Ervaringsverhaal van Nury (35), een volwassene met FAS. Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over de corona crisis, de wonderlijke wereld van FAS en de wens voor een kindje. Inmiddels is dat kindje er, Nayeli werd vorig jaar zomer geboren. Nury hield in de weken voor en na haar zwangerschap een dagboek bij over haar ervaringen. Deze zijn gebundeld in het boekje ‘Buikje, Boompje, Baby’. Op het Zingevingsfestival in Groningen presenteerde Nury haar boekje.
Het is vandaag een bijzondere dag, want mijn man, Nayeli en ik gaan naar het Zingevingsfestival. We gaan mijn boekje ‘Buikje, Boompje, Baby’ presenteren en ik ga vertellen over FASD. Het voelt een beetje gek, want meer dan acht jaar geleden was ik hier ook, zonder Floris en Nayeli, maar wel met een flinke alcoholverslaving, afkickverschijnselen en dissociatieproblemen.
Het Zingevingsfestival is voor mensen met verslaving en/of psychische of een verstandelijke beperking. Het is ook een leuk dagje uit met hulpverleners als je ergens opgenomen bent voor behandeling, zoals ik toen op de detoxafdeling van de verslavingszorg. Ik vergeet een heleboel, maar ik vergeet nooit meer die eerste keer dat ik op dit festival was en hoe ik me toen voelde.
Op het hele festival wordt geen alcohol geschonken dus het was mijn eerste nuchtere festival. Eigenlijk een hele rare beleving als je daarvoor bijna vijftien jaar non-stop aan het drinken was. En toch voelde ik me vrij. Vrij van de middelen, vrij van oordeel van andere mensen en zelfs even vrij van alle zorgen. Veel stond in het thema van ervaringsdeskundigheid. Ik weet nog heel goed hoe ik naar die mensen op keek. Wat zij deden, andere mensen helpen door iets creatiefs te leren aan mensen die het nog moeilijk hadden, dat wilde ik ook. Er waren ook mensen die hun ervaring deelden in de vorm van gedichten, toneelstukjes of muziek. Dat wilde ik totaal niet. Spreken voor een grote groep mensen is helemaal niks voor mij.
Nu sta ik hier zelf mijn ervaringsdeskundigheid te delen. Wat raar maar ook ontzettend mooi. Dat ik hier sta met mijn man en mijn dochter, aan het vertellen over FASD en mijn boek aan het presenteren. Wat ik nog raarder vind is dat ik heel gemakkelijk in gesprek ga met mensen. Het voelt alsof de Nury van acht jaar terug naar mij zit te kijken van een afstandje en naar Floris en Nayeli. Ze is trots, maar ze kan het ook niet geloven. Ze is dankbaar, blij, opgelucht, ontroerd en ze heeft moeite om het allemaal te verwerken. Daarom voelt het vandaag alsof ik weer een beetje achter mezelf aan hobbel. Ik doe wat er van me wordt verwacht en ik geniet ervan, maar toch kan ik er niet helemaal bij zijn. Zoveel blijdschap en dankbaarheid op één dag meemaken, dat is toch wel een beetje veel.
De volgende dagen ben ik moe en overprikkeld. Ik heb de neiging om de hele dag op bed te liggen of de hele dag te gamen als Nayeli naar de opvang is. Maar mijn lieve kat Boris, die net geopereerd is en zorg nodig heeft, is er om me op te vangen. Dankzij hem sta ik elke dag om zeven uur naast mijn bed en heb ik een ritme en iets te doen. Veilig in mijn eigen huisje. Als ik ‘s ochtends een wandeling maak naar de dierenarts om iets voor mijn kat te halen, voel ik een stukje dankbaarheid en krijg ik waterige ogen. Mijn gevoel begint te landen. In de avond kijken we naar Finding Nemo met Nayeli en weer landt er een stukje blijdschap terwijl ik naar Floris en Nayeli kijk. De komende dagen gebeuren er steeds meer van die kleine dingen, waardoor ik weer een beetje samen kom. Zo werkt dat bij mij en als ik er zo over nadenk is dat eigenlijk helemaal geen straf.
Geschreven door: Nury, volwassene met FAS
FAS2025VI wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind, Stichting Boschhuysen en de Janivo Stichting.