Op bezoek bij Jasmijn
Jasmijn ligt in haar pyjama op de bank. Een snottebel druipt uit haar neus, maar zelf haar neus snuiten kan ze niet. “Wij denken: het is even schoonmaken, maar bij haar is dat anders”, vertelt Esther, de pleegmoeder van Jasmijn. “Het is niet aan te leren. Ze is zich niet bewust van haar eigen lichaam en kan daardoor niet voor zichzelf zorgen. Het is voor haar gek om een dagje op de bank in haar pyjama te blijven.”
Voor een kind met FAS kan het heel ingrijpend zijn om ziek te zijn. De extra rust en zorg die ze nodig hebben past niet binnen de dagelijkse structuur waaraan ze gewend zijn. “Als Jasmijn echt goed ziek is en een paar graden koorts heeft, dan loop ik achter haar aan met natte washandjes en ga ik helemaal mee in het moment. Maar als ze een paar nachten niet heeft geslapen, dan heeft ze juist haar normale structuur nodig.” Voor Esther betekent het dus goed aanvoelen wat Jasmijn wel of niet aankan, dat kan ze zelf namelijk niet.
“Jasmijn merkt niet dat ze ziek wordt. Het eerste signaal voor mij is dat ze ontzettend druk wordt. Dan is het één grote chaos. Ik kan haar op dat moment echt achter het behang plakken. En als ze eenmaal ziek is, gedraagt ze zich alsof ze bijna doodgaat.’’
‘’Je kan het heel moeilijk relativeren bij haar. Alles wat ze eerder tijdens het ziek zijn heeft ervaren komt terug en daar reageert ze heel heftig op.”
Nu Jasmijn bronchitis heeft, durft ze bijvoorbeeld niet meer te slapen. “Ze vertelde me dat ze moeilijk kon ademhalen en bang was om in slaap te vallen, omdat ze dacht dat haar hartje het zou begeven. Dat komt doordat een aantal van onze dieren dood is gegaan. Ik heb toen uitgelegd dat het hartje het niet meer deed en dat ze daarom doodgingen. Achteraf gezien een fout, want Jasmijn nam dat heel letterlijk. Nu linkt ze ziek zijn aan een hartje dat het niet meer doet en denkt ze dat ze zelf ook doodgaat als ze zich niet lekker voelt.”
‘’Je kan het heel moeilijk relativeren bij haar. Alles wat ze eerder tijdens het ziek zijn heeft ervaren komt terug en daar reageert ze heel heftig op. Ook al heeft ze nu bronchitis, ze denkt dat ze ook gaat spugen. Het onderscheid begrijpt ze niet. Een kind van negen jaar zonder FAS zou het makkelijker begrijpen als je uitlegt wat verkoudheid of griep is.”
Als Jasmijn weer beter is begint het opbouwen van een structuur en zoeken naar balans weer helemaal opnieuw en komen alle frustraties en emoties eruit. ‘’Het is voor mij dan harder werken. Ze mag bijvoorbeeld normaal gesproken niet op de bank drinken, maar als ze ziek is ben ik allang blij dat ze vocht binnenkrijgt. Ook mag de televisie langer aanstaan, maar zodra ze beter is niet meer.’’ Na twee weken thuisblijven is terug naar school gaan dan ook een hele grote stap. ‘’Dat wil ze écht niet. Ze vindt het eng, omdat haar structuur dan wéér verandert. Het liefst wil ze gewoon als een prinsesje op de bank blijven liggen.”
Jasmijn is één van de hoofdpersonen van FAS2025, waarin vijf kinderen met FAS gevolgd worden op weg naar volwassenheid. Wil je Jasmijn blijven volgen? Klik dan hier en ontvang vijf keer per jaar gratis het FAS-kompas.
Door: Eleanor Crick