, Jasmijn en ik. Het contact verliep via vlogjes bestaande uit onsamenhangende, maar vooral energieke en hilarische verhalen. Ik stelde voor om een keer te videobellen, maar de goudeerlijke Jasmijn antwoordde: ‘’dat videobellen gaan we wel een andere keer doen, want daar heb ik niet zo’n zin in.’’  Jullie begrijpen dat die ‘andere keer’ er niet is gekomen. ‘’Dan houden we het bij vloggen,’’ denk ik en in het laatste vlogje laat ik haar mijn huis zien. ‘’Wauw. O my gosh, mag ik een keer langs komen? ‘’ En zo werd een nieuw plan gemaakt.

Zenuwen

Na zes weken vloggen was het eindelijk weer zo ver! Diva Jasmijn werd, zoals het een echte diva betaamt, met de auto opgehaald om eens bij mij te kijken. Eenmaal aangekomen bij Jasmijn blijkt ze in vol ornaat en tot in de puntjes verzorgd. Lippenstift, iets te grote hakken, een galajurk en een chique hoed op. En toch ook haar knuffel Poes. Want bij Jasmijn hoort naast die vrolijke babbel ook een andere kant. Zenuwen. Spanning. Een middag waarvan ze niet precies weet hoe hij zal lopen, een huis dat ze niet kent, mensen die ze nog nooit ontmoet heeft. Dat ik tien minuten later aankom zorgt voor net dat beetje extra spanning. Jasmijn stelt zichzelf gerust door haar knuffel Poes dicht bij zich te houden en te zeggen dat ze zo mooi is.

Uitwaaien

Wanneer we bij mijn huis arriveren lijken de zenuwen plaats te maken voor pure opwinding. Alles wordt uitvoerig bekeken en van een oordeel voorzien. ‘’O my … wat een prachtig tuintje heb je hier, echt een lekker plekje voor je Door.’’ Ik stel voor om even naar buiten te gaan. De drukte uit. Jasmijn vermaakt zich en wanneer ik haar een vraagt stel zegt ze ‘’Ik wil graag even lekker genieten van het uitzicht, want ik ben hier nog nooit geweest’’. Dit rustmoment is maar kortstondig zo blijkt, want de gedachten van Jasmijn verspringen van het uitzicht naar haar outfit. ‘’Het is gewoon zo wennen weet je, zo zonder hakken, het is namelijk mijn nieuwe lifestyle’’.

Door: Dora Woudwijk

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Maatje in corona-tijd

Een blog van maatje Yasmine

Yasmine (20 jaar) is het maatje van Damian (8 jaar). Ze vindt het heerlijk om tijd met hem door te brengen. Door het coronavirus is het helaas lastig om momenteel in het echt af te spreken. Gelukkig zijn ze allebei creatief en hebben de twee hun eigen draai gegeven aan het maatjescontact. Benieuwd hoe dat eraan toegaat? Lees dan de onderstaande blog, geschreven door Yasmine zelf.

Verder lezen Maatje in corona-tijd

Geplaatst op

Pity Party

Ervaringsverhaal van Nury (33), een volwassene met FAS.

Vandaag heb ik een pity party. Dat is een feestje waarop ik lekker in mijn eentje de hele dag zielig mag doen en alles stom en moeilijk mag vinden. Vandaag ben ik kapot. Out of order. Alle onrust, chaos en emotie moet er gewoon even uit. Sinds het coronavirus is uitgebroken ben ik helemaal in de war. En ja, ik snap dat ik niet de enige ben die hier last van heeft. En dat er belangrijkere dingen zijn in de wereld, zoals mensen die doodgaan. Maar toch moet ik het even kwijt.

Verder lezen Pity Party

Geplaatst op

Het Fas-project gaat internationaal!

Brain Awareness Week

De animatie ‘Eén glaasje mag toch wel?’ is vertaald naar het Engels en een betere timing om deze animatie te lanceren is er niet. Deze week is het namelijk de International Brain Awareness Week. De animatie laat op een simpele manier zien wat het effect van één glas alcohol is op de foetus. Wij willen dat deze informatie mensen wereldwijd bereikt. Help jij mee?

Verder lezen Het Fas-project gaat internationaal!

Geplaatst op

Vuilnisbakken en Natte truien

Onderweg met maatje Jennifer

Gister stond er weer een huisbezoek op de planning. Samen met maatje Jennifer stapte ik op de bus naar het dorp Schoonrewoerd op weg naar Michal (11). Onderweg vertelde ze dat ze het ontzettend leuk vindt om maatje te zijn en de afgelopen tijd heel leerzaam vond. “Hoe merk je aan Michal dat hij FAS heeft?”, vroeg ik. “De impulsiviteit en hyperactiviteit. Michal kan vaak niet wachten om een plan om te zetten in actie.” vertelde ze. Laatst hadden ze samen bedacht om boven een spelletje te spelen, maar Jennifer had haar glas water nog niet leeg. Michal vond het te lang duren. Hop, hij tikte ongeduldig tegen de onderkant van het glas. Tempo maken! Een seconde later zat Jennifer met een natte trui, oeps!

Verder lezen Vuilnisbakken en Natte truien