FA(Q)S

Blauw golfje onder logo FAS-project

Diagnostiek, behandeling en zorg

De diagnose FAS(D) wordt vrijwel nooit bij de geboorte gesteld. Op jonge leeftijd zijn er vaak wel al problemen, maar die zijn meestal nog niet heel zichtbaar. Dan kun je denken aan problemen met drinken/zuigen/slikken en later ook eten. Ook heel veel huilen komt vaak voor, ontroostbaar zijn. De motorische ontwikkeling kan moeizamer verlopen, vaak hebben kinderen met FAS(D) een hele hoge, of juist hele lage spierspanning. Meestal worden echte problemen het meest zichtbaar zo rond basisschoolleeftijd, als de omgeving meer gaat vragen van het kind en executieve functies zich aan het ontwikkelen zijn. Professionals of personen die om het kind heen staan, denken vaak niet terug aan de periode rondom de zwangerschap en de mogelijke schade van alcoholgebruik daarin. Er wordt meestal niet gedacht aan FAS(D), omdat er onder professionals nog heel weinig kennis is over dit syndroom. (Pleeg/adoptie) ouders voelen vaak aan dat ‘er iets niet klopt’ en hebben een ‘onderbuikgevoel’ waar ze maar lastig de vinger achter kunnen krijgen. Bij een zoektocht naar de diagnose komt vaak veel frustratie, eenzaamheid en onbegrip kijken. Als de diagnose eenmaal gesteld wordt, is dat natuurlijk heel lastig, maar valt er veel op z’n plaats. Meer informatie over FAS(D) en de diagnose is te vinden in het boek ‘0% alcohol en zwangerschap‘.

Voor een diagnose kun je terecht bij een speciale polikliniek, ook wel de FAS-poli’s. Hier werkt een multidisciplinair team van deskundigen die samen tot een eventuele diagnose komen. Voor uitgebreide informatie over waar je terecht kunt, zie deze pagina van de FAS-Stichting. In het onderzoekstraject mag je als ouder best kritisch zijn. Zorg ervoor dat je echt iemand vindt met expertise op FAS(D). Kijk ook goed of diegene niet zomaar alles onderzoekt, maar goed kan onderbouwen waarom hij of zij datgene wil/gaat onderzoeken bij jouw kind.

Sommige ouders twijfelen of en wanneer zij de diagnose willen delen met het kind. Zij worstelen met de afweging of het delen van de diagnose iets oplevert voor het kind, of juist extra belasting met zich meebrengt. Veel kinderen met FAS(D) wonen in pleeggezinnen, vaak ook met andere kinderen die bepaalde diagnoses hebben. Kinderen kunnen het dan fijn vinden om te weten “of zij ook iets hebben”. Een aantal tips:

  • Je hoeft niet alles in een keer te vertellen, stukje bij beetje kan ook. Ervaring van veel ouders is dat als het luisteren of vragen stellen stopt bij het kind, er voor dat moment genoeg informatie is gegeven.
  • Vertel de informatie zo dat het past bij wat het kind snapt. Daarbij kun je benoemen dat het kind er zelf niets aan kan doen, maar dat het kind er wel voor kan zorgen dat hij/zij/hen er steeds iets bij kan blijven leren. Zodat hij/zij/hen steeds wat zelfstandiger kan worden bijvoorbeeld. Daardoor wordt niet teveel opgehangen aan de diagnose, maar weet het kind wel wat er speelt. 
  • Sommige kinderen zoeken zelf op wat FAS(D) betekent. Ook kunt u gebruik maken van een boekje over FAS op kindniveau, zoals het boekje ‘Lian en Tommie , of ‘Zie Mij’.

FAS(D) is enorm complex. Er is geen standaard behandeling en/of bepaalde medicatie die goed werkt voor ieder kind met FAS(D). Wat voor het ene kind met FAS(D) goed werkt, werkt voor het andere kind met FAS(D) niet. Afhankelijk van de genetische gevoeligheid van het kind voor bepaalde medicatie, maar ook van de (mate van) hersenschade, is het vooraf heel lastig te zeggen wat een behandeling of bepaalde medicatie doet met het kind op het gebied van bijwerkingen bijvoorbeeld. Soms helpt medicatie voor wat rust, maar wordt het kind er veel agressiever van. Vraag jezelf altijd af: weegt de effectiviteit van de behandeling/interventie op tegen de ernst/risico’s die het met zich mee kan brengen? Bovendien is er meestal sprake van comorbiditeit van bepaalde diagnoses (LVB, ADHD, ODD, ASS, lichamelijke beperkingen etc.), wat het nog eens extra complex maakt. Beproefde interventies en medicatie kunnen niet of averechts werken bij het kind. Ook hier is belangrijk dat je kritisch bent op de behandelaar. Dat klinkt gek, maar vaak weten ouders van een kind met FAS(D) uit ervaring beter wat wel of niet werkt voor het kind.

Wat helpend kan zijn zorgen dat overprikkeling voor het kind binnen de perken blijft. Veel gedragsproblemen behorend bij FAS(D) worden erger bij overprikkeling. Wanneer alles om het kind heen goed geregeld is, kan het kind prima functioneren. Wanneer het zogenoemde ‘potje overloopt’, begint het kind ook op alle gebieden minder te functioneren, het ‘nadenken doet het dan niet meer’. Onthoud ten alle tijden dat het hartstikke ingewikkeld is om de balans er in te houden, het leven is nou eenmaal onvoorspelbaar.

Veel ouders worstelen met de aanvraag van bepaalde begeleiding, behandeling of hulp voor hun kind met FAS(D). Vaak hebben professionals onvoldoende kennis van de complexiteit van dit syndroom, waardoor ouders tegen veel dichte deuren aan blijven lopen. De hulp die je om je heen hebt staan is alles bepalend voor de hulp die het kind kan krijgen. Een van de belangrijkste adviezen is: geef niet op! Welke hulp precies aangevraagd kan worden verschilt per gemeente. Voor meer informatie over persoonsgebonden budget (PGB), neem contact op met Per Saldo. Lees je daarnaast in op het beleid van jouw gemeente. 

Voor meer informatie hierover kan je contact opnemen met ouders uit verschillende regio’s. Zij kunnen je meer vertellen over de specifieke hulp die beschikbaar is in hun regio voor kinderen met FAS(D). Vul hiervoor het contactformulier in.

Omgeving, netwerk, ouders en verzorgers

De diagnose FAS(D) is erg complex en heel onbekend. FAS(D) is aan de buitenkant vaak niet te zien. Bovendien kunnen kinderen met FAS(D) zich goed aanpassen aan hun omgeving, waardoor zij overschat en overvraagd worden. Ouders krijgen vaak te horen: “Oh, maar dat hoort erbij, dat is vast een fase.” Of: “Dat zal toch wel meevallen.” Hou rekening met vervelende reacties vanuit de omgeving. FAS(D) wordt vaak gezien als een gedragsprobleem. Op het moment dat mensen begrijpen dat dit gedrag voortkomt uit hersenschade en het ‘niet kunnen’ in plaats van het ‘niet willen’, kan dat helpen in de begeleiding en bejegening van het kind.

  • Een fijne steun en begeleiding vinden veel ouders bij de organisatie Zo-ZorgOplossingen, die veel expertise hebben op FAS(D). Zij organiseren ook informatie-avonden over de diagnose voor de omgeving van het kind (familie, vrienden, school). 
  • Zoek steun bij lotgenoten. Met gelijkgestemden kun je praten over dingen waar je mee worstelt en zij begrijpen als geen ander waar je tegenaan loopt.
  • Via het contactformulier kun je in contact komen met andere biologische, pleeg- en adoptie ouders. Meer informatie voor biologische ouders is te vinden bij vraag ‘e’.

Kinderen met FAS(D) hebben moeite met zowel het aangaan als onderhouden van sociale contacten. Ze zijn vaak erg beïnvloedbaar en gaan snel mee in wat iemand van hen vraagt. Natuurlijk wil je jouw kind ook de ruimte geven om te ontdekken wie hij/zij/hen is en zelf vrienden te maken, maar wees altijd actief betrokken bij de omgeving van jouw kind. Onderhoud contact met andere ouders, leerkrachten en andere belangrijke sleutelfiguren om het kind heen. Durf ongezonde vriendschappen te ontmoedigen en gezonde vriendschappen te stimuleren wanneer jij voelt dat dat nodig is. Tips:

  • Zoek een maatje/buddy voor jouw kind met wie hij/zij/hen regelmatig leuke dingen kan ondernemen. Het is heel fijn wanneer eens in de zoveel tijd alles even om het kind draait.
  • Het kan fijn zijn voor het kind om anderen kinderen met FAS(D) te ontmoeten. Natuurlijk alleen wanneer daar behoefte aan is, of wanneer je als ouders denkt dat het kind dat leuk zou vinden.

De zorg voor een kind met FAS(D) is heel intensief. Periodes kunnen redelijk stabiel verlopen, maar je weet nooit wanneer dat weer kan veranderen. Om te kunnen zorgen voor een kind met FAS(D) is het belangrijk dat je ook voor jezelf zorgt. Tijd voor jezelf nemen is niet iets om je schuldig over te voelen. Er zijn bijvoorbeeld ouders die weleens zonder het kind met FAS(D) op vakantie gaan. Tips:

  • Bouw je netwerk uit
  • Zoek extra ondersteuning vanuit de gemeente of WLZ via PGB/ZIN, zoals een zorgboerderij.
  • Blijf afstemmen met instanties, zoals de gemeente, Per Saldo (PGB), jeugdzorg en jeugdbescherming. Vaak vergeten instanties te vragen hoe het met de ouder gaat. Geef aan wat je nodig hebt en zoek de samenwerking op.

Veel kinderen met FAS(D) belanden in pleegzorg omdat hun biologische ouders niet voor hen kunnen zorgen. Een goede verstandhouding tussen pleegouders en biologische ouders kan stress en loyaliteitsproblemen voorkomen. Maar wat doe je als de biologische ouders het bestaan van FAS(D) zelf niet begrijpen of volledig ontkennen? In deze gevallen is er vaak sprake (geweest) van een verslaving. Ook een verslaafde ouder zal zijn of haar kind nooit bewust willen beschadigen. Het is voor veel biologische ouders enorm confronterend om te moeten leven met het besef dat hun kind levenslang beschadigd is door hun alcoholgebruik. Van schaamte wordt uiteindelijk niemand een betere ouder. Probeer daarom niet te veroordelen, maar juist gemeenschappelijke gronden te vinden over het opvoeden. Geef daarbij duidelijk jouw grenzen aan.

Het is heel belangrijk dat er voor biologische ouders een veilige omgeving wordt gecreëerd om eerlijk te zijn over hun alcoholgebruik. Alleen zo kan een kind de juiste hulp krijgen. Voor biologische moeders is er via de FAS-Stichting een groep opgericht door Debby Kroon: ‘The Circle of Hope’. Je kunt via de website contact met Debby opnemen.

Over dit onderwerp is een aflevering gewijd in de podcast: ‘Daar sta je dan met je diagnose’. Beluister aflevering 3 ‘Buikmama’ hier.

Eigenlijk is dit een onmogelijke vraag. Wat de biologische moeders van kinderen met FAS(D) zelf aangeven is: wees vooral eerlijk naar jezelf. Alleen dan kan jouw kind de juiste hulp krijgen. Wat je in het verleden niet goed hebt gedaan, kun je in de toekomst wel goed doen. Vanaf nu kun je die keuzes maken die het beste zijn voor jou en jouw kind.

Het project ‘Moeders Van‘ omvat briefwisselingen tussen kinderen/jongeren met FAS(D) en hun moeder. Het gaat over ouderschap en fouten maken. Over spijt hebben en vergeven. Over woede, loyaliteit, schaamte en houden van. De publicatie ‘Valse Start’ is het resultaat van dit project. Hier is ook een animatie bij gemaakt.

Onderwijs, vrije tijd en dagbesteding

Bij kinderen met FAS(D) is het lastige dat het kind altijd op een normaal kinderdagverblijf of op regulier onderwijs zal starten, totdat blijkt dat het kind het niet aankan. Wanneer de diagnose erg vroeg gesteld wordt (wat niet vaak het geval is), kan hier nog op ingespeeld worden door het kind naar een Kinderbehandelcentrum (KBC) te laten gaan.

Kinderbehandelcentrum
Op het KBC wordt er heel specifiek gekeken naar wat het kind aankan en worden doelen gesteld. Vanuit het KBC wordt dan ook gekeken welke onderwijsvorm het meest passend zal zijn voor het kind. Ondanks een gemiddeld IQ kan er alsnog gekozen worden voor speciaal onderwijs.

Speciaal onderwijs
Wanneer het kind op regulier onderwijs start en dit uiteindelijk niet aan blijkt te kunnen, wordt het samenwerkingsverband ingeschakeld. Dan wordt er eerst gekeken wat er op school aan extra ondersteuning geboden kan worden. Wanneer dit ook niet succesvol is, wordt pas de optie speciaal onderwijs bekeken. Hierbij wordt er een team bij elkaar gezet, bestaande uit leerkracht, directie, IB’er, school maatschappelijk werker, de schoolarts van het consultatiebureau en het samenwerkingsverband. Samen bepalen zij of het kind naar het speciaal onderwijs kan. Eenmaal op het speciaal onderwijs wordt een observatieplan van acht weken gemaakt waar wordt bekeken op welke niveaus het kind zal starten. Dat wordt steeds bijgesteld tot het juiste profiel duidelijk is. Op het speciaal onderwijs bloeien kinderen vaak op, omdat er veel focus is op wat er wel goed gaat op school in plaats van wat er niet goed gaat of wat ze zouden moeten kunnen. Dit is goed voor hun zelfvertrouwen.

Deeltijd onderwijs
Sommige ouders kiezen er ook voor om het kind gedeeltelijk (soms ook helemaal) thuis onderwijs te geven. Voor ieder kind werken andere dingen goed. Er zijn goede ervaringen met deeltijd onderwijs in combinatie met thuisonderwijs. Een voorbeeld van een ouder: hun zoon gaat op ma-wo-vr naar school en de dinsdag en donderdag is hij thuis. Thuis wordt zo’n anderhalf uur schoolwerk gedaan. Hele schoolweken zijn voor het kind te veel, op deze manier kan hij het goed volhouden.

Als het gaat over onderwijs en wat het kind daarin aankan, ook qua niveau bijvoorbeeld, kan de mate van overprikkeling goed als graadmeter worden gebruikt. Bekijk vooral wat voor jouw kind het beste werkt. Daarin mag jij als ouder wederom best op jouw strepen staan. Zoek weer vooral de samenwerking op met instanties zoals samenwerkingsverbanden, leerplichtambtenaar, gemeente, jeugdzorg, jeugdbescherming, SMW, etcetera. Indien een school hier niet voor open staat, zoek dan naar een alternatief. Wees eerlijk en open en geef advies op basis van jouw eigen ervaringen, wees creatief en zoek samen naar de best passende oplossing. Maatwerk is hierin heel belangrijk, zet bijvoorbeeld zo nodig in op extra ondersteuning op school via PGB (etcetera).

Voor veel ouders is passende dagbesteding zoeken een uitdaging. Dat heeft vooral te maken met het onbegrepen gedrag van kinderen met FAS(D). Zij zijn daardoor vaak niet (meer) welkom op bepaalde plekken. Zoek iets wat past bij jouw kind, hoe gek dat ook klinkt. Hiervoor kan je vooraf het gesprek aangaan met de plek waar de dagbesteding gaat plaatsvinden. Stel open vragen, kijk of zij het kind ‘aandurven’, maak daarin duidelijke afspraken over ‘wat te doen bij…’ en geef ze handvatten. Wees ook hierin creatief, durf buiten de lijntjes te kleuren. Voorbeeld: een ouder heeft samen met een beweegcoach van ‘Carrefour’ zelf iets opgezet, wat passend is bij haar kind. 

Volwassenheid, wonen, werk, inkomen, relaties en toekomstperspectief

De toekomst van kinderen met FAS(D) is onzeker. Zij zullen bijna nooit zelfstandig kunnen wonen en werken. Veel ouders zijn bang voor wat de toekomst gaat brengen. Hier kun je vinden wat verschillende ervaringsdeskundigen antwoordden op de vraag: ‘Hoe ziet de toekomst eruit?’ Op de tijdlijnen van de vijf hoofdpersonen zie je hoe Marcella, Isiah, Lorenzo, Mila en Jasmijn hun weg naar volwassenheid vormgeven. Hieronder worden een aantal onderwerpen besproken, waar veel ouders vragen over hebben.

Je kunt dit enkele maanden voor de 18de verjaardag bij de rechter aanvragen. Je kunt zelf mentor worden (denk wel aan de gevolgen die het kan hebben voor het contact tussen jou en jouw kind) een andere bekende of een erkend bedrijf.  Een mentor denkt mee/beslist over persoonlijke zaken (bijvoorbeeld zorg, behandeling), de bewindvoerder gaat over financiële zaken. Je kunt bij de rechter ook vast laten leggen dat er geen abonnementen en grote uitgaven gedaan mogen worden zonder toestemming. Deze kunnen dan eventueel teruggedraaid worden.

Pleegzorg stopt wanneer een pleegkind 21 wordt. Samen met pleegzorg kan een pleegkind verlenging aanvragen tot het 23 wordt. De jongere moet dit wel zelf willen.

Als een jongere behoefte heeft aan intensieve 24-uurszorg kun je bij de gemeente een indicatie aanvragen voor beschermd wonen.

Wanneer iemand door een beperking nooit zal kunnen werken, kun je bij het UWV een Wajong uitkering aanvragen. Je moet het UWV er wel van kunnen overtuigen dat enkele uren zelfstandig werken niet mogelijk is.

Net als iedere jongere, zijn jongeren met FAS(D) bezig met hun toekomstbeeld. Zij zouden ook graag een vriendje of vriendinnetje willen, zijn bezig met social media en willen later misschien ook wel een gezin. Veel ouders vinden dit een lastig onderwerp en jongeren vragen zichzelf ook af of dit verstandig is, FAS en een kindje. Zonder kind is het al lastig om niet overprikkeld te raken en regelmaat te vinden. Een aantal ervaringen die ouders deelden waren:

  • Jongen (14 jaar) wil graag een vriendinnetje, maar kent geen grenzen in de manier van contact leggen.
  • Meisje (16 jaar) heeft een vriendje, maar haar moeder weet niet of ze haar verplichte anticonceptie moet geven.
  • Meisje (17 jaar) liep in de nacht weg van huis om een jongen te ontmoeten die zij via het internet ontmoet heeft.
  • Meisje (19 jaar) werd meermaals teleurgesteld door een online afspraak dat niet kwam opdagen.

Hoe ga je hier als ouder mee om? Het is een onderwerp dat volgens ouders onderbelicht is, omdat er niet snel over gesproken wordt. Desondanks zijn de seksuele ontwikkeling en behoeften van hun kinderen iets waar zij als ouders, dagelijks mee geconfronteerd worden. Ouders weten vaak niet wat ze moeten doen als hun kinderen op social media contact zoeken met vreemden. Ze willen hun kinderen niet ontmoedigen, maar ze willen hen ook beschermen.

Wat kan helpen is het er sowieso met het kind zelf over te hebben. Als je het gevoel hebt dat het kind daar niet voor open staat, kan het fijn zijn om een maatje of ander figuur om het kind heen te hebben bij wie hij/zij/hen zijn verhaal kwijt kan. Dat is vaak toch net anders dan het tegen je ouders vertellen. Bij het FAS-project zijn er drie FAS-kranten gemaakt, waarin jongeren met FAS(D) zelf konden vertellen wat FAS(D) voor hun betekent en wat voor hen belangrijk is in het leven. De laatste FAS-krant ging over vriendschap, relaties en contact leggen. Die vind je hier

Ook is er het boekje ‘Buikje Boompje, Baby‘ van Nury. In die boekje beschrijft Nury haar zoektocht in het moederschap en het hebben van FASD. Kan ik mijn dochter wel liefde geven? Wat voor moeder wil ik zijn? Wat is daar voor nodig? Wie is mijn biologische moeder? Waarom weet nog steeds niemand wat FASD is? 

Verslaving, criminaliteit en justitie

Uit het boek ‘0% alcohol en zwangerschap’ 

Veel kinderen met FAS(D) hebben weinig besef van wat wel en niet mag. In combinatie met hun impulsiviteit en een gebrek aan besef van oorzaak en gevolg, zorgt dit ervoor dat ze regelmatig liegen of dingen wegpakken zonder te beseffen wat dat voor consequenties heeft. “Hun geweten ondersteunt niet wat ze wel en niet moeten doen, omdat de informatie als het ware niet beschikbaar is op het moment dat ze het nodig hebben”, zegt Jan de Vries.

Daarnaast maakt dit kinderen met FAS(D) erg kwetsbaar. “Doordat kinderen met FASD heel goedgelovig zijn en weinig overzicht hebben, hebben ze een slechte sociale weerbaarheid. Kinderen met autisme missen dat overzicht ook, alleen zijn die vaak minder goedgelovig. Juist dat laatste maakt kinderen met FASD zo kwetsbaar. Ze zijn minder sociaal kritisch. Daarbij speelt natuurlijk ook dat door hun geringe gewetensontwikkeling hun intern kader niet stevig genoeg is om op terug te vallen”, aldus Jan de Vries. Daardoor lopen kinderen met FASD sneller het risico in handen te vallen van mensen die misbruik van ze willen maken, zoals dealers of loverboys. “Dat is mijn grootste angst voor de toekomst”, zegt pleegmoeder Ellen. “Mijn oudste zoon zou alles weggeven wat hij heeft. Je kunt hem alles vragen, en hij zou alles geven. Zelfs al kent hij iemand niet, hij zou gewoon doen wat hem wordt gevraagd. Mijn jongste zoon is daarin net iets anders, die zou niet alles weggeven, maar hij zou wél zo met anderen meelopen en doen wat ze zeggen.” 

Uit het boek ‘0% alcohol en zwangerschap’

Toezicht is eigenlijk de enige oplossing voor het gebrek aan sociale weerbaarheid bij kinderen met FASD. “Je moet zorgen voor heel veel toezicht en altijd blijven monitoren. Als de kinderen ouder worden, zal je daarvoor steeds meer trucs moeten toepassen, bij voorkeur in overleg met de jeugdige. Op een gegeven moment kun je je dan afvragen of je geen inbreuk maakt op hun privacy, maar veiligheid is waarschijnlijk dan toch belangrijker dan privacy”, zegt Jan de Vries. Ellen beaamt dat. “Ik hoop dat mijn zoon uiteindelijk in een woonvoorziening kan wonen. Qua niveau zou begeleid zelfstandig wonen mogelijk moeten zijn, maar voor mij is dat echt géén optie. Je wéét gewoon dat hij zonder toezicht de fout ingaat.” Natuurlijk moet je daarnaast altijd de dingen blijven benoemen en uitleggen. “Het is belangrijk om ook op latere leeftijd door te gaan met opvoeden, en niet te verwachten dat het nooit meer voorkomt”, zegt Jan de Vries. Soms kan het ook helpen om het zelfbeeld van een kind te versterken, in de hoop dat het daardoor beter zijn of haar grenzen kan aangeven. Dat kan bijvoorbeeld door samen met het kind een ik-boek in te vullen, en vooral door het kind positief te benaderen.

Meer weten of stond je vraag er niet tussen? Vul het contactformulier hieronder in en een ervaringsdeskundige zal contact met je opnemen.

X