Geplaatst op

Geheugensteuntje

decoratieve afbeelding van Marcella voor op haar tijdlijn

Maatje Renée praat met Marcella over wat helpt tegen piekeren.

In de stromende regen loop ik met Marcella (17) door de weilanden van Harreveld. Het is onze eerste ontmoeting en ik vind het spannend hoe het zal gaan. Zij is geheel gekleed in het zwart, ik ben vandaag groen met roze. Toevallig hebben we allebei zwarte Nike Air Max aan. Iedereen kan wel wat meer kleur gebruiken in zijn leven, denk ik terwijl we door de grijze Achterhoek lopen.

(meer…)
Geplaatst op

Douchen zonder te wassen

Foto van Aranka en haar maatje voor het maatjesproject en de blogs over haar ervaring als maatje

Verslag van Aranka, maatje van Dorina.

Dorina is druk met het ‘verzorgen’ van Anna en Elsa, haar twee Baby Born poppen. Luiers omdoen, uitkleden én weer aankleden. Wanneer we op het punt staan om buiten een rondje te lopen, roept ze: ‘Waar ligt de speen?’ Een paar seconden later slaat ze zichzelf voor haar hoofd: ‘Die ligt nog boven natuurlijk!’ Trap op, trap af. Het valt mij op hoe graag Dorina wil spelen, maar dat ze vooral veel tijd kwijt is aan zoeken.

Sinds een paar maanden ben ik het maatje van Dorina (10) en ga ik om de week bij haar langs. Ik leer Dorina elke keer een beetje beter kennen en kom in korte tijd veel te weten over FAS. Als ik vragen heb, kijk ik in het boek 0% Alcohol en zwangerschap dat we hebben gekregen tijdens de introductiedag van het maatjesproject, of praat ik met Dorina’s adoptiemoeder Lesley.

Soms wel, soms niet
Zo vraag ik mijzelf soms af of bepaald gedrag door FAS wordt veroorzaakt of dat het bij ieder kind van tien past. Zo heb ik in het boek
0 % Alcohol en zwangerschap gelezen dat bij kinderen met FAS het geheugen sterk beschadigd is. Zou het daardoor komen dat Dorina vaak niet meer weet waar ze dingen gelaten heeft? Ik hoor van Lesley dat het per dag verschilt. ‘Waar ze de ene dag meer overzicht lijkt te hebben, rent Dorina de andere dag het hele huis door omdat ze zich niet meer kan herinneren waar ze iets gelaten heeft. De informatie in Dorina’s hoofd is er wel. Soms kan ze erbij, maar soms ook niet.’

‘Waar ze met het ene bezig is, verdwijnt het andere.’

In stapjes
Als ik hier verder over praat met Lesley, merk ik steeds meer dat het ook invloed heeft op veel dagelijkse activiteiten, zoals douchen. Dit kan ze niet alleen, anders is ze met van alles bezig behalve zichzelf wassen: flessen shampoo leegknijpen, het plafond wassen. ‘Laatst hadden we van tevoren duidelijk in stapjes geoefend wat ze moest doen onder douche: eerst kleed je je uit, daarna stap je onder de douche, dan was je je haren en je lichaam en daarna droog je je af. Toen mocht ze het zelf doen. Dit ging heel goed, maar ’s avonds wist ze niet meer hoe oma heette. Dat is typisch FAS. Waar ze met het ene bezig is, verdwijnt het andere.’

Er voor haar zijn
Ik besef me steeds meer hoe afhankelijk dit Dorina maakt. ‘Gewone’ dingen die die ik zelf op automatische piloot doe, zoals tanden poetsen, jas aandoen en naar de wc gaan, kunnen voor haar heel lastig zijn. Frustrerend voor Dorina lijkt mij, al hoor ik dat zij het zelf niet zo door heeft. ‘Het overkomt haar gewoon’, vertelt Lesley. ‘Daarom is het creëren van overzicht zo belangrijk.’ En als ze dan toch iets vergeet? ‘Ik ben hier om haar te helpen. Er voor haar zijn is denk ik het belangrijkste, zonder boos te worden. En toch elke keer haar zelf dingen proberen te leren, ook al weet je dat het niet altijd blijft hangen.’

Ik krijg meer en meer respect voor Dorina’s adoptieouders en het geduld waarmee ze elke keer opnieuw starten om Dorina dingen te leren. Ik neem mij dan ook voor om, als ik merk dat Dorina iets vergeten is, dat ik het de tweede keer met net zoveel enthousiasme en geduld zal vertellen als de eerste keer.

Geschreven door: Aranka, maatje

Lees ook het verhaal over de eerste ontmoeting van Aranka en Dorina. ‘Ja ja, nou bedankt, maar niet heus. Ik vind goedmaken stom.’

Benieuwd naar meer verhalen van kinderen met FAS? Meld je dan hier aan voor het FAS-kompas.

FAS2025 wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

FAS-college tour

Decoratieve foto van een college over FAS door het FAS-Project

Het FAS-project organiseert elk jaar colleges over FAS op een groot aantal opleidingen zoals social work, psychologie en verpleegkunde. Tijdens de colleges wordt veel filmmateriaal getoond, delen ervaringsdeskundigen hun verhaal en worden interessante casussen besproken. Hier vertellen vier studenten hoe ze het vonden. Leonie vertelt als adoptieouder van een meisje met FAS regelmatig haar verhaal bij onze FAS collegetour langs sociale- en zorgopleidingen.

”Het belangrijkste om aan studenten mee te geven vind ik dat zij onze hoop zijn voor een betere toekomst voor onze kinderen”

We treffen steeds weer een zaal aan vol toekomstige zorgprofessionals die nagenoeg niks van FAS weten, gaan actief het gesprek aan en zijn geraakt door hun vragen en betrokkenheid. Dat geeft de hoop die Leonie zo mooi verwoord.

College organiseren?

Wil je een college bij jou in de buurt, wil je zelf komen vertellen of heb je contacten bij een geschikte opleiding? Mail dan snel naar info@fasproject.nl!❤️

FAS2025 wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Meer dan je denkt

decoratieve foto voor op de website

Meer dan je denkt

Verslag van Aranka, maatje van Dorina (10).

Dorina staat al voor het raam te zwaaien als ik aan kom bij haar huis voor onze eerste ontmoeting van het maatjesproject. Ik weet nog niet zo veel over Dorina, we hebben van te voren alleen maar een foto met elkaar uitgewisseld. Hopelijk kan ik contact met haar maken en haar de juiste begeleiding geven. Ik ben erg nieuwsgierig en stiekem ook wel nerveus..

Ik kom binnen en zie een meisje met een klein gezicht, donkerbruin haar en een fluffy roze outift. Gelijk drukt ze vol trots haar koptelefoon en kinderwagen onder mijn neus. Ook roze. “Roze is zeker jouw lievelingskleur?” vraag ik, met een knipoog. Dorina kijkt mij lachend aan en rent weer weg. In het eerste kwartier laat Dorina mij ontzettend veel zien en horen én is ze zeker vijf keer de trap op- en afgerend. Ik word al moe van het idee, maar Dorina niet. Tot ik aan haar zie dat ze echt niet meer kan. De ongeremdheid eist zijn tol. ‘Poeh,’ zegt ze hijgend.

Goede en slechte

Dorina zit op het speciaal onderwijs in een klein klasje van dertien kinderen. Als ik haar vraag wat ze op school heeft gedaan laat ze een zelf gemaakt overzicht zien van de kinderen uit haar klas. Ingedeeld in ‘goede’ en ‘slechte’. Vandaag had ze ruzie met een jongen van het ‘slechte’ lijstje. ‘Dus we hebben hem in elkaar geslagen’, roept ze stoer. Haar adoptiemoeder Lesley verbetert haar door te zeggen dat het wel meeviel, en dat de juf heeft verteld dat ze zo goed haar excuses aan heeft geboden. ‘Ja ja, nou bedankt, maar niet heus. Ik vind goedmaken stom.’ Ik neem me voor om sommige dingen die Dorina aan mij vertelt bij haar ouders na te vragen.

De snelle schakel

We kletsen wat aan tafel als Dorina ineens roept: ‘Je komt hier toch om te spelen?’ Ik spring op. Ze stormt zo hard de trap op, dat ik haar uit het oog verlies. Als ik haar vind is ze al druk aan het zoeken naar de laatste stukjes van haar Playmobil politiebureau, alsof ze er al uren mee bezig is. Meerdere keren rent ze naar beneden en weer naar boven, om iets te pakken of te wat te vertellen aan mama. Waar ik er meestal naar streef om iets af te maken, is Dorina er al snel klaar mee. Ze duikt haar kledingkast in om zich te verkleden. ‘Boe!’ Dorina springt in haar skeletpak de kast uit. Het valt mij op hoe snel ze schakelt van het één naar het ander. Eigenlijk iets té snel, zo wordt het toch onmogelijk om je te kunnen concentreren?

Als ik wegga wil Dorina mij in eerste instantie geen gedag zeggen. Ze is te druk met haar poppenwagen. Terwijl ik dat meestal best lastig vind probeer ik neutraal te blijven en het niet persoonlijk op te vatten. Waarschijnlijk is ze in haar hoofd met hele andere dingen bezig. Een uur later sta ik weer voor Dorina’s huis; ik ben iets vergeten. Terwijl ik nog in de auto zit staat er in een mum van tijd een glunderend meisje voor me. Ze geeft mij een dikke knuffel. Een knuffel van een skelet heeft nog nooit zo zacht gevoeld. Misschien krijgt ze toch meer mee dan ik dacht.

Geschreven door: Aranka, maatje

Wil je net zoals de nieuwe maatjes meer leren over kinderen met FAS? Beweeg je dan door de tijdlijn van het FAS-project, die kinderen met het Foetaal Alcohol Syndroom een gezicht geeft.

Of lees het verhaal van Demi, het oude maatje van Kacper, die schrijft over hoe het is om maatje te zijn van een kind met FAS.

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

‘Please Please Me’

decoratieve foto van de startdag van het maatjesproject tijdens een presentatie van oprichter Allard

Een blog over de startdag van het maatjesproject.

Wat een dag! Vanwege een treinstoring rijden de treinen niet rechtstreeks vanuit Groningen, dus pak ik maar de bus naar Europapark. Vanaf daar de trein in, rechtstreeks naar Amersfoort, naar de startdag van het nieuwe FAS maatjes project. Nog geen idee wat me te wachten staat. Erg benieuwd zit ik te luisteren naar het oudste album van The Beatles, ‘Please Please Me’.

Eenmaal aangekomen op het station Amersfoort ontmoet ik twee medemaatjes. We lopen samen door het klaarblijkelijk pittoreske Amersfoort naar ’t Tuinhuys toe, waar we de rest van de maatjes gaan ontmoeten. De sfeer wordt meteen bepaald met een warm welkom, een kop koffie en een nieuwsgierig gezelschap. Na wat kennismakingsspelletjes komt adoptievader Roland vertellen over de begeleiding van Kacper. Waar ik ‘geluk’ mee heb, aangezien ik al weet dat ik Kacper’s maatje zal worden. Ik denk bij mezelf: ‘mooi meegenomen, dit is een kans om alles te weten te komen’.

“Dit is een kans om alles te weten te komen.”

Roland, de vader van Kacper, begint te vertellen. Ik kom er echter al snel achter dat FAS ook intens veel impact heeft op de omgeving van Kacper, en dat het omgaan hiermee je leven drastisch kan veranderen. Het valt mij gelijk op dat Roland, een T-shirt aanheeft waarop ‘The Beatles’ staat. Ineens verandert de naam van het album in mijn hoofd, “Please Please, Not Me”, aangezien dit alles is wat FAS op dit moment voor mij uitstraalt.

De maatjes stellen kritische vragen. Hoe, wat en waarom? Wat voor impact heeft een kind met FAS op het gezinsleven? Wat speelt zich af in al die kleine koppies, die er helemaal niets aan kunnen doen? Niemand weet wat er exact in hun hoofd omgaat, daar kom ik achter zodra Richard, die zelf FAS heeft, het woord neemt en zijn verhaal doet over zijn FAS-kenmerken, en hoe hij hiermee omgegaan is in het verleden. Het doet me goed om te zien dat Richard er zo goed is uitgekomen, hoewel ik heel goed besef dat de juiste begeleiding hierin essentieel is geweest.

“Dit soort vragen spelen zich ook af in al die kleine koppies, die er helemaal niets aan kunnen doen.”

Al met al, een indrukwekkende dag waarin mensen zich enorm hebben opengesteld om ervoor te zorgen dat een fris aantal maatjes zich kunnen inzetten voor diegenen die de hulp ontzettend goed kunnen gebruiken. Informatieve, Indrukwekkende en fascinerende woorden. Woorden waardoor ik de komende tijd meer te weten wil komen over FAS. Woorden die deze dag goed kunnen omschrijven, met dank uiteraard aan de verhalen van Richard en Roland.

Geschreven door: Brian, maatje van Kacper

Wil je meer weten over Kacper, lees dan wat Demi (oude maatje van Kacper) over hem schreef.

“Kacper had alleen nog maar oog voor de bal en de profvoetballer”

Benieuwd naar andere kinderen met FAS? Meld je dan hier aan voor het FAS-kompas en mis geen verhaal meer over Marcella en de andere vier kinderen van FAS2025. Of bekijk hier de films over kinderen met FAS.

Het maatjesproject FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Chocoladewafels

Foto voor knop naar maatjesproject

vlnr: Cynthya, Jasmijn, Damian, Renée

Op bezoek bij Jasmijn

Op mijn eerste werkdag ga ik op bezoek bij Jasmijn. Ik heb nog nooit iemand ontmoet die zo puur is als Jasmijn. Ze is eerlijk en direct. Iets waar veel mensen nog wat van kunnen leren. We drinken thee met chocoladewafels. De wafels waar ze al de hele week naar uit keek mocht ze eindelijk uitdelen en zelf opeten. Maar nu hoeft ze hem niet meer.

We maken er een spel van

Ze stopt met volle overtuiging 8 eieren in een doosje van 6. Uiteindelijk past met een beetje goede wil alles. Twee tellen later gooit ze vrij impulsief een zak aardappelen op de grond en commandeert mij dat ik ze op moet rapen. We maken er een spel van.

Eenmaal buiten vangt ze kilo’s ‘zeemeerminnenhaar’ voor de eenden in de sloot. Ze drijft rond in haar gouden jas als een superheld. De barbies kijken ondersteboven mee vanaf het hek hoe Jasmijn als een storm rond raast.

Aan de kant van de sloot zoekt ze naar beestjes. De rivierkreeft vindt haar en bijt vol in haar hand. Het doet haar niks, mede door de hoge pijngrens die zij heeft.

Drijfnat en stinkend van de modder loopt ze naar de auto. In haar ondergoed gaat ze op bijrijdersstoel zitten. Jasmijn is klaar en er klaar mee. Haar manier van tevreden.

Verzamelingen van verzamelingen

Thuis laat ze haar verzamelingen aan mij zien. Stenen, schelpen, kralen, afgebroken stenen. Alles netjes gesorteerd, verzamelingen van verzamelingen.

Na vandaag weet ik dat ze een kraai heeft die Gerrit heet en ben ik nu het meisje met de ketting met een vis. Deze dag vloog alle kanten uit, net als Jasmijn.

De ontmoeting met Jasmijn en de boeken 0% Alcohol en zwangerschap en Waanzinnige verhalen hielpen mij de wervelwind die FAS veroorzaakt beter te begrijpen.


Door: Renée Hilhorst, medewerker van het FAS-project

Wil je meer weten over Jasmijn en haar avonturen? Meld je dan hier aan voor het FAS-kompas en mis geen verhaal meer over Jasmijn en de andere vier kinderen van FAS2025.

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Eerlijk en ingewikkeld

Decoratieve afbeelding van Marcella op het voetbal veld voor op haar tijdlijn

Marcella voetbalt al een paar jaar bij de plaatselijke voetbalclub. Ze zit in een gewoon team en ze wordt goed opgevangen door haar teamgenoten. Vandaag hebben ze training want de tegenstander heeft afgezegd.

Ondanks dat Marcella al zeventien is, blijft ze de kleinste van het team. Trainen vindt ze maar niets, ze wil een wedstrijdje spelen. Dat het echt ergens om gaat.

“‘Oké, dan gaat er iets mis’, denk ik dan. ‘Hoe erg is dat?’ Maar Marcella neemt het allemaal wat serieuzer.”

Teamgenootje Anne kent Marcella al sinds de lagere school. “Marcella is een beetje anders. Dat weten we allemaal. We hebben op school weleens een presentatie gehad en toen snapten we haar wel beter. Maar de meesten in het team weten niet precies wat Marcella heeft. Ze weten dat ze anders is, want ze kan zomaar heel erg boos worden. Als het anders gaat dan verwacht. ‘Oké dan gaat er iets mis’, denk ik dan. ‘Hoe erg is dat?’ Maar Marcella neemt het allemaal wat serieuzer. Dus als er een grapje gemaakt wordt dan denkt ze soms dat het echt is.”

“Wat ik zo mooi vind aan Marcella is dat ze zo eerlijk is. Als Marcella iets irritant vindt, dan zegt ze dat gewoon.”

Gerda is eigenlijk ook wel jaloers op Marcella: “Wat ik zo mooi vind aan Marcella is dat ze zo eerlijk is. Als ze iets irritant vindt, dan zegt ze dat gewoon. Wij denken het ook, maar zeggen het niet. Laatst zeiden we tegen elkaar tijdens de wedstrijd dat we even moesten doordekken. Toen ik daarna bleef staan begon ze ineens op me te schelden. We zouden toch gaan doordekken, dus waarom deed ik dan niets? Tien minuten later kwam ze wel even sorry zeggen voor het uitschelden. Het was al goed”

Dan komt Marcella erbij staan: “Ik weet wel dat jullie het over mij hebben. Het is goed hoor. Jullie mogen gewoon doorpraten.” Gerda omhelst Marcella innig: “Ik vertelde dat ik het zo mooi vind dat je altijd zo eerlijk bent. Alleen soms ook wel ingewikkeld.”

Geschreven door: Het FAS-project

Wil je meer weten over Marcella en haar volgen op weg naar volwassenheid? Meld je dan hier aan voor het FAS-kompas en mis geen verhaal meer over Marcella en de andere vier kinderen van FAS2025.

Hoe gaat dat, volwassen worden met FAS? In Waanzinnige Verhalen staan de verhalen centraal van volwassenen met FAS. Zij hebben een jaar gewerkt aan een verhaal, met schrijvers, journalisten, dichters en rappers. Benieuwd? Bestel het boek hier!

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Rust en ruimte

decoratieve afbeelding van Marcella die haar middelvinger opsteekt voor de camera, gebruikt op haar tijdlijn

Interview met de pleegmoeder van Marcella. Marcella mag het schoolplein niet af, maar een jongen vroeg of ze tóch meekwam. ‘Als niemand op dat moment zegt dat het niet mag, doet ze het’, legt haar pleegmoeder Jeanette uit. Dus Marcella liep mee.

Ze waren met z’n drieën en kwamen de politie tegen, die om hun ID-kaart vroeg. De andere twee bleven staan, lieten hun ID-kaart zien en keerden terug naar school. Marcella niet. Marcella stak in een impuls haar middelvinger op en liep door. Toen ze doorkreeg dat de rest inmiddels weg was begon ze uit paniek te rennen. Tot ze met drie man bovenop haar sprongen en ze in de boeien werd geslagen. Haar pleegouders troffen haar perplex aan op het bureau.

“Marcella wekt de indruk dat ze het allemaal goed aankan, maar ze wordt heel snel overvraagd.”

‘Ze was er zó door van slag. Ze wekt indruk dat ze het allemaal goed aankan, maar ze wordt heel snel overvraagd. Ze kan iets qua IQ net aankunnen, maar sociaal emotioneel is ze nauwelijks ontwikkeld’, vertelt Jeanette. ‘Je kan haar eigenlijk nog geen vijf minuten uit het oog verliezen. Alle regels moet je blijven herhalen. Niet één keer, maar elke dag.’

“Ze wil het liefst een sportopleiding doen en zelfstandig zijn”

Marcella is een paar weken thuis gebleven van school. In een vertrouwde omgeving met de mensen die haar door en door kennen gaat het goed. ‘Een schat van een meid, daar kun je er honderd van thuis hebben. Tegelijk gaat er zo veel in haar om dat je niet ziet, wat ze ook niet vertelt. Ze vindt zichzelf niks waard en heeft veel psychische problemen. Toch heeft ze ook grootste plannen, wil ze het liefst een sportopleiding doen en zelfstandig zijn.’

Volgend jaar wordt Marcella achttien. ‘We weten niet hoe het zal gaan, maar voorlopig blijft ze bij ons en vragen we aanvullende pleegzorg aan. Zo hebben we nog even de rust en ruimte om te kijken wat er hierna komt, waar ze op haar plek zou zijn. Het blijft zoeken, we kijken niet te ver vooruit.’

Geschreven door: Liza Neto Gomes de Almeida, medewerker van het FAS-project

Marcella doet mee aan het project FAS2025, waarin vijf kinderen met FAS gevolgd worden op weg naar volwassenheid. Lees hier meer over dit project. Wil je vijf keer per jaar gratis de verhalen, films en foto’s van Marcella, Isiah, Lorenzo, Mila en Jasmijn ontvangen? Meld je dan hier aan voor het FAS-kompas!

Marcella werkt eens in de maand op een school voor meervoudig gehandicapte kinderen. “Ik vind het vooral leuk om de kinderen aan het lachen te maken.” Ben je benieuwd naar de plek  die Marcella zelfvertrouwen geeft? Kijk dan hier de film over Marcella.

FAS18+
18 jaar worden betekent: financiële verantwoordelijkheid, alcohol drinken, autorijden, stemrecht. Maar wat betekent dat als je FAS hebt? Kun je die vrijheden en rechten wel aan, wie bepaalt dat en hoe zit het dan eigenlijk met pleegzorg, begeleiding en zelfstandig wonen? Lees hier de ervaring van Cynthia. Zij deed mee aan het project Waanzinnige Verhalen, voor volwassenen met FAS.  

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.

Geplaatst op

Maatje van de maand: Demi

decoratieve foto van Kacper tijdens het knutselen

Kacper en Demi lopen door de lege stallen op de kinderboerderij. Als Kacper iemand de stallen uit ziet mesten, fluistert hij tegen Demi: ‘Ik wil eigenlijk wel meehelpen.’ Na een bemoedigend knikje van Demi stapt hij erop af. Nog geen seconde later staat Kacper in de stal. Er is genoeg werk te doen! Uitmesten, kruiwagens wegbrengen én weer leeggooien…

(meer…)
Geplaatst op

Lekker wazig in je hoofd

Decoratieve foto van Patrick tijdens het presenteren van een college over FAS en het FAS-Project

‘Hoe oud ben je nu ook alweer, 35?’, vraagt Josha. ‘Nee joh’, roept Patrick,‘37’. ‘Ah, je ziet er zo jong uit’. Patrick kijkt met een scheve grijns de zaal in vol professionals van de verslavingskliniek waar hij zelf jaren terug heeft gezeten. ‘Komt door de alcohol’, grapt hij. Josha lacht: ‘volgens mij komt het juist doordat je gestopt bent.’

Het is op het eerste gezicht een wonderlijke combinatie: de serene observator Josha en de opstandige, directe Patrick. Een vrolijke gele jurk naast een oversized spijkerjack waar groot ‘FUCK POP’ op staat. Maar de rust van maatje Josha geeft Patrick precies de ruimte die hij nodig heeft om zijn verhaal te doen. En zo vertellen ze samen.

Over hoe Patrick als klein jongetje zijn draai niet kon vinden, niet begrepen werd. Hoe hij niet wilde zitten en luisteren. Dat ook niet kon. Hij wilde juist bewegen, rennen. Hoe hij zoveel dingen moest en zoveel niet mocht. ‘Dat werkt niet bij mij, ik doe gelijk het tegenovergestelde.’ Zijn hoofd zat vol, continu. Hij vond zijn rust in de roes van alcohol. ‘Je wordt er gewoon lekker wazig van in je hoofd’, legt hij uit, ‘dat kennen jullie vast wel.’

Het gaf hem inderdaad de rust waar hij zo naar verlangde, maar hij voelde tegelijk hoe het zijn lichaam opbrak. Een beetje drinken was geen optie: het was veel of niets. Dan maar niets, besloot hij. Zo kwam hij hier bij Tactus terecht. Het begon met wat gesprekken. Hij loog, daar is hij goed in. ‘Há, volgens mij heb ik nog met jou gepraat toen!’, zegt hij tegen iemand in de zaal. ‘Ik zwoor dat ik niet meer dronk, maar ik deed het wel.’

Het werd een zoektocht naar een manier om niet meer in de verleiding te komen om te drinken, en er niet over te kunnen liegen. De dokter schreef Refusal voor. Een pil die ervoor zorgt dat je je doodziek voelt als je alcohol drinkt. ‘Écht niet drinken als je het geslikt hebt dus’, zei hij. Dat hoef je tegen Patrick maar één keer te zeggen; hij nam de pil en dronk. ‘Mijn hart ging als een razende tekeer, ik raakte oververhit, benauwd, vreselijk. Maar ik móést het proberen, ik moest weten waar ik het voor deed. Sindsdien heb ik nooit meer gedronken.’

‘Ze laten me daar vrij, dat is het enige dat werkt. Ik beslis zelf over mijn toekomst. En tegelijk weet ik weet dat ik altijd hulp mag vragen als ik dat nodig heb.’

Voor de rust in zijn hoofd slikt hij nu medicijnen. Dat helpt. Zeker in combinatie met een omgeving die hem begrijpt, die ziet waar hij goed in is. Al op de middelbare school viel het op dat je Patrick beter niet op een stoeltje in een klas kan zetten. Je moet Patrick die stoel laten maken. Dat kan hij goed; de hele zorgboerderij waar hij woont staat inmiddels vol met meubels van Patrick. ‘Ze laten me daar vrij, dat is het enige dat werkt. Ik beslis zelf over mijn toekomst. En tegelijk weet ik dat ik altijd hulp mag vragen als ik dat nodig heb.’

Het slikken van Refusal laat hij daarom twee keer per week checken door de begeleiding, hij vertrouwt het zichzelf niet toe. Verantwoordelijkheid nemen door juist die verantwoordelijkheid soms uit handen te geven: dat is ook een vorm van zelfstandigheid. En daar moet je best dapper voor zijn. Zoals Patrick.

Geschreven door: Liza Neto Gomes de Almeida, medewerker van het FAS-project

Deze lezing is mede mogelijk gemaakt door Stichting Dorodarte.  Ook een lezing organiseren over FAS bij jouw organisatie? Neem contact op met info@fasproject.nl 

Patrick werd in het project Waanzinnige Verhalen gekoppeld aan schrijfster Josha Zwaan. Benieuwd naar het verhaal dat zij samen gemaakt hebben, en dat van andere volwassenen met FAS? Bestel hier het in het boek Waanzinnige Verhalen.

FAS2025III wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, NSGK, HandicapNL en Stichting Boschhuysen.