Geplaatst op

Gaat het té goed?

Ervaringsverhaal van Nury (33), een volwassene met FAS.

FAS in het middelpunt

Gisteren was ik bij de FAS Ontmoetingsdag om mijn blog voor te lezen en de bekendmaking van het boekje ‘Wat je niet aan mij ziet maar wel moet weten’ bij te wonen. Ik vond het een leuke en gezellige dag, maar ook spannend en apart. Het was apart, omdat FAS in het middelpunt stond vandaag en dat is niet overal waar ik kom. Het voelt best wel onwerkelijk om ergens te zijn waar het oké is dat ik FAS heb. Dit geeft mij een warm gevoel.

Spanning en ontlading

Ik vond het spannend, omdat ik mijn blog ging voorlezen. Vanaf het moment dat ik daarvoor werd gevraagd, heb ik enorme spanningen gevoeld. Voor een groep staan en iets vertellen is nooit mijn hobby geweest, omdat ik niet weet wat de ander van mij verwacht, hoeveel mensen er zijn of ze het wel leuk vinden wat ik vertel en of er foto’s worden gemaakt; allemaal dingen die dan weken in mijn hoofd blijven zitten. Ik werd er gek van, maar uiteindelijk vond ik het wel leuk.

Vanuit mijn ogen

Achteraf kwamen er ook pleegouders met vragen en daar werd ik een beetje door verrast. Het is een fijn gevoel dat iemand zijn interesse toont en het vanuit mijn perspectief probeert te zien. Er waren ook anderen met FAS, voornamelijk kinderen en daardoor voelde ik mij minder alleen. Het was alsof ik een kijkje kon nemen in mijn jeugd, zo de dingen beter kon plaatsen en een plekje geven.

Ik wou dat ik nog jong was

Contact maken durfde ik niet, omdat ik nog steeds erg verlegen ben en niet zo goed wist wat ik moest zeggen. Ik heb vaak tijdens de workshop bij de (pleeg)ouders naar buiten zitten staren en gedacht: “Ik wou dat ik nog heel jong was, dan kon ik ook contact maken en spelen”. Want meer verwachten kinderen geloof ik niet van elkaar.

Zorgen over de maatschappij

De pleegouders zijn me het meest bijgebleven, samen met hun verhalen en vragen. Ik heb een beetje wakker gelegen door sommige verhalen die ik hoorde en vragen die ik kreeg. Waar het allemaal precies over ging en wat de vragen ook alweer waren, ben ik natuurlijk grotendeels weer vergeten. Maar wat er van bijgebleven is, waren de zorgen die ze uitten over de beperkte steun vanuit de maatschappij. Daar word ik erg verdrietig van. Zelf heb ik daar ook last van, al spreek ik dat niet zo vaak uit. Ik ben het nou eenmaal gewend om hard te vechten. Gisteren bedacht ik me ineens: “Ik vecht te hard, ik wil dat de maatschappij ook eens wat meer kan doen”.

Gaat het té goed?

Vandaag ging ik met mijn thuisbegeleider mijn verlenging aanvragen voor de hulp die ik van haar krijg. Ik moet elk jaar opnieuw uitleggen wat FAS is, dat er geen genezing mogelijk is en dat ik altijd hulp nodig blijf hebben. Ik loop steeds tegen hetzelfde probleem aan: dat ik mezelf heel goed kan voordoen, maar dat van binnen alles nog steeds lastig is. En dit jaar ben ik extra bang voor de aanvraag, omdat het ‘goed’ gaat.

Kinderwens

Mijn man en ik zijn onlangs samen gaan wonen en we hebben een auto gekocht. Ik heb dit jaar een klinische traumatherapie met succes afgerond. Het leukste maar ook spannendste is: wij hebben een kinderwens. Ik loop vaak met mijn hoofd in de wolken over hoe leuk het allemaal gaat worden, alleen vandaag voel ik mij een beetje onzeker. Er is een stemmetje in mij die blijft zeggen: “Je mag geen leuke dingen doen en zeggen dat het goed gaat, want ze pakken je begeleiding af”.

Ik vecht voor wat ik wil

Eigenwijs als ik ben, ga ik hier natuurlijk niet naar luisteren. Ik blijf gewoon vechten voor wat ik wil, samen met mijn man. Ik hoop intussen dat de bekendheid over FAS meer zal toenemen onder degenen die verantwoordelijk zijn voor wie wel of geen hulp krijgt. In ieder geval was het erg fijn om het zo van dichtbij mee te kunnen maken, dat er mensen zijn die zich hiervoor blijven inzetten. Dit geeft mij gelukkig weer een beetje rust.

Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over de corona crisis en de wonderlijke wereld van FAS.

Bovenstaande tekening maakte Nury speciaal voor bij deze blog.

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fondsKansfondshet Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Een dag vol begrip en erkenning

Mijn naam is Jolijn en ik ben de afgelopen twee jaar maatje geweest van Ronaldo, een vrolijk wervelwindje van 8 jaar oud. Mij is gevraagd of ik iets wilde schrijven over de afgelopen ontmoetingsdag van het FAS-project.

Alle maatjes, kinderen en ouders werden uitgenodigd om aanwezig te zijn bij het scoutingsgebouw in Putten. Wat een locatie, natuurlijk helemaal geweldig voor de kids. Kikkertjes, spinnen, kevers, heel veel bos, het kon niet beter.

De dag werd afgetrapt in een grote zaal. Alle kinder- en maatjesduo’s werden naar voren gehaald voor een kleine huldiging en Ronaldo zat te popelen om op te staan. ‘Ben ik al aan de beurt?’, ‘mag ik al naar voren?’, die onzekerheid is natuurlijk lastig. Toen het zo ver was, werdt het Ronaldo toch allemaal even te veel, het was toch wel erg spannend… Of ik alleen naar voren wilde gaan voor onze prijs? Natuurlijk!

Daarna mochten alle kinderen buiten spelen met hun maatjes en was het voor de ouders tijd voor een workshop. Mij was gevraagd of ik daarbij aan wilde sluiten. De sfeer voelde tijdens de workshop erg veilig aan. De ouders en andere aanwezigen waren eerlijk tegen elkaar en de gesprekken werden vanuit verschillende standpunten gevoerd. Er ontstond een prettige dynamiek.

Na een tijdje vertelden ouders verschillende verhalen over vervelende ervaringen met de hulpverlening. Dit vond ik erg lastig om te horen en raakte mij persoonlijk, omdat ik zelf zo’n hulpverlener ben. Dit was mijn moment om in te haken in het gesprek. Emoties werden mij teveel en ik begon te huilen. Ik probeerde duidelijk te maken dat ik juist ervaar dat er hulpverleners dag én nacht klaarstaan voor jeugdigen. Dat ik vaak ‘s nachts wakker lig in bed om wat er allemaal gebeurt op mijn werk. Mijn boodschap kwam over en dit voelde goed. Er was begrip en erkenning.

Verder was er in de groep veel ruimte voor onderlinge tips en gesprek over overeenkomsten en verschillen tussen kinderen met FAS. De verhalen vanuit de ouders waren wisselend. Er zijn namelijk vrolijke en positieve bevindingen, maar ook moeilijkheden die kinderen met FAS meebrengen in een gezin.

Na de workshop voelde ik me opgelucht. Ik heb eerlijk kunnen zijn en het op durven nemen voor mijn beroepsgroep. Verder hoop ik dat de andere aanwezigen wat hebben geleerd van elkaar en van mij. Het was niet het doel maar toch denk ik dat iedereen wijzer naar huis is gegaan, dan dat ze aankwamen.

Ikzelf heb geleerd dat het belangrijk is het gesprek aan te gaan en dat het niet uit maakt met wie. Als maatje met de ouders/verzorgers van het kind met FAS, met het kind zelf, de hulpverlening en alle andere schakels in het netwerk. Zo lang iedereen in gesprek blijft, kunnen we van elkaar leren en er beter zijn voor hen die het nodig hebben. 

Door: Jolijn Brandsma