Categorie: Nieuws

Geplaatst op door

De eerste keer

Decoratieve Afbeelding tijdens de eerste ontmoeting van Patricia en haar schrijfmaatje voor het project Waanzinnige Verhalen

“That’s me”, na het horen van een zachte vrouwenstem draai ik mij om. Twee bruine ogen bekijken mij nieuwsgierig, terwijl het roze geverfde haar op haar hoofd mijn aandacht trekt: “Ik ben Patricia.” Ik weet mijzelf de eerste paar minuten geen houding te geven. Patricia is een leeftijdsgenoot met Foetaal Alcohol Syndroom. Ik had niet verwacht dat ik zenuwen zou hebben en even weet ik niet wat ik moet vragen. “Wat ben je vroeg, kom je mij helpen klaarzetten?”, is het enige dat ik snel kan bedenken.

We zetten samen de stoelen in een kring voor de bijeenkomst. Mijn hart gaat nog sneller kloppen als ik bedenk dat iedereen die hier straks is, meer weet over Patricia en FAS dan ik, terwijl ik deze samenkomst leid. Ik draai mij om en zie dat Patricia aan haar telefoonhoesje zit te friemelen. Zitten we in hetzelfde zenuwachtige schuitje? Ik moet mij opener opstellen, want ik ben hier om haar te leren kennen. “Wist je dat ik ook schrijf?”, vraag ik Patricia. Voor ons beiden een vertrouwd onderwerp, misschien neemt het de zenuwen weg. “Ik schrijf niet zoals jij lange verhalen hoor, maar poëzie”, zeg ik. Patricia lacht: “Nou, ik ook geen lange verhalen hoor. Dat lukt mij nog steeds niet. Mijn concentratie is zo snel weg.” “Hoe komt dat?”, vraag ik. Patricia haalt haar schouders op. Ik vraag haar waar ze het liefste over schrijft. “Drama! Een verhaal waarin het slecht afloopt, moord enzo.” Dit antwoord had ik niet verwacht. Zal het komen door haar verleden? “En ga je straks dit drama verhaal voorlezen?” Op dat moment komen haar pleegouders, pleegzus en nieuwe schrijfmaatje binnenlopen. Haar concentratie is meteen weg en mijn zenuwen terug. Het voelt bijna alsof ik mijn schoonouders ontmoet en wil dat alles perfect loopt.

“Ik ga een verhaal voorlezen over twee vriendinnetjes met wie het slecht afloopt. Het gaat eigenlijk over mij en een vriendin.” “Loopt het tussen jouw vriendin en jou wel goed af?”, vraag ik Patricia. Resoluut schut ze haar hoofd van links naar rechts: “Waarschijnlijk niet. Maar ja, is niet anders. We hebben woensdag een gesprek en denk dat daarna de vriendschap stopt. Ik heb geen puf meer om mijn best te doen voor haar.”

Ik luister aandachtig naar alle herinneringen die vooral Patricia vertelt. Terwijl haar pleegzus haar af en toe helpt bij het terugkeren naar het verhaal, komt haar pleegvader steeds met nieuwe herinneringen die Patricia aanvult. Patricia schrijft al haar hele leven en haar grootste wens is dan ook dat mensen haar verhaal kunnen lezen. Ze heeft net zoals ik dromen en behoeften aan bevestiging van haar omgeving. Patricia’s oprechtheid laat mij met een glimlach zonder zenuwen vertrekken richting huis.

Geschreven door: Levi Smit, medewerker van het FAS-project.

Patricia heeft samen met haar toenmalige maatje Pauliene meegewerkt aan het schrijfproject ‘Moeders Van’, een project over de relatie tussen kinderen met FAS en hun biologische moeder. Patricia’s verhaal is gepubliceerd in het boekje Valse Start.

FAS2025V wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Een dag vol begrip en erkenning

Decoratieve Foto van Maatje Jolijn met Ronaldo op de Startdag van het Maatjesproject

Mijn naam is Jolijn en ik ben de afgelopen twee jaar maatje geweest van Ronaldo, een vrolijk wervelwindje van 8 jaar oud. Mij is gevraagd of ik iets wilde schrijven over de afgelopen ontmoetingsdag van het FAS-project.

Alle maatjes, kinderen en ouders werden uitgenodigd om aanwezig te zijn bij het scoutingsgebouw in Putten. Wat een locatie, natuurlijk helemaal geweldig voor de kids. Kikkertjes, spinnen, kevers, heel veel bos, het kon niet beter.

De dag werd afgetrapt in een grote zaal. Alle kinder- en maatjesduo’s werden naar voren gehaald voor een kleine huldiging en Ronaldo zat te popelen om op te staan. “Ben ik al aan de beurt?’”, “Mag ik al naar voren?” Die onzekerheid is natuurlijk lastig. Toen het zo ver was, werd het Ronaldo toch allemaal even te veel, het was wel erg spannend… Of ik alleen naar voren wilde gaan voor onze prijs? Natuurlijk!

Daarna mochten alle kinderen buiten spelen met hun maatjes en was het voor de ouders tijd voor een workshop. Mij was gevraagd of ik daarbij aan wilde sluiten. De sfeer voelde tijdens de workshop erg veilig aan. De ouders en andere aanwezigen waren eerlijk tegen elkaar en de gesprekken werden vanuit verschillende standpunten gevoerd. Er ontstond een prettige dynamiek.

Na een tijdje vertelden ouders verschillende verhalen over vervelende ervaringen met de hulpverlening. Dit vond ik erg lastig om te horen en raakte mij persoonlijk, omdat ik zelf zo’n hulpverlener ben. Dit was mijn moment om in te haken in het gesprek. Emoties werden mij teveel en ik begon te huilen. Ik probeerde duidelijk te maken dat ik juist ervaar dat er hulpverleners dag én nacht klaarstaan voor jeugdigen. Dat ik vaak ‘s nachts wakker lig in bed om wat er allemaal gebeurt op mijn werk. Mijn boodschap kwam over en dit voelde goed. Er was begrip en erkenning.

Verder was er in de groep veel ruimte voor onderlinge tips en gesprek over overeenkomsten en verschillen tussen kinderen met FAS. De verhalen vanuit de ouders waren wisselend. Er zijn namelijk vrolijke en positieve bevindingen, maar ook moeilijkheden die kinderen met FAS meebrengen in een gezin.

Na de workshop voelde ik me opgelucht. Ik heb eerlijk kunnen zijn en het op durven nemen voor mijn beroepsgroep. Verder hoop ik dat de andere aanwezigen wat hebben geleerd van elkaar en van mij. Het was niet het doel maar toch denk ik dat iedereen wijzer naar huis is gegaan, dan dat ze aankwamen.

Ikzelf heb geleerd dat het belangrijk is het gesprek aan te gaan en dat het niet uit maakt met wie. Als maatje met de ouders/verzorgers van het kind met FAS, met het kind zelf, de hulpverlening en alle andere schakels in het netwerk. Zo lang iedereen in gesprek blijft, kunnen we van elkaar leren en er beter zijn voor hen die het nodig hebben. 

Geschreven door: Jolijn Brandsma, maatje 

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Hooggeëerd bezoek

Jasmijn tijdens een bezoek van maatje Dora Woudwijk

Corona contact

Zes weken zagen we elkaar niet, Jasmijn en ik. Het contact verliep via vlogjes bestaande uit onsamenhangende, maar vooral energieke en hilarische verhalen. Ik stelde voor om een keer te videobellen, maar de goudeerlijke Jasmijn antwoordde: “Dat videobellen gaan we wel een andere keer doen, want daar heb ik niet zo’n zin in.”  Jullie begrijpen dat die ‘andere keer’ er niet is gekomen. “Dan houden we het bij vloggen”, denk ik en in het laatste vlogje laat ik haar mijn huis zien. “Wauw. O my gosh, mag ik een keer langs komen?” En zo werd een nieuw plan gemaakt.

Zenuwen

Na zes weken vloggen was het eindelijk weer zo ver! Diva Jasmijn werd, zoals het een echte diva betaamt, met de auto opgehaald om eens bij mij te kijken. Eenmaal aangekomen bij Jasmijn blijkt ze in vol ornaat en tot in de puntjes verzorgd. Lippenstift, iets te grote hakken, een galajurk en een chique hoed op. En toch ook haar knuffel Poes. Want bij Jasmijn hoort naast die vrolijke babbel ook een andere kant. Zenuwen. Spanning. Een middag waarvan ze niet precies weet hoe hij zal lopen, een huis dat ze niet kent, mensen die ze nog nooit ontmoet heeft. Dat ik tien minuten later aankom zorgt voor net dat beetje extra spanning. Jasmijn stelt zichzelf gerust door haar knuffel Poes dicht bij zich te houden en te zeggen dat ze zo mooi is.

Uitwaaien

Wanneer we bij mijn huis arriveren lijken de zenuwen plaats te maken voor pure opwinding. Alles wordt uitvoerig bekeken en van een oordeel voorzien. “O my … wat een prachtig tuintje heb je hier, echt een lekker plekje voor je Door.” Ik stel voor om even naar buiten te gaan. De drukte uit. Jasmijn vermaakt zich en wanneer ik haar een vraagt stel zegt ze “Ik wil graag even lekker genieten van het uitzicht, want ik ben hier nog nooit geweest.” Dit rustmoment is maar kortstondig zo blijkt, want de gedachten van Jasmijn verspringen van het uitzicht naar haar outfit. ‘’Het is gewoon zo wennen weet je, zo zonder hakken, het is namelijk mijn nieuwe lifestyle’’.

Geschreven door: Dora Woudwijk, maatje

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Pity Party

Tekening van Nury over coronaperikelen

Ervaringsverhaal van Nury (33), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over de wonderlijke wereld van FAS en emoties. Bovenstaande tekening maakte Nury speciaal voor bij deze blog.

Vandaag heb ik een pity party. Dat is een feestje waarop ik lekker in mijn eentje de hele dag zielig mag doen en alles stom en moeilijk mag vinden. Vandaag ben ik kapot. Out of order. Alle onrust, chaos en emotie moet er gewoon even uit. Sinds het coronavirus is uitgebroken ben ik helemaal in de war. En ja, ik snap dat ik niet de enige ben die hier last van heeft. En dat er belangrijkere dingen zijn in de wereld, zoals mensen die doodgaan. Maar toch moet ik het even kwijt.

(meer…)
Geplaatst op door

Het Fas-project gaat internationaal!

Cover van de animatie van 1 glaasje mag toch wel

Brain Awareness Week

De animatie ‘Eén glaasje mag toch wel?’ is vertaald naar het Engels en een betere timing om deze animatie te lanceren is er niet. Deze week is het namelijk de International Brain Awareness Week. De animatie laat op een simpele manier zien wat het effect van één glas alcohol is op de foetus. Wij willen dat deze informatie mensen wereldwijd bereikt. Help jij mee?

FAS in andere landen

Wereldwijd worden er gemiddeld zo’n 119.000 kinderen per jaar met het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) geboren. De vijf landen waar het meeste alcohol tijdens de zwangerschap wordt gedronken zijn Rusland, het Verenigd Koninkrijk, Denemarken, Belarus en Ierland. Maar ook buiten Europa wordt alcohol gedronken: in Canada drinkt nog zo’n 10% van de moeders tijdens de zwangerschap en ook in Afrika liggen deze aantallen hoog. De kennis over de gevolgen van het gebruik van alcohol tijdens de zwangerschap is op te veel plekken in de wereld nog mager, terwijl de gevolgen drastisch en onomkeerbaar zijn.

Het FAS-project in Nederland

In Nederland is het FAS-project al een heel eind op weg om men bewuster te maken over de gevaren van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap en hen te informeren over FAS. Zo organiseren wij bijvoorbeeld exposities, lezingen en colleges bij onderwijs- en zorginstanties én volgen wij Jasmijn, Isiah, Lorenzo, Mila en Marcella gedurende 10 jaar lang om te laten zien hoe zij zich ontwikkelen. De verhalen die wij vertellen zijn persoonlijk en bieden een intiem kijkje in het leven met FAS. Hoe mooi zou het zijn als die verhalen óók in het buitenland onder de aandacht komen?

Spread the word!

Naast de Engelse animatie, hebben we daarom ook een Engelstalige site ontwikkeld. Bekijk hier de portretten van de kinderen, de video’s van Jasmijn, Isiah, Lorenzo, Mila en Marcella en lees feiten over FAS. Hiernaast publiceerden wij het verhalen- en fotoboek ‘Children with FASD – Kinder mit FASD’ dat je via de website kan bestellen. Wij hebben als doel om ons internationale bereik te vergroten en door onze verhalen te delen kun jij ons helpen. Dus: spread the word!

Geschreven door: Marieke Kruijssen, medewerker van het FAS-project.

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Vuilnisbakken en Natte truien

Decoratieve foto van maatje jennifer met michal voor het maatjesproject

Stagiaire Sophie schrijft over haar huisbezoek aan maatjeskoppel Jennifer en Michal.

Gister stond er weer een huisbezoek op de planning. Samen met maatje Jennifer stapte ik op de bus naar het dorp Schoonrewoerd op weg naar Michal (11). Onderweg vertelde ze dat ze het ontzettend leuk vindt om maatje te zijn en de afgelopen tijd heel leerzaam vond. “Hoe merk je aan Michal dat hij FAS heeft?”, vroeg ik. “De impulsiviteit en hyperactiviteit. Michal kan vaak niet wachten om een plan om te zetten in actie.” vertelde ze. Laatst hadden ze samen bedacht om boven een spelletje te spelen, maar Jennifer had haar glas water nog niet leeg. Michal vond het te lang duren. Hop, hij tikte ongeduldig tegen de onderkant van het glas. Tempo maken! Een seconde later zat Jennifer met een natte trui, oeps!

Super-vuilniszak

Eenmaal aangekomen bij Michal, loop ik naar boven. Het eerste wat mij op valt zijn de twee kleine vuilnisbakken op zijn slaapkamer. Michal is gek op vuilnis. Zo heeft hij een zelfgemaakte super-vuilniszak (meerdere vuilniszakken uit elkaar geknipt en aan elkaar geplakt). Hij past er zelf helemaal in. Trots demonstreert hij zijn truc. Ik kan het niet laten om van dit vrolijke vuilnistafereel een foto te maken!

Een écht maatje

Jennifer en Michal gaan vast aan de slag met slingers maken voor zijn verjaardag in april. Je kan niet vroeg genoeg beginnen! Michal heeft de leiding over de nietmachine en maakt zo de papierslingers aan elkaar. Ik kan merken dat ze het samen goed kunnen vinden. Het zijn échte maatjes.

Als eerste beneden!

Hierna is het tijd voor mij om te gaan. Onderweg naar beneden word ik ingehaald. Michal wilt graag vooroplopen want hij moet wel als eerste beneden zijn! Een bommetje vol tomeloze en vrolijke energie. Hij laat me helemaal uit tot aan de deur, wat een gentleman. Daarna is hij snel weg want ze gaan bijna eten en er moet ook nog een cake worden bakken voor het toetje. Druk, druk, druk. Zij vermaken zich wel! Volgende week gaan Michal en Jennifer een nieuwe super-vuilniszak maken: niet met zwarte, maar met blauwe vuilniszakken. Ik ben benieuwd naar het resultaat!

Met een glimlach op mijn gezicht loop ik richting de bus. Wat een gezellige middag, en wat fijn dat Jennifer en Michal het zo leuk hebben samen.

Geschreven door: Sophie van der Lof, medewerker van het FAS-project.

FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Maria wil dat ik was

uitgelichte afbeelding bij blog maria wil dat ik was

Ervaringsverhaal van Nury (32), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. In dit blog vertelt ze over wat er in haar hoofd gebeurt tijdens en na een therapie-sessie. Hoe voelt het als alle adviezen en vragen eindeloos rond blijven zingen in je hoofd? En daar ook nog andere stemmen zijn die iets van je verwachten?

“Je moet wassen, je moet wassen!” Dat is wat ze altijd zei. Maria, de stem die ik in mijn hoofd had toen ik nog dronk, toen ik heel veel stemmetjes in mijn hoofd had. Maria was één van hen en meestal vond ik haar wel oké. Maar sinds gisteren niet. Sinds gisteren heeft Maria kortsluiting, omdat mijn behandelaar bij de nieuwe therapie zei dat ik me niet mocht isoleren, dat ik contact moest zoeken. Dat zei ze niet letterlijk, maar zo interpreteer ik dat wel. “Goed voor jezelf zorgen daarin!” zei ze.

’Wáár in?’, en ‘’nee!’’ Dat was wat ik dacht op dat moment. Wat houdt dat eigenlijk in, goed voor jezelf zorgen? Hoe doen mensen dat dan? Gaat me dat wel lukken als ik moe ben? En waarom ben ik zo moe..? O ja! Therapie, intake gesprekken, heel veel vragen.. Zou het me kunnen helpen? Ik moet er niet te veel van verwachten. Van weinig verwachtingen word je gelukkig, heb ik ergens eens gelezen.

‘’Help’’, denk ik.. Ik wil alleen zijn maar dat mag niet van die mevrouw.

Het is slopend, therapie. Al die herinneringen naar boven halen die ik zo hard probeer weg te stoppen, met alle emoties daarbij. Tegelijk heb ik last van mijn vergeetachtigheid. En dan vraagt de behandelaar vandaag ook nog naar procenten.

“Hoeveel procent van de tijd heb je je de afgelopen maand zo gevoeld?”

Hoe gevoeld? Wat voel ik dan, en is dat overdreven? Mag het er zijn? Jezus, wat zweverig. Praat gewoon normaal! Nou, even kijken.. Een week heeft zeven dagen. Of was het vijf? Maandag, dinsdag.. Hoeveel dagen heeft een maand? Dertig? Dertig. Dertig dertig, goed onthouden! DERTIG! Nee, vijf! Procenten, hoe ziet dat tekentje er ook alweer uit? Wat voel ik ook alweer? Shit, dit duurt te lang.. Oké! Wat zegt je GEVOEL? Tachtig? In een maand, dertig dagen, dat past toch niet? Zeg maar tachtig. Ik voel me tachtig!

Zo gaat dat. En dan twee uur lang. Daarna ben ik gesloopt. Cijfers overal en mijn gevoel all over the place. Ik wil alleen zijn en géén vragen meer beantwoorden.

Mijn man haalt me op. We zeggen Doei en Tot volgende keer tegen de behandelaar, of wat zei ze dat haar functie ook alweer was. “Hoe gaat het?” vraagt mijn man. Lief bedoeld natuurlijk. ‘’Laat me met rust”, zeg ik. ‘’Help’’, denk ik.. Ik wil alleen zijn maar dat mag niet van die mevrouw. Dat is isoleren en dat is fout. Uitrusten is fout.

“Je moet wassen!”, hoor ik Maria denken. Ze denkt, ze praat niet meer. Maar ik hóór haar wel denken en raak compleet in de war. Ik kan niet aan haar verwachtingen voldoen, het lukt me gewoon niet. Mijn computer is op hol geslagen van simpele dingen. Oké nou zo simpel waren ze misschien niet.. En sindsdien is er weer storm. En vind ik dat ik niks waard ben, want ik isoleer mezelf en ben steeds moe. Werken lukt niet. Ik loop rondjes in mijn huis, te sukkelen en moe te zijn. Alleen, want ik durf geen hulp te vragen. Ik wil niemand – inclusief mezelf – meer teleurstellen omdat ik niet aan verwachtingen kan voldoen.

In mijn eigen tempo, geen verwachtingen en in mijn eigen woorden.

Ik wil zo graag slapen. Even de storm in mijn hoofd niet meer voelen. Maar eerst moet ik iets ‘nuttigs’ hebben gedaan. Afwas? Nee, dat moet te perfectionistisch. Schoonmaken? Nee, ik moest luisteren naar mijn lichaam. Wandelen? Nee, eng..

Ik pak de telefoon op en bel het FAS- project, vertel dat ik graag wil schrijven. Ik mag het proberen. In mijn eigen tempo, geen verwachtingen en in mijn eigen woorden. Voor het eerst in lange tijd ben ik weer even blij. Geen druk meer.. Gewoon doen wat ik zelf leuk vind en niet wat iemand anders van mij verwacht.

Geschreven door: Nury, volwassene met FAS

Nury maakte ook de tekening, bovenaan het verhaal. Hierover vertelde ze: ‘deze heb ik ongeveer 6 jaar terug getekend toen ik voor het eerst werd opgenomen in de kliniek voor mijn alcoholverslaving. Ik trilde altijd heel erg vanwege de afkickverschijnselen en toen ik eenmaal niet meer trilde, heb ik deze meteen gemaakt om te vieren dat ik weer kon tekenen en schrijven. Dit is Maria zoals ik haar zie in mijn gedachten.’

In het boek Waanzinnige Verhalen vind je meer ervaringsverhalen van volwassenen met FAS. Je bestelt het hier.

“Ik ben geobsedeerd door meisjes. Ik had het ook een tijdje met kernbommen.” (Maikel, 18 jaar)

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranjefonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Plezier, verbinding en herkenning

Decoratieve foto van de startdag van het Maatjesproject

Slotdag maatjesproject 2018/2019.

Rond de tafel zit een gemixte groep van een aantal pleegouders, een biologische moeder, en een jongvolwassene met FAS. Zodra het gesprek zich ontvouwt, gebeurt er wat. Het maakt niet uit wie er aan het woord is, in ieder persoonlijk verhaal herkennen de anderen wel iets van zichzelf of hun kind.

Marjan leest een brief die ze voor het project ‘Moeders van’ schreef aan haar dochter. Hierin bood ze haar excuses aan, omdat ze heeft gedronken tijdens de zwangerschap. “Hier kan ik nu niks meer aan veranderen. Het enige wat ik kan doen is ervoor zorgen dat ik je in de toekomst wel kan steunen. En proberen gewoon de lieve, gezonde mama te zijn die je altijd verdiend hebt.” Het schrijven van de brieven heeft haar en haar dochter dichter bij elkaar gebracht, vertelt ze, omdat je tijdens het schrijven wel rustig móet nadenken. De pleegouders danken haar voor haar openhartigheid en de moed om dit te vertellen. Het raakt ook Andras, die zelf FAS heeft en zijn biologische moeder niet kent.

Hij heeft haar in het verleden veel verweten, vertelt hij. “Inmiddels heb ik er vrede mee dat ik FAS heb, maar het heeft veel met me gedaan.” Andras heeft een heftige jeugd gehad. “Drugs, criminaliteit. Nu gaat alles goed, ik wou alleen dat ik eerder had geweten dat het door FAS kwam.” Een frustratie die de anderen met hem delen. Want nog steeds beschikken weinig professionals over de nodige kennis, waardoor kinderen verkeerde diagnoses krijgen en FAS vaak pas laat wordt gesignaleerd.

“Overal waar ik kom moet ik weer hetzelfde riedeltje uitleggen: wat FAS is en wat dit betekent voor mijn kind”

Vaak zijn het de ouders zelf die op een gegeven moment door onderzoek of hun omgeving kennismaken met FAS. Op zo’n moment valt er veel op z’n plek, maar dit betekent niet dat het daarmee klaar is. “Overal waar ik kom moet ik weer hetzelfde riedeltje uitleggen: wat FAS is en wat dit betekent voor mijn kind,” vertelt één van de moeders. De anderen knikken instemmend. “Ook wordt er door professionals vaak getwijfeld aan de diagnose of aan wat ik denk dat goed is voor mijn kind. Bijvoorbeeld omdat ze zich op school, uit angst, goed kan aanpassen, maar ze niet zien dat er daarna thuis een bommetje ontploft.”

 “De studenten komen bij je thuis, weten wat er speelt, luisteren naar je en willen doen wat ons blij maakt”

Buiten spelen ondertussen de kinderen met hun maatjes, op ontdekkingstocht door het park. Tussen het gesprek door dringen de ouders af en toe voor het raam om te kijken hoe het er buiten aan toe gaat. Vooral het beekje is populair. Modder overal, en lekker met je hoofd onder de kraan. Terwijl de kinderen in de rondte rennen, kunnen de ouders elkaar binnen ontmoeten en ervaringen delen.

Volgens pleegmoeder Monique was dat dan ook zo fijn aan het maatjesproject: “De studenten komen bij je thuis, weten wat er speelt, luisteren naar je en willen doen wat ons blij maakt.” Maar de ouders kunnen elkaar ook steunen op dit vlak, merken ze. “Het zou zo fijn zijn om af en toe even te kunnen sparren met iemand die het gewoon begrijpt, even een frustratie te kunnen uiten, maar ook de leuke verhalen te delen,” vindt Esther (pleegmoeder van Jasmijn).

Zo ontstaan er ideeën over een groepsapp en plannen om eens in de zoveel tijd samen te komen. Dit enthousiasme groeit alleen maar wanneer blijkt dat de kinderen, net als hun ouders, ook een fijne klik hebben met elkaar. Ze zijn vandaag naar elkaar toegetrokken, hebben nieuwe vriendjes gemaakt en voelen zich duidelijk op hun gemak bij elkaar. Iedereen verbonden door FAS.

Wij vonden het een bijzondere dag en gaan met alle nieuwe ideeën aan de slag. We kijken uit naar een volgend jaar vol ontmoetingen en verhalen om samen te delen.

Geschreven door: Céline Bast, medewerker van het FAS-project

In september start het nieuwe maatjesproject voor kinderen en jongeren met FAS (6-25). Wil jij ook een maatje? Iemand die alleen voor jou komt? Waar je alles bij kwijt kan, en alleen maar léuke dingen mee doet? Lees hier meer over het project en hoe je je aan kunt melden.

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranjefonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Dag en nacht

Decoratieve foto van Patrizia voor het project Waanzinnige Verhalen

Drie maanden oud was Patricia, toen ze bij haar pleegouders Paul en Miep terecht kwam. Zó klein, dat ze in de palm van Pauls hand paste. Inmiddels is ze uitgegroeid tot een volwassen vrouw, maar dat betekent niet dat de taak van Paul en Miep erop zit. “We moeten dag en nacht beschikbaar zijn. Voor de rest van ons leven.” De studenten social work van de Avans Hogeschool luisteren geboeid naar Paul, die tijdens een college zijn ervaringen als pleegvader van een kind met FAS met hen deelt.

“Kunnen jullie alsjeblieft komen? Patricia is niet meer handelbaar,” klinkt het weleens door te telefoon, vertelt Paul. En hup, de auto in. Op naar de woongroep waar Patricia onder begeleiding woont. “Soms ervaart ze ernstige ‘keuzestress’, zo noem ik dat. Dan ligt ze trillend op de bank en staart ze naar het plafond, omdat ze niet weet wat ze moet doen, écht niet kan kiezen. Dan ontsnapt ze. Niet fysiek, maar in haar hoofd. Het enige wat op zo’n moment kan helpen is een knuffel. Patries moet vóélen dat je er voor d’r bent,” benadrukt Paul.

Dat je empathie hebt voor iemand en dit kunt tonen is ontzettend belangrijk, vindt Paul. “En jullie beschikken daarover, anders hadden jullie niet voor deze studie gekozen,” zegt hij tegen de zaal. “Dat moet je meenemen in je werk later.” Bij hem is dat inlevingsvermogen gekomen in de loop der jaren. “Als er zo’n teer baby’tje in je hand ligt dan houd je daar meteen van, dat begrijpen jullie, maar ik heb zeker fouten gemaakt.”

”Patries moet voelen dat je er voor d’r bent”

Zoals een hondje voor haar kopen, want dat wilde ze zo graag. Ze was er dolblij mee, en nog steeds. “Een uurtje, om mee te spelen. Maar er écht voor zorgen; dat lukt niet.” Dus woont de hond nu bij Paul en Miep. “Gelukkig ben ik gek op dat beest.”

Als pleegouder moest hij met heel veel leren omgaan: het impulsieve gedrag, de hunkering naar acceptatie en erkenning. Er zijn pijnlijke herinneringen: pesterijen op school, weglopen. En zorgen over de toekomst: “wat gebeurt er als wij er op een gegeven moment niet meer zijn?” Maar daar staan bijzondere, mooie momenten tegenover. Als Patricia op het toneel staat, bijvoorbeeld. Lange, moeilijke teksten weet ze zonder moeite op te dreunen. “Dan staat ze daar voor een volle zaal, onze Patries. Gewoon in de hoofdrol! Tróts dat ik dan ben,” vertelt Paul stralend. “Ze is partieel begaafd, ánders begaafd.” Of wanneer hij stuurt dat hij van haar houdt en ze een hartje naar hem terugappt. “Ze houdt ook van mij, weet ik dan.”

De verhalen maken indruk op de studenten. Veel van hen hadden in de eerste instantie geen idee van wat FAS is. Laat staan van wat het betekent voor een kind en de omgeving. “FAS is niet alleen wat je kan zien, het brengt veel meer met zich mee’’, merkt een student op. Hoe ze de informatie uit het college later als professionals kunnen toepassen? “Door mensen met FAS de liefde en aandacht te geven die ze nodig hebben en verdienen’’, vindt student Amy.

Geschreven door: Céline Bast, medewerker van het FAS-project

Wil je dat we ook een college organiseren bij jouw opleiding? Of wil je je eigen verhaal vertellen aan studenten? Hier vind je meer informatie.

Patricia deed mee aan het project Waanzinnige Verhalen:een boek vol ervaringsverhalen van volwassenen met FAS. Je bestelt het hier.

De FAS-collegetour wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op door

Zeg ook eens wat

decoratieve foto van een van de colleges door het FAS-Project

Suzanne, een volwassene met FAS, praat met studenten.

Suzanne (41, links op de foto) zit op een tafel voor een groep studenten Ergotherapie in Rotterdam. Haar benen bungelen over de rand. Ze kwam er negen jaar geleden achter dat ze FAS heeft. Door haar verhaal te vertellen aan studenten van zorgopleidingen wil ze de bewustwording rondom FAS vergroten. Ze wil het gesprek aangaan, en geen vraag is te gek. Sommige studenten luisteren vooral, dat vindt ze maar niks. ‘Jullie wil ik ook horen’, roept Suzanne plotseling naar twee meisjes achterin. ‘Zeg ook eens wat. Jullie zitten daar zo stil.’

Dan komt het gesprek echt op gang, met steeds meer vragen van de studenten:

‘Kun je werken?’

Suzanne: ‘Ik heb veel baantjes gehad, maar soms stond ik dezelfde dag alweer buiten. Uiteindelijk ben arbeidsongeschikt verklaard. Ik wil best werken, dat is het niet. Het enige baantje waar ik echt van genoten heb, was schoonmaken. Duidelijke taak, oortjes in, muziek aan. Ik leef op muziek. Zodra ik naar buiten ga doe ik mijn oortjes in, zo sluit ik de drukke wereld af.’

‘Helpt een diagnose op latere leeftijd?’

Suzanne: ‘Met de diagnose viel alles op zijn plek. Ik heb eindeloos naar mijn gezicht in de spiegel gestaard. Ik zag het niet, maar ik had het wel. Het verklaart waarom ik niet met geld om kan gaan. Waarom ik nu alweer vergeten ben waar dit college mee begon. Ik begreep erdoor dat ik mensen nodig heb die naast me staan. Voor als ik wankel of uit de bocht schiet, dat ze me dan terugduwen.’

‘Hoe reageerde je moeder?’

Suzanne: ‘Mijn moeder voelde zich zó schuldig toen ik het haar vertelde. Maar ik ben niet boos op haar. Ze was er voor me toen ik verslaafd raakte en niet de moeder kon zijn die ik had willen zijn voor míjn kinderen. Je ziet: FAS werkt generaties door. Voor haar was het een soort tweede kans. Ze drinkt al jaren niet meer. Als ik nu mijn dochter zie die de wereld rondreist ben ik natuurlijk apetrots. En toch ook een klein beetje jaloers.’

‘Wat vind je het moeilijkst?’

Suzanne: ‘Het moeilijkst vind ik dat ik niet gewoon mee kan doen. Dat ik niet echt binnen de maatschappij pas. Ik voel me het meeste thuis bij kinderen, jongeren. Bij mij in de buurt komen kinderen ook altijd naar me toe voor hulp. Zeker kwetsbare kinderen. Ik denk omdat ik ook kwetsbaar ben. Wij begrijpen elkaar.’

Als de studenten de zaal uitlopen, kijkt Suzanne ze na.

‘Dat leventje had ik natuurlijk ook wel willen hebben. In de banken. Maar het moet altijd in mijn tempo, op mijn manier. Nu studeer ik kinderpsychologie vanuit huis. Ik probeer me voor het negatieve af te sluiten. Bij veel jongeren met FAS zie ik vooral frustratie en ontkenning. Dat maakt het veel moeilijker. Aan hen zou ik willen laten zien: het komt wel goed. Ook al heb ik niet alles goed gedaan. Het komt wel goed.’

”Het doet me heel erg goed om bij te dragen aan bekendwording en bewustwording van FAS. En op deze manier mijn steentje bijdragen: WOW.”

In 2016 deed Suzanne mee aan het project Waanzinnige Verhalen. Het boek vol verhalen van FAS-volwassenen bestel je hier.

Ook een college over FAS bij jouw opleiding? Bekijk hier een impressie van een college en mail naar info@fasproject.nl voor de mogelijkheden.

FAS2025 wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.